Informatieberaad moet eHealth-knopen doorhakken

In de afgelopen weken gebeurde er opeens veel op het gebied van digitale gezondheidszorg en eHealth - althans, wanneer je het aantal gedrukte rapportpagina's als ijkpunt neemt. De Tweede Kamer stemde in met een wetsvoorstel dat de toegang tot het medisch dossier van patiënten regelt. Iedere patiënt heeft daarmee recht op een digitale kopie van zijn of haar dossier. Het ministerie van VWS publiceerde zijn eHealth-agenda voor de komende jaren. En onlangs kwam de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg met een rapport waarin wordt gepleit voor een persoonlijk gezondheidsdossier voor elke burger die dat wil.

Aan stof dus geen gebrek tijdens de laatste editie van de Zorgbazaar, de informele netwerkbijeenkomsten die het ministerie van VWS samen met 'het veld' organiseert. De uitnodiging van de Zorgbazaar verwees naar het RvZ-rapport, maar tijdens de bijeenkomst werd duidelijk dat meerdere ontwikkelingen samen lijken te komen.

Levenslang persoonlijk gezondheidsdossier

De hoofdlijn van het RvZ-rapport Patiënteninformatie Informatievoorziening rondom de patiënt is dat de patiënt beschikking moet krijgen over al zijn gezondheidsinformatie in een persoonlijk digitaal dossier. Die informatie gaat per slot van rekening over henzelf: je eigen medicatieoverzicht, labwaarden, aantekeningen van de dokter en ontslagbrieven bijvoorbeeld. Al die informatie wordt verzameld in persoonlijk gezondheidsdossier, ofwel PGD. Uit het rapport:

Dit advies bepleit als toekomstperspectief dat de patiënt/burger/verzekerde (verder patiënt genoemd) kan beschikken over al zijn gezondheidsgegevens, als hij dat kan en wil; in eerste instantie via internet door een muisklik op een knop op een website (naar analogie van Blue Button, een initiatief van de overheid in de VS), uiteindelijk in de vorm van een levenslang persoonlijk gezondheidsdossier (PGD). Het PGD bevat (digitale) kopieën van bestaande (elektronische) medische dossiers van zorgaanbieders/zorgverleners (verder te noemen zorgaanbieders) en gegevens die de patiënt daar zelf aan toevoegt.

Theo Hooghiemstra, algemeen secretaris van de RvZ, verduidelijkt tijdens de Zorgbazaar wat er voor nodig is om van data naar informatie te komen, en welke knelpunten er bestaan. Patiënten hebben momenteel onvoldoende toegang tot hun dossier, en missen informatie. Zorgverleners geven aan dat de administratieve lasten hoog liggen. En er zijn onvoldoende gegevens om op de uitkomsten van zorg te kunnen sturen, om enkele knelpunten te noemen.

De zorg herbergt duizenden datasets

Informatie afgeschermd

Dat er bijzonder veel elektronische informatie en datasets in de zorg bestaan, daar is iedereen het over eens. Het grote probleem is echter dat die gegevens vaak afgeschermd worden. Deels doordat systemen niet kunnen communiceren (wat we interoperabiliteit noemen), deels omdat er eigenbelang bestaat bij het niet delen van gegevens. “Die informatie is van mij’, zeggen sommige zorgorganisaties en bedrijven, maar wanneer er gevraagd wordt wie regie zou moeten nemen om tot meer integratie van systemen te komen, zegt iedereen ‘niet ik’", aldus Hooghiemstra.

In het rapport komt de RvZ met een aantal aanbevelingen. Omdat een PGD vertrouwelijke informatie bevat, is het noodzakelijk dat iemands privacy gewaarborgd wordt met het ICT-systeem. Privacy moet ingebouwd zijn, ook wel privacy by design genoemd. Daarnaast wil de RvZ dat misbruik van persoonsgegevens streng moet worden bestraft, en internationale, open standaarden de basis voor een PGD zijn. De laatste aanbeveling in het RvZ-rapport, die eigenlijk nauwelijks is opgepikt na publicatie van het rapport, heeft flinke implicaties:

De Raad is van mening dat alle gezondheidgegevens openbaar moeten zijn, mits niet tot de patiënt herleidbaar op basis van Privacy by Design. De openbaarmakingplicht moet niet alleen beperkt zijn tot de wettelijk verplichte zorgverzekering. Het belang van transparantie binnen het systeem van gereguleerde concurrentie is zo groot, dat het voor de hele zorg dient te gelden, inclusief bijvoorbeeld aanvullende verzekeringen. 

Wanneer patiënten met een persoonlijk gezondheidsdossier gaan werken, voorziet de RvZ dat die gegevens – mits geanonimiseerd – gebruikt kunnen worden voor bijvoorbeeld wetenschappelijk onderzoek. Daarmee pleit de RvZ in feite voor opheffing van publieke en private zorgdata.

De website PatientsLikeMe gebruikt geanonimiseerde persoonlijke gegevens voor onderzoek

En nu?

Het rapport ligt er, de vraag is nu wat er mee gedaan gaat worden. Dat is ook de vraag op deze editie van de zorgbazaar. Wat we verstaan onder een persoonlijk gezondheidsdossier verschilt eigenlijk wanneer en waarvoor je het gebruikt, vertelt

Marcel Heldoorn van de Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie (NPCF). Ruim een jaar geleden publiceerde de NPCF een visiedocument over het persoonlijke gezondheidsdossier, en waar dat volgens de federatie aan moet voldoen. In die visie kun je als patiënt medische informatie van een arts of ziekenhuis, persoonlijke gezondheidsgegevens en nuttige informatie verzamelen en beheren in een PGD. Die informatie kun je desgewenst ook delen met andere zorgverleners, familie, vrienden of mantelzorgers – de patiënt/gebruiker bepaalt wie wat precies mag zien.

“Ik heb maar tien minuten om een patiënt te zien” reageert een arts uit de zaal. “Hoe moet ik in die tien minuten ook verschillende persoonlijke dossiers van mensen bekijken?” Die reactie legt precies de vinger op de gevoelige plek. De consequentie van de aanbevelingen uit het RvZ-rapport is dat een zorgconsument een keuze moet kunnen maken uit het aanbod van één of meer persoonlijk gezondheidsdossiers. Is het waarschijnlijk dat een zorginstelling of ziekenhuis dat aanbiedt? Of een zorgverzekeraar; zou een PGD in de basisverzekering moeten zitten? Of zullen de (grote) spelers van buiten de zorgmarkt, technologiegiganten zoals Apple en Google, een aantrekkelijk aanbod doen voor het opslaan en delen van gezondheidsgegevens? Wie over tien jaar de definitieve aanbieder van persoonlijke gezondheidsdossiers in Nederland gaat worden – de Funda van de PGD’s – weet niemand.

Apple komt met Health app - PGD op je smartphone

Kortom: hoe verandert de relatie tot de arts, wanneer patiënten lijvige dossiers bijhouden met zelf verzamelde informatie – aangevuld met delen van het medische dossier? Weet een arts hoe verschillende PGD’s werken, en is er tijd en ruimte binnen een consult om naar die informatie te kijken?

Kan eHealth zonder standaarden?

Die vraagt blijft terugkomen tijdens de bazaar. We gebruiken in Nederland veel ICT in de zorg, maar uitwisseling tussen die systemen blijft moeizaam. Er bestaan al veel standaarden (‘voor elk probleem een standaard’), maar zorgaanbieders volgen die in de praktijk maar selectief op. Deels omdat ze er geen meerwaarde in zien, deels vanwege de onbekendheid met standaarden. Wie gaat nu zorgen dat er echt wat gaat gebeuren, was de steeds rondzoemende vraag.

Het voorbeeld van het succesvolle Meaningful Use standaardisatie-programma in Amerika wordt vaak genoemd tijdens de bazaar. Lies van Gennip (Nictiz) vertelt dat ze op Europees niveau ook ontwikkelingen in de richting van MU ziet. “Dit is het moment om het ook in Nederland te introduceren.” Van Gennip: "Kijk naar internationaal succesvolle standaarden die ook in Nederland kunnen werken."

De versnelde invoering van standaarden die werken staat hoog op de beleidsagenda van het ministerie van VWS. In hun recente brief aan de Tweede Kamer schrijven minister Schippers en staatssecretaris Martin van Rijn:

“In de brief ‘een duurzaam informatiestelsel voor de zorg’ hebben wij het voornemen geuit om met (publieke en private) spelers in de zorg geregeld een ‘informatieberaad’ te beleggen. Wij zullen in het ‘informatieberaad’ ook afspraken maken over aanvullende standaarden die nodig zijn om de inzet van e-health in de zorg verder te bevorderen zodat er mandaat is om het gebruik van deze standaarden af te dwingen.”

Welke standaarden wegen voor het informatieberaad het zwaarst en zullen uiteindelijke afgedwongen worden? Gaan die standaarden afgedwongen worden via wetten, een beleidsregel van de NZa, of met financiële incentives? Het informatieberaad moet met echte antwoorden komen, en het liefst snel.

Voor Theo Hooghiemstra van de RvZ is het duidelijk; na het EPD-trauma van de overheid (‘je kunt het woord al bijna niet meer noemen’) is het tijd om bindende besluiten te nemen. Vermijd het klassieke gepolder en de eindeloze vergaderingen. Jaren geleden is de overheid teruggetreden door het fiasco met het landelijke elektronische patiëntendossier, nu is het de tijd om een regiefunctie te nemen. Het levert hem applaus vanuit de zaal op.

[accordion]

[acc title="Foto credit"]Espen Sundve (www.flickr.com/photos/sundve/)[/acc]
[/accordion]