NeLL: COPD-patiënten kunnen nog niet vertrouwen op eHealth-toepassingen

COPD-patiënten kunnen nog niet vertrouwen op eHealth-toepassingen zoals apps en (zelf)zorg websites. Dat zegt NeLL, het National eHealth Living Lab. Onderzoekers betrokken bij NeLL en Long Alliantie Nederland onderzochten in opdracht van Zorginstituut Nederland verschillende eHealth toepassingen specifiek voor mensen met COPD. Ze namen 41 eHealth toepassingen voor COPD in Nederland onder de loep, waaronder patiënten-platforms, (zelf)zorg websites, informatieve websites en mobiele apps.

NeLL onderzocht samen met Long Alliantie Nederland 13 zorgprogramma’s en patiënten-platforms, 13 informatieve websites en 15 apps. Die apps richten zich op COPD-zorg, medicatietrouw, stoppen met roken en informatie over COPD-gerelateerde onderwerpen. Van de 15 apps vonden de onderzoekers 3 apps die onderdeel uitmaken van lopend onderzoek. Voor 6 apps werd enig bewijs van effectiviteit gevonden. De meeste apps zijn beschikbaar voor alle COPD-patiënten op iOS en Android en zijn gratis te gebruiken.

Weinig bewijs voor zorgprogramma’s

Daarnaast keken de onderzoekers en de Long Alliantie Nederland naar het aanbod van digitale zorgprogramma’s. Vijf van de 13 onderzochte zorgprogramma’s en patiënten-platforms lieten positieve resultaten zien in termen van een verbeterde kwaliteit van leven van gebruikers of een verlaging van het aantal ziekenhuisopnames, gebaseerd op kleine pilot studies. Voor de meeste overige programma’s en platforms was op het moment van het onderzoek geen informatie beschikbaar over de effectiviteit. Ook het lange termijn effect van deze programma’s en platforms is tot op heden niet onderzocht.

Ook het aantal gebruikers liep sterk uiteen bij deze COPD zorgprogramma’s: van 20 tot 2.000. De kosten van deze digitale tools worden in de meeste gevallen niet doorberekend aan de patiënt, maar vaak worden de platforms en programma’s betaald door de zorgverlener (in 11 van de 13 gevallen). Dit gaat dan met name om de kosten voor de ontwikkeling of aanschaf van het platform.

Websites

De zelfzorg- en informatieve websites die gericht zijn op mensen met COPD zijn te verdelen websites gericht op medicatietrouw, vijf informatieve websites en vijf sites die zich richten op stoppen met roken. De meeste websites hebben geen link met een bestaand zorgprogramma en ook is geen directe behandelrelatie tussen de patiënt en de zorgprofessional nodig. “Het wetenschappelijk bewijs voor de effectiviteit van deze websites is uiterst gering of ontbreekt volledig. De ‘acceptatie’ van de markt is afhankelijk van de toegankelijkheid, commerciële uitingen of nadrukkelijke aanbeveling van individuele zorgprofessionals”, aldus NeLL.

De onderzoekers concluderen: "In deze scoping review zijn veel initiatieven van eHealth bij COPD zorgprogramma’s en patiëntenplatforms gevonden die kunnen worden ingezet om het zelfmanagement van patiënten te vergroten en zorg op afstand te kunnen leveren. De verschillende pilotstudies laten positieve signalen zien wat betreft verbetering van kwaliteit van leven of vermindering van ziekenhuis opnamen, maar er is nog te weinig evidence voor de effectiviteit op dit moment. Vervolgonderzoek waarbij een kwalitatieve vergelijking van de verschillende programma's kan worden gedaan zou meer zicht op de effectiviteit kunnen geven."

Lees hier het artikel eHealth for people with COPD in the Netherlands: a scoping review.