Amerikaanse Fitbit gebruikers kunnen hun gegevens nu delen met wetenschappers

Amerikaanse gebruikers van Fitbit fitness trackers of smartwatches kunnen vanaf nu meedoen aan een wetenschappelijk onderzoeksprogramma van de overheid met als doelstelling om een miljoen actieve deelnemers te hebben. Het zogeheten All of Us Research Program is in 2016 gestart door het Amerikaanse National Institutes of Health (NIH). De organisatie investeert via subsidies jaarlijks meer dan 37 miljard dollar in medische research door 300.000 wetenschappers.

Het All of Us programma is gericht op zogeheten ‘precision medicine’: wat is de invloed van sociale status, genetische aanleg, beweging, voeding en andere factoren op ziekte en gezondheid? Het programma wil daarvoor een miljoen proefpersonen rekruteren die persoonlijke gegevens willen delen met onderzoekers. Het gaat daarbij om gegevens als medische dossiers en andere gegevens die via vragenlijsten, bloed- en weefselonderzoek of andere onderzoeken worden verkregen.

Stappen, hartslag en slaap

Het nu aangekondigde Fitbit Bring-Your-Own-Device (BYOD) project is volgens de NIH een grote stap vooruit in het project. Gebruikers van Fitbit wearables kunnen ervoor kiezen om de data die ze met hun armband of smartwatch bijhouden te synchroniseren met de database van de NIH. Het gaat daarbij niet alleen om de hoeveelheid stappen. De nieuwste generatie Fitbit trackers houdt ook informatie bij over de intensiteit van de dagelijkse beweging, hartslag gedurende de dag en nacht en informatie over slaap en voeding.

Bron: Fitbit publiceerde eerder data over gemiddelde hartslag per leeftijdsgroep

Volgens de NIH kunnen Fitbit gebruikers op die manier bijdragen aan een van de grootste wetenschappelijke studies die ooit is ondernomen. “Het verzamelen van real-time data in een alledaagse setting door middel van digitale technologie is een fundamenteel onderdeel van dit programma”, zegt Eric Dishman, de directeur van het All of Us program. Volgens hem kan de Fitbit-informatie, in combinatie met andere databronnen, een geheel nieuw perspectief bieden op een beter begrip van de invloed van omgeving en levensstijl op ziekten en de behandeling daarvan.

Voorbeeld van Apple volgen

Fitbit en de NIH volgen met het programma het voorbeeld van Apple, dat al eerder grootschalige programma’s startte waarbij proefpersonen de gegevens van hun smartphone of Apple Watch delen ten behoeve van onderzoek naar Parkinson, borstkanker en hartaandoeningen.

Met de Apple Watch wetenschappelijk onderzoek naar hartritme stoornissen

Stanford onderzoekers maakten eind vorig jaar in een artikel in het American Heart Journal bekend dat niet minder dan 419,093 mensen zich hadden aangemeld om de hartslag-gegevens van hun Apple Watch te delen voor onderzoek naar hart-ritme stoornissen. De doelstelling van dit onderzoek is om een beter begrip te krijgen van de algoritmen om via een lichtsensor boezemfibrilleren te kunnen detecteren, en tegelijk vast te stellen hoe vaak die detectie plaatsvindt in een grote populatie.

Kwantiteit en kwaliteit

Fitbit CEO James Park heeft bij diverse gelegenheden laten weten dat hij een grote toekomst ziet in zorgtoepassingen, en dus niet alleen in sport- en fitness.

Fitbit CEO en co-founder James Park

Een interessante vraag daarbij is hoe men in het All of Us onderzoek omgaat met de validatie van de via de trackers verkregen data, en met name de vraag hoe de Fitbit gegevens zich verhouden tot data die via gouden standaarden als 12 kanaals ECG’s, bewegingsmeters en traditionele slaaponderzoeken worden verkregen. Daar staat tegenover dat de omvang van de studie nieuwe mogelijkheden zal bieden om de data te interpreteren en valideren. Het onderzoek is alleen toegankelijk voor Amerikaanse burgers, wie zich vanuit Europe wil aanmelden krijgt dit te zien: “You don’t have permission to access”.