105 miljoen VIPP-subsidies voor informatie-uitwisseling vooral goed voor softwaremakers

Patiëntenportalen, software waarmee zorgaanbieders als ziekenhuizen hun patiënten online communicatiefuncties en inzage in medische gegevens bieden, beginnen in 2018 een ouderwetse bijsmaak te krijgen. Dat vinden ook de ziekenhuizen zelf.  In het onderhandelakkoord met het ministerie van VWS, dat de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen deze week goedkeurde, lezen we dat “gegevensuitwisseling en inzage met en door de patiënt zoveel mogelijk verlopen via PGO’s, zodat patiënten niet met een grote hoeveelheid aan portalen worden geconfronteerd.” Maar toch is dat precies wat alle ziekenhuizen nu aan het doen zijn: hun eigen unieke portaal bouwen, in het kader van een dure subsidieregeling die nog tot 2020 loopt.

Een PGO (persoonlijke gezondheidsomgeving)  is een app of online omgeving waarmee patiënten zelf hun medische data kunnen bijhouden. Wanneer je je gegevens in zo’n PGO, bijvoorbeeld op je Apple iPhone, hebt gedownload, hoef je niet langer elke keer in te loggen op het portaal van een ziekenhuis om je gegevens te bekijken of deze door te sturen naar aan andere zorgaanbieder, bijvoorbeeld naar een medisch specialist of fysiotherapeut.

MedMij: persoonlijk gezondheidsomgeving

In Nederland is het landelijke MedMij programma het belangrijkste initiatief dat het gebruik van eigen zorgapps door burgers wil stimuleren. MedMij ontwikkelt afspraken waaraan zulke systemen voor uitwisseling van medische data moeten voldoen. Door de patiënt de centrale rol te geven als beheerder van diens eigen digitale gezondheidsgegevens, maak je hem of haar minder afhankelijk van de wirwar aan patiëntportalen bij ziekenhuizen, huisartsen en GGZ-instellingen. Dat is niet alleen handig wanneer je die patiënt gaat verhuizen of een second opinion zoekt. Wanneer zorgaanbieders medische gegevens gestandaardiseerd kunnen uitwisselen met de patiënt, kunnen ze ook onderling eenvoudiger gegevens uitwisselen.

Baas over eigen gegevens of portaal als kijkdoos?

“Ik heb voor de komende drie jaar € 35 mln. per jaar beschikbaar gesteld, zodat patiënten binnen drie jaar op een veilige en gestandaardiseerde manier over hun medische gegevens kunnen beschikken en deze kunnen inzetten voor zelfzorg of om met andere medische professionals te delen”, zei ex-minister Edith Schippers vorig jaar in antwoord op kamervragen. Ze doelde daarmee op de VIPP-subsidies voor ziekenhuizen. Die regeling startte vorig jaar en loopt tot 2020. Ziekenhuizen konden tot bijna een miljoen aan subsidie krijgen wanneer ze investeren in ICT om medische gegevens voor patiënten digitaal te ontsluiten. Minister Schippers wekte destijds op zijn minst de indruk dat patiënten zelf ook over hun eigen gegevens zouden kunnen gaan beschikken.

MedMij geen prioriteit voor ziekenhuizen

In de praktijk blijken ziekenhuizen de VIPP-regeling niet te gebruiken om MedMij-achtige koppelingen te bouwen. Ook eenvoudiger real-time download-opties zoals PDF-formaat worden nog nauwelijks geboden. Dat is ook geen vereiste om aan de subsidierichtlijnen te kunnen voldoen. Een 'download' aan de patiënt houdt volgens VIPP in dat het ziekenhuis deze informatie, uiterlijk binnen drie werkdagen nadat de patiënt hierom heeft verzocht, verstrekt.

Vrijwel alle ruim zestig ziekenhuizen die aan de regeling meedoen, investeren hun subsidie vooral in traditionele patiëntenportalen, tot nu toe nog zonder mogelijkheden voor het in gestructureerde vorm kunnen downloaden van je eigen medische gegevens. Dat blijkt uit de meest recente voortgangsmeting van alle bij het VIPP-programma aangesloten ziekenhuizen. De patiënt blijft voor de toegang tot zijn of haar gegevens afhankelijk van een inlog op het portaal van het ziekenhuis. Dat is precies de situatie die minister Schippers naar eigen zeggen wilde vermijden: ieder ziekenhuis, huisarts en GGZ-instelling een eigen portaal met een andere inlog, een andere bediening en beperkte opties voor de uitwisseling van gegevens met patiënten en andere zorgaanbieders.

VIPP-regeling: tientallen miljoenen omzet voor softwareaanbieders

Ga vandaag nog met VIPP aan de slag en laat deze mooie stimuleringsregeling niet glippen”, zo moedigde softwaremaker Chipsoft op zijn site begin vorig jaar zijn klanten aan. De VIPP-regeling is inmiddels een serieuze cashcow voor de leveranciers van ziekenhuis-systemen. Dat geldt vooral voor Chipsoft, omdat die leverancier als Nederlandse marktleider bij veruit de meeste ziekenhuizen het elektronisch patiëntendossier levert. Chipsoft levert ook de softwaremodules waarmee ziekenhuizen aan de criteria voor de VIPP-subsidies kunnen voldoen. Maar sommige ziekenhuizen komen er inmiddels achter dat de benodigde kosten voor implementatie-uren en extra licenties voor een VIPP-portaal fors hoger uitvallen dan eerder voorzien. Op basis van de offertes die een aantal ziekenhuizen dit voorjaar van Chipsoft ontving is het niet overdreven om aan te nemen dat de VIPP-regeling in de komende jaren voor miljoenen euro’s extra omzet bij Chipsoft zal zorgen. Een ICT-manager van een middelgroot ziekenhuis rekent voor dat zo’n tachtig procent van de ontvangen VIPP-subsidies aan implementatie-uren en extra licentiekosten bij de EPD-leverancier zal worden besteed. Dat is een beeld dat je overigens ook aantreft bij ziekenhuizen die met andere software dan Chipsoft werken.

Individuele ziekenhuizen die klagen over de hoge offertes hebben weinig alternatieven: je wisselt niet zomaar van EPD-leverancier na jarenlange en kostbare implementatietrajecten. Maar door die afhankelijkheid van hun klanten kunnen aanbieders als Chipsoft voor extra modules als het VIPP-programma de facto vragen wat ze willen. De enige andere optie is dat het ziekenhuis de (reeds ontvangen) VIPP-subsidie terugstort naar VWS. Dat is, zo hoor je van bestuurders, eigenlijk alleen een theoretische optie, vanwege de verplichtingen die al zijn aangegaan, de mogelijke juridische problemen en gezichtsverlies. Er is weinig animo om publiekelijk een mening te hebben over de macht van Chipsoft en Epic. Die bestuurders die we spraken zijn off-the-record zonder uitzondering bereid om tot in detail de cijfers en de offertes toe te lichten, maar vrezen voor “gezeur” en “vervelende repercussies” wanneer ze in de pers hun beklag doen. “Ik moet nog wel een paar jaar met ze verder."

Een opvallende uitzondering op de zwijgcultuur was de recente blog van ziekenhuisapotheker Lieke Mitrov-Winkelmolen in het Pharmaceutisch Weekblad. Zij schreef dat Chipsoft voor haar ziekenhuis een offerte had uitgebracht waarmee een substantieel deel van de subsidie al is uitgegeven voordat deze binnen is. “Door het opslokken van zoveel subsidiegeld (door Chipsoft, red.), bestaat de kans dat de doelen niet gehaald kunnen worden. Dat lijkt me niet de bedoeling van de overheid. Fijn, zo’n afhankelijkheid van een commerciële partij in de zorg. Daar is de patiënt echt mee geholpen.”

Remko Nienhuis, Manager R&D bij ChipSoft, meldde begin vorig jaar op de Chipsoft site dat VIPP niet om een technisch kunstje gaat. De technologie zou al lang beschikbaar zijn in de software van Chipsoft. “Zijn de overheidsmiljoenen wel nodig als de technologie al beschikbaar is? Ik denk het wel, want het meeste geld gaat zitten in het realiseren van de juiste randvoorwaarden om die techniek succesvol in te zetten. Het gaat om veel meer dan software om gegevens online inzichtelijk te maken.” Maar het punt van Lieke Mitrov-Winkelmolen en anderen is juist dat er zoveel geld gaat zitten in extra Chipsoft kosten dat er te weinig over is voor de “randvoorwaarden.”

Patiëntportaal van Chipsoft klant UMC Utrecht

De wellicht voor de hand liggende optie om een andere, mogelijk goedkopere leverancier de software voor VIPP-functionaliteit te laten leveren ‘boven op’ het Chipsoft EPD is geen haalbare kaart. Dat zou wel lukken wanneer je de patiëntdata voor lage kosten en op een gestructureerde manier uit de EPD’s van Chipsoft of concurrent Epic zou kunnen benaderen. Daar voorziet het verdienmodel van softwareleveranciers doorgaans niet in, en vooral bij dominante aanbieders als Chipsoft hebben ziekenhuizen weinig onderhandelruimte. Mark van Houdenhoven, CEO van de Maartenskliniek, verzuchtte vorig jaar in een blog: “Dat perverse verdienmodel, in welke vorm dan ook, is erop gebaseerd dat de eigen pot met goud ten koste van alles wordt beschermd. Voor de duidelijkheid: die pot bestaat uit alle, in hún systeem opgeslagen patiëntdata van de zorgaanbieder die dat systeem gebruikt.”

Geldmachine

Chipsoft heeft de vele miljoenen bonus-omzet uit patiëntportalen vanuit de VIPP-regeling niet echt nodig. De onderneming - die in familiebezit is - is een financieel ijzersterke winstmachine met een kerngezonde balans. De omzet van Chipsoft Holding B.V. steeg in 2016 naar 95 miljoen euro (2015: 67 miljoen euro ) en op die omzet werd een benijdenswaardige winst gemaakt van 43 miljoen euro (na belastingen). Ondernemingen streven doorgaans naar winstmaximalisatie, en Chipsoft is geen uitzondering. Dat kun je de software-onderneming niet kwalijk nemen, zelfs niet wanneer die in de non-profit wereld van de zorg actief is. Chipsoft neemt, geholpen door zijn dominante marktpositie, alle ruimte die VWS, toezichthouders, verzekeraars en de ICT-directies van ziekenhuisdirecties geven.

Chipsoft directeur Hans Mulder vindt volgens een recent artikel in de Groene Amsterdammer zelf dat de overheid meer regie zou moeten nemen wanneer het om standaardisatie en uitwisseling van medische gegevens gaat. "Het gaat over informatie van heel veel verschillende instanties. Dat zou ook niet georganiseerd moeten worden door één commerciële partij die midden in de sector zit", zegt hij in het betreffende artikel. Je kunt het inderdaad moeilijk tot de taak van Chipsoft rekenen om door alle partijen gedragen afspraken over veilige en betaalbare digitale uitwisseling van medische gegevens te faciliteren. Maar als de overheid de regie laat liggen, is het niet verwonderlijk dat partijen als Chipsoft offertes uitbrengen voor portalen, die de burger geen download-optie of andere vorm van uitwisseling bieden.

75 miljoen voor nieuwe VIP-regeling

Bij het ministerie van VWS zijn ze niet achterlijk, en is voor meeste ambtenaren wel duidelijk dat de 105 miljoen van bestaande VIPP-regeling niet - laten we het zachtjes uitdrukken - optimaal in lijn met de huidige beleidsdoelstellingen wordt besteed. Minister Schippers had destijds haast en verzuimde om politieke druk te zetten op een snellere beschikbaarheid van standaarden á la MedMij. Ze had bijvoorbeeld het Informatieberaad (waarin alle betrokkenen samenwerken) meer op de huid kunnen zitten om vóór de publicatie van de VIPP-regeling meer regie te nemen en werkbare standaarden te bieden.  Maar de VIPP-regeling is vorig jaar in de Staatscourant gepubliceerd, hij loopt, en gedane zaken nemen geen keer.

Minister Bruno Bruins (VWS)

Uit het eerder genoemde onderhandelaarsakkoord 2019-2022 voor de medisch-specialistische zorg, waarin VWS, verzekeraars, ziekenhuizen en andere partijen afspraken vastleggen, blijkt dat VWS-minister Bruno Bruins bereid is nog eens 75 miljoen uit te trekken voor een opvolger van het huidige VIPP-programma. Deze 3 x 25 miljoen kan van 2020 tot 2022 door ziekenhuizen worden besteed. Dit VIPP 2.0 programma richt zich specifiek op het realiseren van aansluiting bij het afsprakenstelsel van MedMij, “zodat de patiënt op een veilige manier over zijn medische gegevens kan beschikken in een PGO.”

Dat roept natuurlijk direct de vraag op of het ministerie de nieuwe VIPP regeling ditmaal wel op een zodanige manier kan inrichten dat deze niet in hoofdzaak een voederbak voor softwareleveranciers wordt.

75 miljoen voor VIPP 2.0

Ironisch genoeg is de digitale beschikbaarheid van je eigen medische data vanaf 2020 een wettelijk recht van burgers. Die nieuwe wetgeving is ook een erfenis van minister Schippers. Maar ook de Europese AVG-wetgeving, die deze maand ingaat, geeft burgers het recht op zogeheten dataportabiliteit. Nederlandse burgers kunnen binnenkort met de AVG in de hand om een gestructureerde download of een bestand met hun medische data vragen.

Aleid Wolfsen, voorzitter van de Autoriteit Persoonsgegevens, zei in een recent interview met SmartHealth daarover: “Bedrijven, overheden en zorginstellingen moeten dataportabiliteit faciliteren. Als iemand zijn medische dossier mee wil nemen naar een andere zorgverlener, maar hier geen mogelijkheid toe heeft, dan mag hij of zij dat bij ons melden. Een ziekenhuis dat dataportabiliteit niet honoreert, is in feite in overtreding.”

Aleid Wolfsen, Autoriteit Persoonsgegevens

Nieuwe ronde, nieuwe kansen?

De nieuwe VIPP-regeling voor 2020-2022 kan dus leunen op wetgeving die burgers het onbetwistbare recht geeft op een download van je medisch dossier, bijvoorbeeld naar een eigen gezondheidsapp. En bij MedMij zijn ze inmiddels veel verder met het uitwerken van de technische, juridische en organisatorische eisen waaraan zo’n downloadknop of koppeling (API) moet voldoen.

Maar de nieuwe burgerrechten noch de beschikbaarheid van MedMij afspraken zijn een roestvrijstalen garantie dat de nieuwe VIPP-miljoenen effectiever zullen worden besteed. Immers: een softwareleverancier kan een ziekenhuis nog steeds in een houdgreep houden met een systeem dat weliswaar aan de MedMij-eisen voldoet, maar wel de hoofdprijs kost. Dat wringt wanneer het om een voorziening gaat die eigenlijk een nutskarakter zou moeten hebben. Daar kunnen ze bij VWS in de komende tijd nog eens goed over gaan nadenken, De huidige VIPP-regeling loopt immers nog tot 2020, en tot die tijd worden er gewoon nog tientallen patiëntenportalen zonder MedMij-knop gebouwd.

Outcome doelen

Maar vóór die tijd is er een nijpender deadline. Over enkele weken moeten de voorwaarden van de VIPP-regeling voor de GGZ-sector bekend worden gemaakt door het ministerie. Het wordt interessant of de MedMij afspraken dwingend worden verbonden aan het verkrijgen van subsidie, of dat er slechts lippendienst wordt bewezen aan het ideaal van de burger die veilig en eenvoudig zijn medische dossier moet kunnen downloaden.

Tenslotte nog dit. Het Informatieberaad, waarin alle zorgpartijen zeggen samen te werken, formuleerde zogeheten outcome doelen ("hier werken we aan"). Die doelen beschouwt iedereen aan de bestuurderstafel als ambitieus maar realistisch. Eén van die doelen is:

"Alle zorgaanbieders ondersteunen een gelijkwaardiger samenwerking tussen patiënt en zorgverleners en bieden daarom vanaf 1 januari 2020 aan burgers de mogelijkheid hun medische gegevens digitaal en gestructureerd in te zien en die gegevens te ontsluiten voor hun persoonlijke gezondheidsomgeving waaraan zij eigen gegevens kunnen toevoegen."

Dat is dus over pakweg achttien maanden. Misschien moet iemand van het Informatieberaad die specifieke doelstelling nog even aankaarten bij de Nederlandse ziekenhuisbestuurders.