Don't mention the war: EPD-opera nadert ontknoping

Gisteren organiseerde de Eerste Kamer een deskundigenbijeenkomst over het wetsvoorstel dat de rechten van burgers bij de elektronische uitwisseling van medische gegevens moet regelen. De Eerste Kamer heeft vijf jaar geleden, toen ze de plannen voor een landelijk patiëntendossier van tafel veegde, om deze wet gevraagd, omdat de senatoren vonden dat er - ook zonder landelijk EPD - toch wel iets geregeld moest worden rond de rechten van patiënten en hun gegevens.

Een toevallige toeschouwer die gisteren op de publieke tribune van de Eerste Kamer zat, zou niet hebben geloofd dat dit wetsvoorstel al een geschiedenis van vijf jaar (en feitelijk nog langer) achter zich heeft. In de afgelopen jaren is er, zeker tijdens de behandeling van het wetsvoorstel door de Tweede Kamer, een stortvloed aan notities, position papers, memories van antwoord en Kamerbrieven over geschreven. Die hebben de zaak niet echt opgeklaard, als je moet afgaan op de vragen die de senatoren gisteren aan de deskundigen stelden.

Don't mention the war

De connectie tussen dit wetsvoorstel, het landelijke EPD en het daarna privaat doorgestarte LSP is evident, maar het is in bepaalde kringen niet altijd handig om die geschiedenis te blijven herhalen. Tineke Slagter-Roukema, SP-senator en voorzitter van de bijeenkomst, had daar geen probleem mee. Ze opende de bijeenkomst met de vaststelling dat ze veel bekende gezichten zag, die ze herkende van vijf jaar geleden, toen de Senaat minister Schippers unaniem liet struikelen over het landelijke patiëntendossier. Er moest volgens de Eerste Kamer-leden toen wel een nieuwe wet komen om bestaande wetten over privacy en beroepsgeheim (WBP, BIG en WGBO) uit te breiden tot het elektronische domein. Dat werd wetsvoorstel Cliëntenrechten bij Elektronische Gegevensuitwisseling in de zorg (nummer 33 509).

Senatoren Tineke Slagter (SP) en Guusje Ter Horst (PvdA)

Toen de Tweede Kamer het wetsvoorstel vorig jaar goedkeurde leek het aanvankelijk nog een overzichtelijke wet. De kern daarvan regelt de plicht van de zorgverlener om vooraf toestemming te vragen aan de patiënt om diens gegevens opvraagbaar te maken ten behoeve van elektronische uitwisseling met andere zorgverleners. De burger moet daarvoor toestemming geven, een zogeheten opt-in, eigenlijk net zoals je toestemming moet geven wanneer iemand je een e-mail nieuwsbrief wil sturen.

Toestemming moet specifieker

De Tweede Kamer vond een algemene toestemming echter onvoldoende, en frummelde op de valreep de zogeheten gespecificeerde toestemming in het wetsvoorstel. Wat de deskundigenbijeenkomst gister in ieder geval duidelijk maakte, is dat het niet triviaal is om te omschrijven wat die specifieke toestemming nu precies is, omdat de interpretaties nogal verschillen.

In essentie gaat het om het recht van de patiënt om bepaalde hulpverleners (of een groep) op voorhand van de gegevensuitwisseling uit te sluiten. De grote vraag is: hoe fijnmazig moet je die toestemming kunnen vastleggen in een elektronisch dossier?

Met andere woorden, wanneer de huisarts vraagt of hij je dossier mag delen met anderen, zou je bijvoorbeeld kunnen zeggen: ik wil mijn depressie-traject liever niet delen met de diëtiste, en ik wil dat dr. Van der Laan in Ruurlo mijn dossier helemaal nooit mag inzien, want daar heb ik slechte ervaringen mee. Maar welke rubrieken zou je dan mogen uitsluiten? En mag je naast individuen ook groepen uitsluiten (alle fysiotherapeuten bijvoorbeeld)?

Artsen vinden wetsvoorstel 'onuitvoerbaar'

De belangenbehartigers van artsen en andere zorgaanbieders, verenigd in het KNMG, hadden al eerder een brief aan de Eerste Kamer geschreven waarin ze stelden dat die nieuwe eis in de wet feitelijk onuitvoerbaar is: 'binnen de praktijk van het zorgproces onuitvoerbaar'. Het zal met name huisartsen veel geld en inspanning kosten om aan deze eisen te kunnen voldoen, zei gisteren bijvoorbeeld Carin Littooij namens de landelijke huisartsenvereniging LHV.

Dat de door de Tweede Kamer op de valreep gevraagde specifieke toestemming tot problemen in het veld kan leiden had minister Schippers (die deze aanpassing niet wilde) al gesignaleerd. In een brief aan de Eerste Kamer schreef ze vorige maand:

“Zo is er een grote diversiteit aan systemen in het zorgveld. Het blijkt technisch een lastige opgave de systemen gereed te krijgen voor gespecificeerde toestemming. De systemen zijn zeer divers en het ontbreekt aan onderlinge samenhang. Dat maakt dat het een lastige zoektocht is om de verschillende systemen technisch eenduidig in te richten voor het vragen van gespecificeerde toestemming. Het is zelfs de vraag of dit voor alle systemen mogelijk zal zijn.”

Met betrekking tot de eigen portemonnee meldde de brief van de KNMG eveneens dat de nieuwe wet ervoor zorgt dat zorgverleners hogere kosten moeten maken, bijvoorbeeld voor het verstrekken van elektronische kopieën (afschrift) van het dossier aan de patiënt.

Minister Edith Schippers: in dit dossier zijn veel misverstanden

Snapt de patiënt het nog?

Quintus Bosman van Nictiz, het expertisecentrum voor ICT in de zorg, vertelde de aanwezigen dat de gespecificeerde toestemming met voldoende geld en middelen technisch nog wel te realiseren is. Maar hij vroeg zich, samen met een aantal andere deskundigen, af of het belang van de patiënt wel het beste gediend is met zo’n complex systeem van toestemmingen en uitzonderingen. “Je doet er de patiënt geen plezier mee. Om het te laten werken moeten we de patiënt helpen om zijn specifieke toestemmingen op te stellen en aan te passen", vond Bosman.

Juridisch zal het allemaal wel kloppen, en ook de privacy-waakhond CBP kan leven met het voorstel, maar snapt de patiënt het nog? Daarbij signaleerde Marcel Heldoorn van de patiëntenfederatie NPCF dat je niet kunt spreken van 'de patiënt'. Een goed opgeleide, gezonde NRC-lezer maakt andere privacy-afwegingen dan een chronisch zieke in een achterstandswijk. Een te ingewikkeld systeem zou wel eens haaks kunnen staan op het belang van de minder mondige patiënt.

Theo Hooghiemstra van de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving (RV&S) had misschien wel de meest relevante observatie van de dag. Volgens hem zijn we nu de cliëntenrechten aan het regelen bij de uitwisseling van medische gegevens tussen Nederlandse zorgaanbieders die toch al een beroepsgeheim hebben of onder bestaande wetgeving vallen. Maar sinds de start van dit wetsvoorstel zijn we vijf jaar verder, en inmiddels is het prima denkbaar dat burgers hun medische gegevens toevertrouwen aan Apple, Fitbit of Google. Daar is nauwelijks iets voor geregeld, signaleerde de Raad vorig jaar al. Apple heeft geen medische beroepsgeheim, en is geen Nederlands bedrijf. De huidige wet regelt daar niets voor.

Zal de wet het redden?

Of de bijeenkomst nog invloed zal hebben op het stemgedrag van de Eerste Kamer op 26 mei a.s. valt nog niet te zeggen. Voor minister Schippers zou het wel heel pijnlijk zijn wanneer een wetsvoorstel van haar hand weer tot grote politieke commotie leidt in de Eerste Kamer, net als artikel-13 rond de Kerst. De Eerste Kamer krijgt nota bene een wet met meer waarborgen dan waar ze zelf in eerste instantie zelf om gevraagd had.

Dus als de PvdA zijn senatoren in de hand kan houden, en er op landelijk politiek niveau geen House of Cards-achtige complotten spelen, dan zal de wet voor de zomer wel worden aangenomen. Met wat politieke acrobatiek kan minister Schippers het wetsvoorstel wellicht nog ‘repareren’ door een wijzigingsvoorstel in te dienen zonder de specifieke toestemming. Dan zijn we precies waar we twee jaar geleden waren.

Het gebrek aan urgentie in dit dossier werd eigenlijk het meest duidelijk in een korte dialoog tussen senator Anne-Wil Duthler (oprichter en partner van First Lawyers, een advocatenkantoor gespecialiseerd in privacy en security) en jurist Sjaak Nouwt (KNMG). Nouwt vertelde de Eerste Kamer dat de veldpartijen samen met VWS in het informatieberaad bezig zijn om te bekijken hoe er een praktische oplossing voor de invoering van de wet kan worden gevonden. Tot dat zover is zou de minister de specifieke toestemming moeten opschorten. Heeft u een idee wanneer dat plan gereed is, wilde Duthler weten. Nouwt zei dat hij dat nu niet kon zeggen. “Is er dan een projectplanning of deadline?”, vervolgde Duthler. “Nee”, meldde Nouwt droog.