Blog: negentien PGO’s waar je niets mee kunt

Dat er vaak een reality gap bestaat tussen wat er in de Tweede Kamer besproken wordt en de werkelijkheid daarbuiten is geen nieuws. In het geval van de persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) kunnen we spreken van complete parallelle universa.

In oktober en november debatteerde minister Bruins met de zogeheten vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport twee keer over digitale zorg. In beide debatten ging behoorlijk wat spreektijd van de kamerleden en de minister over de vraag hoe het nu ging met dat PGO: (door de overheid gesubsidieerde) apps en sites waarmee burgers op een veilige manier hun medische gegevens kunnen downloaden uit de ICT-systemen van hun dokters. De overheid vindt dat PGO’s bijdragen aan de autonomie van de burger, vandaar de subsidie.

Er zijn inmiddels al negentien van die apps c.q. online omgevingen die aan het strenge normenkader van MedMij voldoen. Minister Bruins (“ik geloof dat we er nu zes of zeven hebben”) leeft in de veronderstelling dat burgers nu al iets kunnen doen met die PGO’s. “Ik zie dus de komende maanden echt het gebruik van PGO’s toenemen. Het is nu al aan het groeien en ik verwacht dus dat we het komend jaar die eerste 100.000 mensen met een PGO kunnen begroeten.” Dream on, minister Bruins, er is nog niets aan het groeien.

Mammoet in de kamer

De vraag ging al snel over de manier waarop die PGO’s in de toekomst gefinancierd moeten worden, wanneer de tijdelijke subsidieregeling ophoudt. De minister wist het nog niet, maar hield alle opties open. Misschien zou de consument zelf moeten gaan betalen voor die apps (“Het gebeurt weleens vaker dat je een brood koopt en er zelf voor betaalt”). Maar ook een financiering via de Zorgverzekeringswet (verrichting of hulpmiddel) is een route die Bruins open houdt. Het zou ook nog een gebruikersregeling kunnen zijn die voor iedereen open moet staan en daarom bij de overheid moet horen.

En bij alle discussies werd nergens de krankzinnige mammoet genoemd die in de Kamer stond: je hebt op dit moment helemaal niets aan zo’n PGO omdat de systemen van de grote ICT-aanbieders als Chipsoft en Pharma Partners er niet mee samenwerken. Er staan negentien dansers in een balzaal op een partner te wachten die niet komt opdagen.

Er is een goede zakelijke reden voor die aanbieders om niet volop mee te doen aan MedMij en hun systemen open te stellen. Ze leveren zelf namelijk ook PGO-achtige systemen, en die dragen bij aan hun omzet en winst. Een zorggroep van pakweg honderd huisartsen betaalt al vlug een ton per jaar voor die functionaliteit, een (middel)groot ziekenhuis een veelvoud daarvan. Het ligt dan niet voor de hand om je systeem open te zetten. Je kunt beter met honderden miljoenen overheidssubsidie potdichte patiëntenportalen bouwen in plaats van open koppelingen naar data waarop de burger over een paar maanden wettelijk digitaal toegang moet hebben. Zolang VWS en zorgbestuurders je geen strobreed in de weg leggen, is het begrijpelijk dat zorg ICT-bedrijven niet vanzelf een publieke taak gaan uitvoeren. Het is te gemakkelijk om naar Chipsoft te wijzen wanneer je jezelf niet als weerbare opdrachtgever opstelt, bijvoorbeeld omdat je de nodige digitale management-competenties mist.

Voor grote winsten: wordt taartjesmaker

Curieus genoeg ging het in het overleg wel degelijk over de megawinsten van zorg ICT-bedrijven. Letterlijk alle kamerleden noemden de marktmacht van Chipsoft, al was de onderbouwing soms potsierlijk (“Als je grote winst wilt maken, moet je taartjes gaan verkopen, en niet met publiek geld je portemonnee vullen”). De verontwaardiging was tot buiten de vergaderzaal te horen, en minister Bruins beloofde dat hij nu echt in overleg gaat met de Autoriteit Consument & Markt (ACM) over de vraag of er sprake is van een verstoorde markt en of hij moet ingrijpen. De ACM heeft hem laten weten in gesprek te gaan met de zorgsector over de mogelijkheden en de risico’s van allerlei vormen van samenwerking tussen zorgaanbieders bij de inkoop van ICT.

Bruins wilde het onderwerp ook op de agenda zetten bij het Informatieberaad. Dat het daar vorig jaar november al geagendeerd is (Nota te Besluitvorming: Leveranciersbetrokkenheid) leek iedereen even te zijn ontgaan.

Maar nergens tijdens de twee debatten werd expliciet de link gelegd tussen de marktmacht van de grote leveranciers en het feit dat de PGO-markt nu een fictie is, omdat er geen medische dossiers beschikbaar zijn. Er valt dus niets te oefenen, te wennen of te leren voor de zorgconsument. De vraag of een PGO een latente zorgbehoefte vervult is voorlopig puur academisch, bedacht aan een bureau, ook al denkt de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport daar misschien anders over.