Hoe gaat het nu eigenlijk met het LSP?

Gaat het nu wel of niet goed met het LSP, de digitale erfenis van het in 2011 gestrande landelijke elektronisch patiëntendossier? Pessimisten zeggen dat de meerderheid van de Nederlandse burgers geen toestemming wil geven om hun medische informatie te delen via het landelijke schakelpunt. Maar als je de cijfers van eind 2013 met eind 2014 vergelijkt, dan zie je een explosieve groei van de toestemmingen afgelopen jaar. Kwestie van glas half leeg of half vol?

In 2011 zei de Eerste Kamer dat de overheid geen inbreng meer mocht hebben in de ontwikkeling of exploitatie van een landelijk uitwisselingsnetwerk voor medische data. Maar wat dan wel? Een volledige stopzetting van het project zou een grote desinvestering betekenen, terwijl verzekeraars en koepels van zorgaanbieders wél een betere landelijke uitwisseling van patiëntgegevens wilden realiseren. Na een bestuurlijke stoelendans werd uiteindelijk de Vereniging van Zorgaanbieders voor Zorgcommunicatie (VZVZ) opgericht om een private doorstart te kunnen maken. Daarin werken zorgaanbieders, verzekeraars en ook patiëntenfederatie NPCF samen, waarbij de verzekeraars grotendeels voor de financiering zorgen.

Businessplan met grote ambities

Volgens het VZVZ businessplan 2013-2015 zouden negen van de tien Nederlandse huisartsen en apotheken per 1 januari 2015 onderling patiëntgegevens moeten kunnen opvragen via het LSP. Met het aantal aangesloten huisartsen en apothekers zit het wel goed: volgens cijfers van VZVZ waren tot afgelopen week 85 procent van alle huisartsen en 91 procent van alle apothekers aangesloten.

Maar die zorgverleners kunnen op dit moment veel minder patiëntgegevens delen dan waar VZVZ in 2012 op had gehoopt. Huisartsen en apotheken hebben in de afgelopen jaren van bijna 6,5 miljoen burgers toestemming ontvangen voor het elektronisch delen van medische gegevens. Dat is veel, maar minder dan de 10 miljoen waar men in 2012 van uitging. Die ambitie is vorig jaar door VZVZ intern al naar beneden bijgesteld.

Ikgeeftoestemming.nl van VZVZ

Bijna 5 miljoen alleen in 2014

Die 6,5 miljoen toestemmingen leidden aan het einde van vorig jaar tot nieuwskoppen met de strekking: 'slechts een derde van alle Nederlanders deelt medische gegevens met zorgverleners'. Dat is de variant met het halflege glas. De VZVZ kijkt waarschijnlijk liever naar de groei die in 2014 is gerealiseerd. Eind 2013 stond de teller namelijk nog maar op een dramatisch lage stand van 1,8 miljoen personen. Met andere woorden: in 2014 hebben 4,7 miljoen burgers toestemming aan hun arts of apotheek verleend om hun medische gegevens via het LSP te delen. Wanneer de groei die nu is ingezet zou doorgaan, dan zou eind 2016 zowat heel Nederland aangesloten zijn.

NIVEL: Burger is positief

VZVZ voorziet zelf een doorzettende groei. Woordvoerder Alf Zwilling geeft aan dat de meerderheid van de Nederlanders bereid is toestemming te geven. De exploitant van het LSP vroeg aan onderzoeksinstituut NIVEL om te polsen hoe burgers aankijken tegen het delen van medische gegevens via de opvolger van de landelijke EPD. Ongeveer een derde van een volgens NIVEL representatief consumentenpanel gaf aan dat men in de afgelopen tijd door arts of apotheek om toestemming was gevraagd om gegevens via het LSP te delen. Het woord LSP werd overigens niet gebruikt in de vraagstelling, maar wordt impliciet wel bedoeld. De meeste (80 procent) van de ondervraagden hadden positief gereageerd op dat verzoek. Die uitkomsten kloppen aardig met het feitelijke aantal goedkeuringen die VZVZ nu heeft ontvangen van burgers: 6,5 miljoen.

Het onderzoek suggereert eveneens dat tweederde van de Nederlandse burgers nog nooit gevraagd is om de expliciete toestemming (opt-in). Die is nodig om gegevens via het LSP ter beschikking te stellen aan andere zorgverleners dan je eigen arts of apotheek. Het is ook mogelijk dat het wel ooit is gevraagd, maar dat men het is vergeten. Maar van de mensen die nog niet om toestemming is gevraagd zegt volgens het NIVEL “minimaal driekwart eveneens toestemming te zullen geven” wanneer de vraag komt. Van de mensen die al wel om toestemming is gevraagd geeft overigens 11 procent aan dat niet te doen vanwege twijfels over privacy of het nut in het algemeen.

NPCF: LSP is veilig en burgers staan positief tegenover toestemming

Ook uit onderzoek in april 2014 van de patiëntenfederatie NPCF komt een soortgelijk beeld naar voren. Aan dit onderzoek deden ruim 10.000 burgers mee. Volgens de NPCF bestaat er grote bereidheid onder de Nederlandse bevolking om toestemming te geven voor het elektronisch uitwisselen van medische gegevens. Zeker wanneer de zorgverlener het vraagt, zal de patiënt toestemming geven, denkt de NPCF.

Met welk systeem dat gebeurt vindt men minder belangrijk. Meer dan 80% zegt bijvoorbeeld niets over het LSP te weten. Toch zou een ruime meerderheid van de 72% het (soms) goed vinden dat hun gegevens landelijk worden uitgewisseld via dat LSP, aldus het onderzoek.

NPCF directeur Wilna Wind vindt dat het delen van medische gegevens een persoonlijke keuze is. Maar als je het wilt, is het LSP volgens haar een goede keuze. Ze zei onlangs in een BNR-interview dat je gegevens in het LSP net zo goed of beter beter beveiligd zijn dan je bankgegevens. Voor sommige security-specialisten zal dit wellicht een signaal zijn om het LSP dan te mijden, maar de gemiddelde burger tilt volgens NIVEL en NPCF zwaarder aan de voordelen van het delen van gegevens dan aan de risico’s van datadiefstal en privacyinbreuken.

Wilna Wind, directeur NPCF (foto: Erik van 't Woud)

VZVZ kreeg eind vorig jaar ook nog een steun in de rug van de nationale privacywaakhond College Bescherming Persoonsgegevens (CBP). Die instantie concludeerde dat VZVZ na een aantal missers “thans voldoende technische en organisatorische waarborgen heeft getroffen om te bewerkstelligen dat alleen persoonsgegevens worden verwerkt van patiënten die daarvoor toestemming hebben verleend”. Ook dit rapport leidde online tot stevige discussies in privacy- en securityfora, maar was aan het grote publiek niet besteed.

Gewoon doorvragen dan maar?

Wanneer VZVZ stug doorgaat met het vragen van toestemming voor het delen van gegevens aan burgers, dan schiet het LSP snel door de 10 miljoen aanmeldingen. Wanneer je de onderzoeken van NIVEL en NPCF bekijkt, lijkt die conclusie voor de hand te liggen. Zo eenvoudig ligt het echter niet, want VZVZ kan die toestemming niet zelf vragen. Dat moeten de huisartsen en apotheken doen, via een brief, online formulier of in de spreekkamer. De politiek sprak op de valreep van zijn bemoeienis met het LSP namelijk nog wel uit dat er een expliciete goedkeuring van de patiënt moet zijn om gegevens te delen, de zogenaamde opt-in.

In veel regio’s functioneerde tot voor kort nog een alternatief voor het LSP in de vorm van een regionaal systeem voor het delen van gegevens, zoals OZIS. Daarmee was de urgentie van het LSP voor zorgverleners niet erg groot. Friesland is nu echter de eerste grote regio waar het oude OZIS-systeem radicaal is uitgezet.

Met die oudere regionale systemen konden patiëntgegevens worden gedeeld. Dat was relatief eenvoudig, want men had de patiënt nooit expliciet om toestemming gevraagd. Het concept opt-in was in oudere systemen als OZIS een onbekend fenomeen. Zorgverleners gingen ervan uit dat patiënten het wel prima vinden wanneer hun gegevens elektronisch worden gedeeld. Nu het LSP in Friesland het enige systeem is om medicatiegegevens te delen, vragen artsen en apothekers bij hun patiënten steeds nadrukkelijker om toestemming voor het delen via het LSP. Inmiddels ligt het opt-in percentage in de regio al boven de 50 procent. Ook in veel andere regio’s gaat het scherm van de oudere, vaak onveilige systemen op zwart en wordt het LSP het belangrijkste systeem om informatie elektronisch uit te wisselen.

Maar niet alles lukt

Het LSP mag dan gestaag groeien, op sommige gebieden lukt het maar niet om meters te maken, ook al is er inmiddels meer dan tien jaar in de infrastructuur geïnvesteerd met honderden IT’ers die meer dan 300 miljoen euro verstookten voordat dit project in 2011 privaat doorstartte.

De kosten van het LSP

Een voor huisartsen nuttige voorziening is bijvoorbeeld het digitaal kunnen versturen van de dossiers wanneer een patiënt wisselt van huisarts. Je zou zeggen dat dit een functie is die heel snel te implementeren moet zijn en waar je zorgverleners enthousiast mee krijgt. Qua complexiteit is het vergelijkbaar met een extra beveiligde versie van Dropbox die koppelt met de diverse systemen die huisartsen gebruiken. In het VZVZ businessplan van 2012 staat dat het LSP aantrekkelijker gemaakt moet worden voor huisartsen door het ondersteunen van deze digitale dossieroverdracht.

In 2014 verstuurden Nederlandse huisartsen meer dan 150.000 dossiers digitaal, maar niet via het LSP. Ze gebruikten een oplossing die voor een fractie van het LSP-budget is ontwikkeld door samenwerkende huisartsen (Stichting ION), een commerciële partij (Enovation) en de zorgverzekeraars via hun samenwerking in het declaratieportaal Vecozo. In de ION-database zijn naam, geboortedatum en burgerservicenummer opgenomen van iedereen die staat ingeschreven bij een zelfstandig gevestigde huisarts of een samenwerkingsverband van huisartsen. Daarmee voorkomen huisartsen sinds 2006 dubbele inschrijvingen van patiënten - en de problemen die dat oplevert bij het declareren.

Follow the money

Wanneer een patiënt verhuist en zich inschrijft bij een nieuwe huisarts, krijgt de oude huisarts via ION hierover een digitaal seintje. De inmiddels dus zeer populaire verhuisdienst ZorgMail File Transfer gebruikt deze database van ION en de digitale beveiligingscertificaten van Vecozo om dossiers veilig te versturen tussen huisartsen.

De oude huisarts krijgt een link naar een beveiligd webadres toegestuurd, en kan daar inloggen met dezelfde beveiliging die hij of zij ook gebruikt om declaraties in te sturen naar de verzekeraars. Het voordeel: iedere zorgverlener beschikt al over deze beveiligde inlogcodes. Dit systeem werkt goed, want zorgverleners die er niet aan meedoen krijgen hun declaraties niet betaald. Dat is een effectieve stok achter de deur.

Het ontwikkelbudget voor de dienst was volgens het jaarverslag van ION veertigduizend euro, maar volgens ambtelijk secretaris Joppe van der Reijden leidt het succes tot aanzienlijk hogere kosten omdat ION aan Enovation (de applicatie) en Vecozo (de beveiligingscertificaten) een jaarlijks vergoeding op basis van volume betaalt. Hij schat dat de kosten uitkomen op ongeveer 1 euro per succesvolle digitale verhuizing. Dat is nog steeds maar een fractie van de investering in het LSP.

2015: komt de nieuwe wetgeving er?

Afgelopen zomer nam de Tweede Kamer een al jaren slepend wetsvoorstel aan dat de rechten van patiënten bij de elektronische verwerking van hun dossiers moet regelen. Minister Schippers hoopte dit voorstel in 2014 ook nog door de Eerste Kamer te loodsen, maar dat is mede door de Kerstcrisis rond de vrije artsenkeuze niet gelukt.

Dit wetsvoorstel 33 509, ingediend in 2012 en meestal aangeduid als Wet cliëntenrechten bij elektronische verwerking van gegevens, regelt de manier waarop de patiënt toestemming geeft (of onthoudt) aan zorgaanbieders wanneer deze medische gegevens wilt delen met andere zorgaanbieders. Dat is volgens de minister nu helemaal niet of niet goed geregeld. Wanneer deze wet wordt aangenomen, zal de druk om oudere systemen uit te faseren toenemen. Hoewel er theoretisch geen verplichting is tot aansluiting op het LSP, is er voor de huisarts, volgens veel deskundigen, in de praktijk geen sprake van een vrijblijvende keuze. Ook de rechtbank Midden-Nederland kwam vorig jaar tot deze conclusie in een zaak over het LSP.

Kortom: de zorgconsument lijkt overwegend positief ten opzichte van het LSP en oudere systemen voldoen nog veel minder aan privacy- en beveiligingseisen. Het lijkt er dus op dat de teller met aanmeldingen eind 2015 de tien miljoen wel zal passeren. Tenzij een commerciële partij, geïnspireerd door het succes van de eerder genoemde verhuisdienst, op heel korte termijn een alternatief in de markt zet. Die kans is niet groot. Daarvoor is er toch te veel geïnvesteerd in het LSP, en niet alleen in geld. Bij de evaluatie eind vorig jaar constateerden alle partijen (LHV, KNMP, NVZ, InEen, NPCF, ZN, Nictiz en ICT-leveranciers) dat het LSP "goed op de rit staat". Voor de periode na 2015 zal een nieuw convenant worden opgesteld op basis van een businessplan.