Een specialist vertelde me vorige week over een discussie tijdens het oncologie-overleg in haar middelgrote ziekenhuis. Eén van de agenda-onderwerpen vanuit het management: een nieuw digitaal uitwisselingssysteem om patiëntdossiers met specialisten in andere ziekenhuizen in de regio te kunnen delen. Dat is praktischer dan het opsturen van een CD-ROM of een USB-stick.
Vanwege dat regionale netwerk moest het ziekenhuis nu expliciet aan patiënten gaan vragen of die akkoord gaan met de inzage van hun dossier door artsen in een ander ziekenhuis. Die toestemming kon je voortaan vastleggen met een vinkje in het HIX-systeem van Chipsoft, het elektronisch patiëntendossier van het ziekenhuis. Aan de vraag of je die toestemming in deze situatie nu al dan niet expliciet aan de patiënt moest vragen werd in het overleg niet veel aandacht besteed: “Het zal juridisch wel zo moeten”. De discussie ging vooral over twee andere zaken: de extra werkdruk en de vraag wat er dan precies gedeeld werd van zo’n dossier.
"Wat delen we dan precies?"
Een aantal aanwezigen sprak de angst uit dat het uitgebreid informeren van de patiënt over het nieuwe vinkje ook nu weer ten koste zou gaan van de netto tijd in een consult of polibezoek. Het ging niet zozeer om dat ene vinkje, maar ook over de vraag wat je nu aan de patiënt kon melden wanneer die vragen had over welke gegevens met wie gedeeld konden worden. Kon je bepaalde delen van het dossier, laten we zeggen over gynaecologie of psychiatrie, ook uitsluiten? Dat zou immers een terechte vraag kunnen zijn, en de dokters en verpleegkundigen waren zelf ook wel benieuwd hoe dat precies zat. De afgevaardigde van de directie dacht dat het in eerste instantie nog niet mogelijk zou zijn om specifieke delen van het ziekenhuisdossier af te sluiten voor inzage door andere dokters. Het was nu nog alles of niets, maar dat zou in de toekomst wel kunnen veranderen.
Veronderstelde toestemming
Bovenstaand scenario zal in de komende jaren steeds vaker voorkomen in ziekenhuizen. Digitale systemen voor de raadpleging en uitwisseling van gegevens moeten faxen, CD-ROM en USB-sticks snel gaan vervangen, daar heeft iedereen baat bij. Maar die nieuwe digitale uitwisselingssystemen brengen ook juridische problemen met zich mee. De WGBO, de wet die de relatie tussen patiënt en hulpverlener regelt, stelt het beroepsgeheim van zorgverleners centraal. Je mag niet zomaar gegevens van patiënten delen met een collega zonder daar toestemming voor te vragen.
Maar er zijn uitzonderingen. Wanneer een huisarts je naar een specialist doorverwijst, mag hij of zij uitgaan van een veronderstelde toestemming om je medische gegevens te delen. Het zou onpraktisch zijn wanneer de huisarts geen gegevens mocht delen met de specialist, en andersom. De meeste patiënten verwachten niet anders. Het uitgangspunt is hier of er sprake is van een behandelrelatie en welke personen daar rechtstreeks bij betrokken zijn. Dat kunnen ook dokters-assistenten, verpleegkundigen of dokters uit andere ziekenhuizen zijn. Wanneer die niet bij je gegevens kunnen, kunnen ze hun werk niet doen, dus het is ondoenlijk en onlogisch om daar expliciet toestemming voor te vragen.
"Wel op CD-ROM, niet digitaal?"
Voor regionale digitale uitwisselingssystemen gelden soms echter aanvullende regels, omdat hier nieuwe wetgeving voor is ontwikkeld, los van de WBGO. Bij een papieren verwijsbrief naar een specialist hoeft een huisarts niet aan die patiënt te vragen of die akkoord gaat met het delen van medische informatie. Bij het versturen van diezelfde informatie via regionale digitale systemen moet dat dus soms wel. Dat is raar, vindt het ministerie van VWS. Als analoge uitwisseling van gegevens is toegestaan binnen de behandelrelatie, zou dat ook moeten gelden voor elektronische uitwisseling. In een nieuwsbericht meldt het ministerie dat het onwenselijk is dat daar nu extra toestemming voor nodig is. "Uitwisseling van gegevens zou juist plaats moeten vinden op het moment dat het nodig is en de behandelrelatie zou de grondslag moeten zijn van de uitwisseling."
Waarom zorgen sommige digitale systemen voor uitwisseling dan voor problemen? Dat komt door de manier waarop ze technisch zijn ingericht. Stel dat een dokter waarmee ik geen behandelrelatie heb wil weten of er een dossier van mij beschikbaar is. Wanneer dat systeem meldt dat er een GGZ-dossier is, dan is dat feit op zich al informatie over mij, ook al staat het dossier zelf op slot voor niet-behandelaars. En daarmee doorbreekt de dokter die het beschikbaar heeft gesteld in zo'n centrale index zijn of haar beroepsgeheim als er geen toestemming is vastgelegd.
Juridisch houdbaar?
Het ministerie van VWS gaat dus kijken of er juridisch houdbare manieren zijn om dokters en andere zorgverleners automatisch toestemming te verlenen "in de context van een actuele behandelrelatie". Uitgangspunt van deze verkenning is dat een zorgverlener die een behandelrelatie heeft met een patiënt, de relevante zorggegevens digitaal kan inzien waar en wanneer dat nodig is voor de behandeling. De vraag die dan ook nog beantwoord moet worden, zegt VWS, is of deze werkwijze voldoende garanties biedt voor de privacy van de patiënt. Je kunt het ook anders formuleren: is een bepaald digitaal systeem in staat om de letter en de geest van de WBGO (want daarin is geheimhouding goed geregeld) te volgen.
Dat ziekenhuizen, net als veel huisartsen en apotheken dat voor het LSP al eerder deden, hun patiënten nu expliciet om toestemming gaan vragen om gegevens te mogen delen is daarmee geen overbodige luxe. Er zijn immers ook andere scenario's te bedenken. Een dokter zou bijvoorbeeld gegevens uit oudere behandelrelaties met toestemming van de patiënt kunnen opvragen bij een ander ziekenhuis. Daarvoor is expliciete toestemming wel nodig.
Bovendien is de nieuwe oplossing die VWS zoekt er nog niet, dus kun je er in de praktijk nog niets mee. Voorlopig geldt nog de bestaande wetgeving voor digitale inzage en toestemming, en die gaat uit van het registreren van toestemming. Het betreffende wetsartikel over die zogeheten "gespecificeerde toestemming" moet volgens de altijd betrouwbare Staatscourant midden volgend jaar van kracht worden. Vóór die tijd moet minister Bruins dus met een plannetje komen, als hij het anders wil regelen. Hij zal dan ook iets moeten vinden van de vraag of je bepaalde delen van je dossier moet kunnen afschermen voor inzage door andere dokters, ook al is er een behandelrelatie.
Als je dit interessant vind: Kijk eens op nuts.nl. Deze stichting (geïnitieerd vanuit mijn werkgever Nedap) maakt uitwisselingstechnologie voor deze problemen. En daar wordt ook uitgebreid nagedacht en bediscussieerd hoe dit procedureel zou moeten werken. Een vinkje is veel te makkelijk voor de itleverancier, en veel te moeilijk voor patient en arts meen ik. Edit: typo