Het is een woordenboek-voorbeeld van ironie. In de week dat VWS een subsidieregeling voor makers van zogeheten Persoonlijke Gezondheids Omgevingen (PGO) publiceert, gaat de PGO-leverancier Patient1 failliet. Een PGO is een app of een website waarmee de burger zelf medische gegevens kan bijhouden en uitwisselen met zorgaanbieders. De Patient1 jaarrekeningen van de afgelopen jaren tonen een beeld van forse leningen en bescheiden maar structureel verlies. Insiders kijken er overigens niet van op.
Zo'n faillissement van een aanbieder illustreert nog maar eens hoe lastig het is om een effectieve subsidieregeling te ontwerpen voor een markt waarvan je niet weet hoe die eruit gaat zien. Minister Bruins van Medische Zorg stelt de 4 miljoen euro van de regeling trouwens niet ter beschikking om de markt voor persoonlijke gezondheidsapps an sich te stimuleren. Dat moet de markt zelf maar uitvechten, vindt VWS. Maar makers van dergelijke apps kunnen een bijdrage van maximaal 160.000 euro van VWS ontvangen wanneer ze hun app of online omgeving willen aanpassen aan het afsprakenstelsel van MedMij. Op zich geen gek idee. Met anderhalve ton kun je twee programmeurs een half jaar tot een jaar aan de slag zetten om ervoor te zorgen dat jouw PGO of app conform de MedMij standaarden werkt. Als het allemaal niets wordt met MedMij of met die PGO's, heb je zelf in ieder geval niet het hele investeringsrisico gelopen. Het is een instrument dat ondernemers aantoonbaar over de streep kan trekken.
Maar laten we ervan uitgaan dat alle aanvragers het maximale bedrag aanvragen. Het totale budget is 4 miljoen, dus dan zijn er binnenkort 25 makers van PGO's (wat dat dan precies ook is) die hopen dat dit een markt wordt waarin je een gezond exploitatiemodel kunt ontwikkelen. Of dat nu de consument is die betaalt, de verzekeraar of de farmaceut, dat weten we nog niet. Er zullen ook aanvragers bij zijn die sceptisch zijn over de marktkansen, maar niet het risico willen lopen dat ze verkeerd gokken, en dus toch maar aanhaken bij MedMij.
Geen markt voor vijfentwintig aanbieders
Eén ding staat vast: in een kleine markt als de Nederlandse is een duurzaam scenario voor 25 aanbieders van persoonlijke gezondheidapps totaal onwaarschijnlijk. Probleem is: je weet niet welke ervan wél een kans maken om overeind te blijven in een internationale markt die nu ook al door Apple en Amazon, maar ook door de farmaceuten (MySugr) wordt betreden. Goedbeschouwd kun je de portalen van ziekenhuizen en huisartsen ook als PGO zien. De subsidieregeling gaat die vraag terecht uit de weg, geeft iedere aanbieder die serieus wil meedoen een duwtje in de rug om aan te sluiten op MedMij, en laat de markt vooral zelf zijn werk doen. VWS is vooral geïnteresseerd in het stimuleren van de landelijke MedMij afspraken voor de uitwisseling van medische informatie, niet in het stimuleren van de markt voor zorgapps voor burgers. Die ontwikkelt zich mondiaal gezien toch los van wat ze op afdeling 24, sectie 12, kamer 4.12B op het ministerie bedenken, en daarvan lijken de subsidiemakers zich ook terdege bewust.
Nog even over dat faillissement
Het faillissement van Patient1 roept nog een andere vraag op: welke zekerheid hebben burgers dat ze nog bij hun medische gegevens kunnen wanneer de leverancier van hun PGO op de fles gaat? Dit is een lastig probleem, dat niet alleen voor medische gegevens speelt, maar voor bijna alle clouddiensten. De kans dat Apple en Google failliet gaan is nagenoeg nihil, maar ik wens u succes om bij een Amerikaanse curator uw foto's, mail en documenten te pakken te krijgen als de Google-servers niet meer bereikbaar zijn. Voor kleinere PGO-aanbieders is zo'n rampscenario wel degelijk denkbaar, vooral wanneer ze al maanden hun rekeningen voor hun hosting-leverancier niet hebben betaald. (Ik suggereer overigens niet dat dit voor Patient1 opgaat).
Bij MedMij hebben ze daar wel aan gedacht. In de MedMij afspraken staat: "De Deelnemer verleent tevens alle medewerking om zijn Gebruikers te informeren over de stopzetting van de Diensten evenals de verwijzing naar meer informatie voor de mogelijkheden om via een andere Dienstverlener persoon Diensten in het kader van het MedMij Afsprakenstelsel af te nemen." Faillissement is een reden voor zo'n stopzetting. Je kunt dan inderdaad overstappen naar een ander PGO, maar daarmee heb je de data die je zelf hebt ingevoerd nog niet terug. Zelfs met dit reglement van MedMij onder je arm zal het in de praktijk nog steeds niet eenvoudig worden om via de curator bij je eigen gegevens te komen, vooral als het PGO in kwestie online niet meer bereikbaar is.
Er zijn hier wel allerlei oplossingen voor te bedenken, maar daarmee wordt het MedMij afsprakenstelsel ook weer complexer en bureaucratischer. Een MedMij stempel is geen garantie voor een succesvol verdienmodel en continuïteit, de consument heeft zelf ook een verantwoordelijkheid om te bekijken wie er achter de aanbieders van apps zitten wanneer je daar je hele medische hebben en houden aan toevertrouwt.
Beste Jan
Ik ben het eens met wat je in jouw blog schrijft. Één kanttekening: je schrijft "Goedbeschouwd kun je de portalen van ziekenhuizen en huisartsen ook als PGO zien." Ik denk dat het fundamentele onderscheid tussen een PGO en bv een ziekenhuisportaal is, dat je met je PGO bij meerdere zorgverleners en zorgorganisatie aan kunt sluiten, maar dat dat bij een ziekenhuisportaal niet of slechts met kunstgrepen mogelijk is. Verder zitten de gegevens bij zo'n portaal natuurlijk bij het ziekenhuis en is het eigenaarschap van de gegevens iha ook wat anders geregeld.
Beste Oscar,
De subsidieregeling van VWS definieert een PGO als "een dienst aan een persoon voor de regie op zijn gezondheid die minimaal gegevensuitwisseling met de Zorgaanbieder mogelijk maakt middels het MedMij afsprakenstelsel.”
Volgens die definitie kun je een VIPP-portaal met wat goede wil best als een PGO zien.
Ik snap dat de intentie is om me meerdere zorgaanbieders te kunnen communiceren onder eigen regie, maar ik wilde maar aangeven hoe lastig het begrip PGO te vangen is.
Grt
Jan
Op dit punt kan je dat nog wel zo lezen, maar de PGO subsidie is bedoeld om via de Medmij standaard op de zorgaanbieder aan te sluiten. Dat is niet relevant als de gegevens via het ziekenhuisportaal worden aangeboden (daar is inderdaad de VIP subsidie voor bedoeld). Er valt niets aan te sluiten.
In de praktijk lijkt het daarom zeer onwaarschijnlijk dat een portaal subsidie zal ontvangen; ze hebben namelijk geen ontwikkelkosten.
De AVG zorgt er voor dat patiënten altijd hun gegevens moeten kunnen opvragen en verstrekt krijgen. Daarvoor hoeven geen aanvullende constructies opgezet te worden.