“Telemonitoring geeft me vrijheid”

De corona-crisis betekent voor veel zorgaanbieders een andere manier van zorg verlenen: minder fysieke afspraken op de poli, meer ondersteuning via eHealth. Volgens cardioloog professor dr. Hans-Peter Brunner-La Rocca geeft telemonitoring ‘zekerheid in onzekere tijden’. Mirjam Hoekjen woont in Zwolle, maar reist regelmatig af naar het UZ Gent, in België, waar ze onder behandeling is voor het Brugada Syndroom, een hartziekte. Ze deelt haar ervaring met telemonitoring. “Niet alleen goede zorg, vooral ook meer regie.”

Mirjam Hoekjen: “In 2013 werd ik gediagnosticeerd met het Brugadasydroom: een hartaandoening waarbij elektrische activiteit van het hart continu verstoord is. De mate waarin ik dat had was behoorlijk heftig. Daarom kreeg ik, direct na de diagnose een ICD (Interne Cardio Defibrillator). Ook werd toen direct de mogelijkheid telemonitoring genoemd, een waardevolle manier om mij op afstand in de gaten te houden."

Gedeelde verantwoordelijkheid

“Telemonitoring was in 2013  nog niet erg ingeburgerd. Bovendien was er na al die jaren in Nederland nog geen diagnose gevonden, terwijl de klachten toenamen. Uiteindelijk heeft mijn huisarts me daarom naar Gent gestuurd voor een ‘frisse blik’. Na de diagnose bleef ik een goede samenwerking houden met de cardioloog die de diagnose had gesteld. Hij is heel toegankelijk. Hij zegt bovendien nooit: ‘ik ga dit of dat proberen’, maar ‘wij gaan dit doen’. Die manier van communiceren vind ik heel prettig."

"Die ‘shared decision making’ hoorde ik ook van cardioloog Hans-Peter La Rocca, tijdens het webinar ‘Telebegeleiding bij hart-, vaat-, en longziekten’. Dat resoneerde toen bij mij. En dat maakt dat ik inmiddels na 7 jaar, nog steeds jaarlijks naar Gent afreis voor een fysieke controle of ingreep. Mijn hart is verder het enige dat aan mijn lichaam rammelt hoor. Voor alle andere dingen ga ik wel naar mijn huisarts.”

‘Faxapparaat’

Aan de technologie moest Mirjam eerst erg wennen: “Naast mijn bed stond een soort faxapparaat, dat geluiden maakte alsof een oude modem verbinding maakte met het internet. Ik vond het allemaal heel erg vreemd. Maar het heeft me al veel opgeleverd. Dit was het eerste apparaat in 2013. Inmiddels is de techniek erg verbeterd en werkt thuismonitoring geruisloos."

"Ik had in de eerste jaren heel veel hartritmestoornissen, ook wanneer ik ze niet voelde. Door de telebegeleiding die in 2013 startte, was er nu na diagnostisering veel data beschikbaar, waarmee we in Gent meteen een strijdplan konden maken. Als ik dat niet had gehad, dan hadden we mogelijk nog langer in het duister getast over wat er allemaal in mijn lijf gebeurde."

Balans

Telebegeleiding biedt niet alleen waardevolle informatie, maar het is ook kosten- en energiebesparend. En het helpt Mirjam om wat luchtiger te leven. Ze vertelt: “Het ziekenhuis associeer ik met ziek zijn. Wanneer ik daar moet zijn is dat confronterend. Eenmaal thuis - na controles - word ik overspoeld met het gevoel dat er iets ergs aan de hand is. Terwijl ik in dagelijks leven een prima balans heb gevonden, waarin ik daar niet meer mee geconfronteerd word.”

Die balans heeft Mirjam onder andere door haar werk voor stichting Ikone. Mirjam: “Ik had altijd al interesse in zorginnovatie. Een beroepsmatige interesse. Ik ben opgeleid als maatschappelijk werker en werkte later als projectleider binnen de ouderenzorg. Helaas moest ik met mijn baan stoppen. Zo ging ik dus van professional naar patiënt. Door mijn inzet voor Ikone kan ik gelukkig toch nog bezig zijn met zorgvernieuwing."

Telebegeleiding is voor iedereen 

“Of die zorgvernieuwing voor iedereen is weggelegd, hangt nogal af van de arts die de patiënt treft. En van de mate waarin zij of hij regie kan nemen. Het is dus een samenspel. Het is belangrijk dat er draagvlak is in de sociale omgeving van de patiënt die telemonitoring gebruikt."

"Maar die moeten sowieso goed op de hoogte zijn van wat er speelt en wat de technologie doet. Ik herinner met bijvoorbeeld dat mijn man een keer niet thuis was en mijn kinderen van 9 en 5 jaar oud wel. Ik stond aan het bed van één van hen, toen er een flinke hartritmestoornis optrad. Ik kon niet bewegen en besefte me ondertussen dat er van alles moest gebeuren: de kinderen kalm houden, mijn man bellen, et cetera. Onze zoon wist gelukkig wat hij moest doen om gegevens van het ‘faxapparaat’ door te sturen. Hij snapte het proces. Dat was heel waardevol! Dus in wezen, als er goed duidelijk wordt uitgelegd wat iemand kan doen met telebegeleiding en die patiënt krijgt goede begeleiding, dan zou iedereen dit moeten kunnen.”

Ziekenhuiszorg en telebegeleiding gaan hand in hand

“Zorg in het ziekenhuis moet wel blijven. Als we alleen telebegeleiding zouden hebben, ga je voorbij aan het feit dat een mens emoties heeft. Ik weet dat als ik ben bang, of het niet vertrouw, de cardioloog altijd zou aanbieden om me in het ziekenhuis te zien. Regie en vrijheid werkt alleen als er veiligheid is. Die is er op deze manier altijd."

En dat is juist in deze tijd met corona hard nodig, vervolgt Mirjam: “Corona heeft voor behoorlijk veel emoties gezorgd. Ik heb mezelf en het hele gezin in quarantaine gehouden. Met twee pubers is dat best heftig. We hebben een huis met aardig wat ruimte, maar je zit continu op elkaars lip."

"Toen overleed mijn oma. Ze woonde in een verzorgingshuis. Echt afscheid heb ik niet kunnen nemen. Dat maakte het stresslevel nog hoger. In overleg met mijn cardioloog heb ik mijn sportieve schoenen aangedaan en ben ik de stress uit mijn lijf gaan lopen. Ik bleek alleen niet zonder medicatie te kunnen sporten. Ik ben dus weer medicatie gaan innemen en na iedere training gegevens gaan uitlezen met de ‘fax’. Door continue terugkoppeling leerde ik hoever ik kan gaan om de balans te houden met de juiste dosering medicijnen. Mocht ik ziek worden, dan is in ieder geval mijn conditie verbeterd."

"Ik wilde vroeger directeur worden van een zorginstelling. Ik wilde de zorg aan mensen verbeteren. Nu ben ik zelf zorgvrager en zal ik niet meer de functie van directeur kunnen vervullen. Wel heb ik nu kennis en ervaring om de gezondheidszorg mee te helpen verbeteren. Verdere toekomstplannen heb ik niet meer. Die gaan voorbij als je met de neus op vergankelijkheid wordt gedrukt. Iedere dag moet je leven ten volle, dát is wat telemonitoring aan kan bijdragen."

Meer lezen? Cardioloog: “Telemonitoring biedt zekerheid in onzekere tijden”, en wat wordt het ‘nieuwe normaal’ bij zorg op afstand?

Over de auteurs:

Arjan van Rooijen en Véronique van Hoogmoed werken respectievelijk als redacteur en projectmanager voor de Vliegwielcoalitie. Deze coalitie zet zich in voor opschaling van digitale zorg, zodat alle patiënten daar de voordelen van kunnen ondervinden. Het is een open coalitie: iedereen mag bijdragen. Een klein programmabureau organiseert netwerkbijeenkomsten en deelt kennis en inzichten via de website vliegwielcoalitie.nl. Daar vindt u bijvoorbeeld handreikingen voor telebegeleiding, een overzicht van leveranciers en wetenschappelijke publicaties. Volg Vliegwiel op social media, mail naar vliegwiel@patientenfederatie.nl of geef u op voor de nieuwsbrief. Zo mist u geen enkele uitnodiging om mee te praten over dit onderwerp.