Minister Bruins gooit de handdoek in de ring: gespecificeerde toestemming niet haalbaar

Wie SmartHealth een beetje heeft gevolgd in de afgelopen jaren, weet dat wij het een surrealistisch gebrek aan realiteitszin vonden om te denken dat zorgaanbieders vanaf 1 juli volgend jaar een nieuw toestemmings-systeem gaan gebruiken om de digitale dossiers van hun patiënten te mogen delen.

Toch is de invoering van die nieuwe digitale toestemming een wettelijke noodzaak. Of liever gezegd, het was waarschijnlijk een wettelijke noodzaak. Want minister Bruno Bruins schrijft in een brief naar de Tweede Kamer – na jaren wikken en wegen door hem en zijn voorganger Edith Schippers - “dat de inwerkingtreding van het artikel 15a, lid 2 van de Wabvpz op 1 juli 2020 niet haalbaar is.”

Het komt niet zo vaak voor dat een minister het parlement moet melden dat de uitvoering van wetsartikel niet haalbaar is. In dit geval voelt minister Bruins zich gesteund door het Adviescollege toetsing regeldruk (ATR). Die heeft een oordeel uitgebracht over de zogeheten gespecificeerde toestemming. De ATR concludeert dat het huidige wetsartikel “niet van een werkbare invulling is te voorzien.”

"We begrijpen dat we het voorstel niet begrijpen"

Dat wisten veel mensen eigenlijk ook al toen Tweede Kamerlid Hanke Bruins Slot op 10 juni 2014 een motie indiende om een wetsvoorstel van Edith Schippers aan te passen. Dat wetsvoorstel had zijn oorsprong in het door de Eerste Kamer in 2011 afgeschoten plan voor een landelijk systeem voor inzage in medische dossiers. De Eerste Kamer zag toen niets in een regierol van de overheid bij een landelijk systeem voor patiëntendossiers. Men vond men wel dat er wettelijk iets geregeld moest worden over de voorwaarden waaronder artsen digitaal gegevens van burgers mogen inzien. Dat was de basis voor een wetsvoorstel 33.509: Cliëntenrechten bij elektronische verwerking van gegevens.

De Tweede Kamer nam de motie van Bruins Slot aan. Schippers wilde liever een eenvoudige opt-in van de burger om dokters hun medische gegevens te mogen laten delen met collega's, net als bij het huidige LSP. Maar de kamerleden vonden dat de burger toestemming moest kunnen geven “voor het beschikbaar stellen van alle of bepaalde gegevens aan bepaalde door de cliënt aan te duiden zorgaanbieders of categorieën van zorgaanbieders.” Dit houdt in dat je in alle Nederlandse zorg ICT-systemen op dezelfde manier moet vastleggen welke groepen gegevens er zijn, en met welke (groepen) dokters burgers die wilt delen. Dream on.

Wie de verslagen van de behandeling van deze wet in de Eerste en Tweede Kamer nog eens naleest (als alternatief voor Netflix), struikelt over begripsverwarring, constateringen dat het toch wel ingewikkeld is, twijfel over de uitvoerbaarheid en een voortdurende ondertoon die lijkt te zeggen “we kunnen niets beters verzinnen, maar dit gaat hem niet worden.”

Maybe it's a good thing ...

Minister Schippers loodste in 2016 de wet door de Eerste Kamer met de toezegging dat ze enkele cruciale bepalingen pas drie jaar na inwerkingtreding van de wet zou laten ingaan. Daarmee verschoof ze het probleem, maar die deadline verstrijkt dus over negen maanden. Ze had van de zorgkoepels en van softwaremakers begrepen dat die zich grote zorgen maakten hoe ze de digitale toestemming in hun manier van werken moesten inpassen. Ze hadden daarmee een punt, want de stuurgroep die het betreffende wetsartikel moest gaan uitwerken was toen nog niet eens benoemd. Van enig plan was geen sprake. En nu weten we inmiddels dat die stuurgroep er in de afgelopen jaren niet in geslaagd is om een uitwerking te bedenken waar minister Bruins en alle zorgpartijen mee uit de voeten kunnen. “Er is een complexe situatie ontstaan”, meldt Bruins droog in zijn recente brief.

Je kunt op twee manieren tegen de huidige patstelling aankijken. Een cynicus zal zeggen dat dit traject de zoveelste Haagse clusterfuck is, illustratief voor het gebrek aan realiteitszin en urgentie bij politici en bestuurders, van wie beter verwacht mag worden. Die cynici zullen het hele traject van de onderliggende wet waarschijnlijk bestempelen als een bedrijfsongeval dat nooit had mogen plaatsvinden.

Maar de brief van Bruins biedt ook een kans om eindelijk uit de schaduw van het mislukte landelijke EPD te stappen. De technologie heeft sinds 2012 niet stil gestaan, en er is veel meer mogelijk dan zeven jaar geleden, toen de AVG nog een stip de horizon was. Tegelijk is het belang van zorgdata gegroeid door ontwikkelingen als kunstmatige intelligentie, de macht van de grote Amerikaanse-technologiebedrijven, de opkomst van zorgapps en wearables en nieuwe visies op begrippen als privacy en het zelfbeschikkingsrecht van burgers.

Bruins heeft gelijk. Het ís ingewikkeld. Maar: beter ten halve gekeerd dan ten hele gedwaald is een cliché dat deze situatie prima beschrijft. Met een beetje geluk is het einde van dit hoofdpijntraject een opening voor een slimmere, maatschappelijk geaccepteerde en vooral praktische visie op het digitaal delen van medische burgergegevens in het volgende decennium. De urgentie is alleen maar toegenomen.