Het wetsvoorstel dat de rechten van burgers bij elektronische verwerking van hun medische gegevens moet gaan regelen blijft een blok aan het been van Minister Schippers. Vlak voor de Kerst stuurde ze de Eerste Kamer een brief, waarin ze voorstelt om een aantal cruciale bepalingen pas drie jaar na inwerkingtreding van de wet te laten ingaan. Het gaat vooral om de manier waarop burgers toestemming geven voor inzage in hun medische gegevens en hun recht op digitale inzage. Of met die aanpassingen de kou uit de lucht is in de Eerste Kamer, valt nog te bezien. Daarmee waart het spook van het landelijke EPD-discussie nog steeds rond.
Nadat Schippers het wetsvoorstel in 2014 soepel door de Tweede Kamer loodste, stuitte ze begin vorig jaar in de Eerste Kamer op verzet. Een zogeheten deskundigenbijeenkomst maakte duidelijk dat zowel senatoren als andere belanghebbenden grote moeite met de nieuwe wet hadden. Niet in het minst omdat er een enorme spraakverwarring ontstond over de interpretatie van een later toegevoegd onderdeel van het wetsvoorstel: de specifieke toestemming.
Surrealistische spraakverwarring
De Tweede Kamer vond een ja of nee niet volstaan als antwoord op de vraag of een burger medische data wil delen met zorgverleners, bijvoorbeeld via het LSP. Op initiatief van het CDA (Bruins-Slot) werd de manier van toestemming vragen aangescherpt. De cliënt moet bij het verlenen van toestemming specifiek aan kunnen geven of hij of zij voor alle of bepaalde gegevens toestemming geeft en aan welke (categorieën van) zorgaanbieders die gegevens beschikbaar mogen komen. In het huidige LSP volstaat een ja of nee, en kun je geen uitzonderingen maken.
Niet uitvoerbaar
Tijdens de deskundigenbijeenkomst in april uitten vertegenwoordigers van artsenkoepels als de KNMG, de KNMP en de LHV grote twijfels over de uitvoerbaarheid van de nieuwe regeling om toestemming te geven. Daarom is er verder overleg geweest met VWS. De minister schrijft nu in haar antwoord aan de Kamer "dat gespecificeerde toestemming niet alleen gevolgen heeft voor de wijze waarop de toestemmingsvraag aan cliënten dient te worden gesteld, maar ook voor de wijze waarop de verleende toestemming wordt geregistreerd. Dit vergt organisatorische en technische aanpassingen aan de werkwijze en de uitwisselingsystemen van zorgaanbieders. Daarnaast moeten systemen van zorgaanbieders worden aangepast, om te zorgen dat alleen gegevens worden uitgewisseld met andere zorgaanbieders conform de verleende toestemming."
Vanwege de grote diversiteit in landelijke, regionale en lokale systemen bij aanbieders en verschillen in uitwisselingsnetwerken hebben zorgaanbieders volgens de minister tijd nodig om gespecificeerde toestemming in de praktijk te ontwikkelen en te implementeren. VWS en Nictiz gaan samen met het veld een plan maken om de toestemming wel te regelen conform het wetsvoorstel. De minister gaat uit van een periode van drie jaar om dit te regelen. In de visie van de minister en de betrokken partijen zal de cliënt zelf zijn toestemmingsprofiel kunnen vastleggen, inzien en aanpassen, bijvoorbeeld met behulp van een te ontwikkelen patiëntenportaal.
Ook verplichte digitale inzage wordt uitgestel
Opvallend is dat de minister ook het recht op digitale inzage in het eigen medisch dossier door burgers wil uitstellen. Dit is net als de specifieke toestemming een belangrijk onderdeel van de nieuwe wet. Nu kunnen burgers hun medisch dossier wel opvragen, maar is er geen verplichting voor artsen of ziekenhuizen om dat digitaal te doen. Volgens Schippers kan deze elektronische inzage door zorgaanbieders op dit moment nog niet “adequaat” worden ingevuld.
Anders gezegd: de beroepsgroep heeft minister Schippers er kennelijk van overtuigd dat hun systemen nog niet gereed zijn om digitaal gegevens met de patiënt te delen. Schippers laat tussen de regels door weten dat het inlogmiddel DigiD veel beperkingen heeft. Ze schrijft dat er een “wenkend perspectief is dat de burger beschikt over veilige authenticatiemiddelen op voldoende hoog betrouwbaarheidsniveau waarmee hij zijn gegevens in kan zien en opslaan.” Daarmee doelt ze waarschijnlijk op de proef met Idensys die in januari start. Idensys is een nieuwe set afspraken over normen waaraan inlogmiddelen moeten voldoen, en daarmee een aanvulling op Digid.
In afwachting van een nieuwe generatie authenticatiemiddelen “op hoog niveau”, laat Schippers ook de bepalingen over elektronische inzage en elektronisch afschrift niet eerder in werking treden dan drie jaar na inwerkingtreding van het wetsvoorstel. Dat stelt ze althans voor aan de Eerste Kamer.
Spagaat
Met het voorlopig laten varen van een wettelijke verplichting voor zorgverleners om burgers digitaal inzage te geven in hun medisch dossier belandt Schippers in een spagaat. Eén van haar concrete beleidsdoelen is namelijk om mensen direct toegang te geven tot medische gegevens van zichzelf. Anderhalf jaar geleden liet ze in een brief aan de Tweede Kamer weten dat, wat haar betreft, binnen vijf jaar tachtig procent van de chronisch zieken direct toegang hebben tot bepaalde medische gegevens, waaronder medicatie-informatie, vitale functies en testuitslagen.
Naast een groot deel van de chronisch zieken moet volgens deze plannen ook veertig procent van de overige Nederlanders inzage krijgen in hun medische gegevens. Schippers heeft nog drie jaar te gaan om deze ambities waar te maken. Dat zal dus waarschijnlijk zonder de stok van een wettelijke verplichting achter de deur moeten.
Op basis van de cijfers van de meest recente eHealth monitor van Nictiz is er nog een lange weg te gaan. Het percentage huisartsen, medisch specialisten en psychiaters dat via internet inzage in de medische gegevens biedt aan patiënten is nog laag. Huisartsen bieden volgens de monitor het meest inzage in medicatiegegevens: van de huisartsen biedt 17% dit aan. Van de medisch specialisten is dit 11%. En dat terwijl bijna de helft van de ondervraagde zorggebruikers zijn gegevens bij de huisarts, fysiotherapeut, medisch specialist of GGZ-hulpverlener via internet zou willen inzien.
Koffiedik
Het blijft speculeren waarom Schippers zorgaanbieders nu drie jaar respijt wil geven om een aantal artikelen waar de wet op scharniert in te voeren. Het zal ongetwijfeld te maken hebben met een effectieve lobby van de medische beroepsorganisaties, die vorig jaar lieten zien hun achterban effectief te kunnen mobiliseren. Wellicht hoopt de minister dat hiermee een lastige angel verwijderd is, zodat een nieuwe lichting senatoren (zonder EPD/LSP verleden) voor het wetsvoorstel wil stemmen. Daarmee zouden ze Schippers eindelijk verlossen van een beladen wetsvoorstel, dat formeel sinds 2013, maar feitelijk al veel eerder het digitaal delen van persoonlijke medische data probeert te reguleren. Tot dusverre nog zonder veel succes. In januari praat de Eerste Kamer verder over de meest recente brief van de minister en de toekomst van het wetsvoorstel.
Plaats een Reactie
Meepraten?Draag gerust bij!