LUMC aan de slag met ResearchKit van Apple

Na het grote succes van ResearchKit in de Verenigde Staten zijn Nederlandse academische centra en onderzoeksinstellingen ook geïnteresseerd in Apple’s technologie om apps voor de zorg te ontwikkelen. Bij het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) spant Niels Chavannes zich in om binnenkort met twee apps voor Nederlandse zorgconsumenten te komen.

Niels Chavannes is huisarts te Zeist en hoogleraar Huisartsgeneeskunde, met als leeropdracht eHealth-toepassingen in Disease Management aan de afdeling Public Health en Eerstelijnsgeneeskunde van het LUMC. Hij weet als geen ander hoe lastig het kan zijn om voldoende deelnemers te werven voor een klinische studie.

“Wat mij enorm triggerde was de snelheid waarmee Stanford deelnemers wist te vinden voor een studie naar hart- en vaatziekten: ruim 11.000 mensen hadden zich ingeschreven via de app in de eerste 24 uur van ResearchKit. Die aantallen kunnen onmogelijk worden gehaald via het traditioneel werven van deelnemers. Dat maakt ResearchKit heel aantrekkelijk voor onderzoekers”, aldus Chavannes.

Wat is ResearchKit?

Apple’s ResearchKit, gelanceerd in maart 2015, is een verzameling softwarebouwstenen, waarmee wetenschappers veel sneller apps kunnen ontwikkelen om de smartphone in te zetten om onderzoeksdata te verzamelen. Een smartphone zit bomvol sensoren voor beweging, locatie, geluid en beeld. Onderzoekers kunnen met ResearchKit apps data uit het veld verzamelen van potentieel miljoenen gebruikers, in tegenstelling tot de hooguit enkele honderden of duizenden deelnemers die nu gebruikelijk zijn bij een klinisch onderzoek. Bovendien hoeven de participanten zelf veel minder moeite te doen met papieren formulieren: de smartphone weet bijvoorbeeld hoeveel stappen je hebt gezet zonder dat je zelf een dagboek bijhoudt.

Eerste serie ResearchKit apps van wereldwijd toonaangevende ziekenhuizen

Met ResearchKit heeft Apple veel goodwill en aanzien gekregen in de medische academische wereld en bij wereldwijd toonaangevende ziekenhuizen. Er zijn inmiddels tientallen grootschalige studies opgestart die al tot concrete resultaten leiden, bijvoorbeeld op het gebied van diabetes, Parkinson en hartziekten. De My Heart Counts app, gebouwd met ResearchKit en ontwikkeld door Stanford, is een succes: uiteindelijk hebben ruim 70.000 iPhone-gebruikers toestemming (informed consent) gegeven om hun data te delen voor medisch onderzoek. Het Massachusetts General Hospital ontwikkelde GlucoSuccess, gericht op mensen die risico lopen op diabetes type 2.

Voeding en leefstijl

Chavannes wil zich richten op deze twee Amerikaanse apps voor hart- en vaartziekten (CVRM) en diabetes, en deze aanpassen voor Europese onderzoeksdoeleinden. “In Europa denken we dat er, naast medicatie en bloedwaarden, ook veel interessants te halen is op gebied van gedragsverandering en leefstijl bij diabetes. We willen niet alleen de medicatie en bloedglucosewaarden van patiënten over langere termijn bijhouden, maar ook naar voeding en beweging kijken. Diabetes gaat om gedrag, hoe verleid of stimuleer je mensen om gezonder te worden?”

Dat maakt het volgens hem ook zo interessant om samen te werken met een van de grootste technologiebedrijven ter wereld, waar alles draait om design en gebruiksgemak. “Apple is extreem goed in apps zo simpel en doeltreffend mogelijk in te richten, waardoor we de producten en apps graag gebruiken. Gebruiksgemak is de use case van Apple. Onze smartphone hebben we altijd bij ons. Data verzamelen via je smartphone mag geen extra inspanning kosten, je wil niet meer met papieren dagboekjes en stekkertjes lopen te rommelen.”

MyHeart Counts, een ResearchKit app ontwikkeld door Stanford University

Met ResearchKit wil Apple, naast hardware verkopen, nu ook een eco-systeem voor zorgtoepassingen leveren, net zoals het bedrijf eerder deed met iTunes voor muziek en video. Apple is niet het enige technologiebedrijf dat deze plek nastreeft, maar heeft met zijn goede reputatie bij zorgprofessionals en focus op user-centred design wel goede kaarten in handen.

Op werkbezoek bij Stanford

De hoogleraar was blij om te horen dat Apple positief tegenover een samenwerking stond, toen hij het bedrijf benaderde nadat ResearchKit gelanceerd was. “Het is natuurlijk een groot compliment voor het LUMC dat we deze samenwerking aangaan. Het LUMC maakt deel uit van het Medical Delta eHealth Institute, het netwerk van gezondheids- en technologiepartners in Delft, Leiden en Rotterdam. De organisaties binnen Medical Delta beschikken over kennis over de zorg, design, business: het is een aantrekkelijke grote club voor Apple en een groot afzetgebied.”

Een van de promovendi die Chavannes begeleidt is net terug van een werkbezoek aan Stanford. Het LUMC wil leren van hoe de Amerikaanse onderzoeksinstelling hun ResearchKit studie heeft opgezet. “Hij heeft met de app-ontwikkelaars gepraat over de problemen waar Stanford tegenaan is gelopen. Welke software-bouwstenen heeft Stanford gebruikt? Hoeveel van die 70.000 gebruikers zijn er nog steeds aangehaakt? Zijn er al lessen te trekken over wat Stanford registreert aan data? Je kunt wel blijven Skypen, je moet op een gegevens moment ook langsgaan”, aldus Chavannes.

Vervuiling van data

Wat vindt Chavannes van kritische geluiden over mogelijke vervuiling van de data? Er is nauwelijks controle om deel te nemen aan de programma’s: iedereen die de app download kan meedoen, ook als je helemaal geen diabetes of Parkinson hebt en daarmee dus onbetrouwbare data aanlevert.

Toestemming om data te delen (informed consent) via je iPhone

“Voor grootschalig succes van eHealth zoek je mensen die gemotiveerd zijn en die technologie willen gebruiken. Dat wordt met ResearchKit mogelijk. Natuurlijk willen we geen elite onderzoek doen. Twee belangrijke tegenargumenten zijn dat de ResearchKit apps in eerste instantie allemaal voor iOS ontwikkeld zijn, maar ook open source zijn: ook voor Windows en Android kunnen er apps ontwikkeld worden. En het tweede argument dat we vaak vergeten: ook in het huidige onderzoek op papier of via een website is er sprake van gigantische selectie. Mensen die geen internet hebben of niet kunnen lezen en schrijven bereiken we nu ook niet. Juist als je onderzoek doet via smartphones heb je een grote kans meer mensen te includeren ten opzichte van de selectie van die we nu hanteren.”

Encryptie van Apple

“Apple will not see your data”, werd benadrukt bij de introductie van ResearchKit. De zorgconsument bepaalt hoe data gedeeld worden, en of je überhaupt mee doet aan een medische studie via je iPhone. Volgens Chavannes is de iPhone een vehikel voor de samenwerking met en communicatie tussen de gebruiker en een onderzoeksinstituut. “Apps kunnen gebouwd worden met het framework van Apple, maar Apple slaat de data niet in eigen huis op, daar is de onderzoeksinstantie die de app maakt verantwoordelijk voor”, aldus Chavannes. “Wel kan data verstuurd worden naar het LUMC via de encrypted systemen van Apple, dat maakt het voor ons zo interessant. We maken blij gebruik van die infrastructuur, anders loop je als academisch instituut volledig vast als je dit zelf moet doen.”

Vragen als hoe de duizenden meetpunten van ResearchKit-gebruikers opgeslagen worden op servers bij het LUMC, en hoe vervolgens uit die “gigantische bak big data” onderzoek kan worden gedaan, daar is de vakgroep van Chavannes momenteel mee bezig. “In Leiden hebben we veel expertise met big data analyses. Daarom willen we al richting toetsende analyses gaan, omdat we wel ideeën hebben over hoe interventies in apps succesvol kunnen zijn.”

Kunnen in de toekomst ook andere onderzoeksinstellingen meedoen met dataverzameling van de ResearchKit apps? “Dat is een hele actuele vraag, en het antwoord kan heel simpel zijn. Onder andere ZonMw en Europese onderzoeken stellen verplicht dat onderzoeksdata niet in een kluis moet blijven liggen, maar hergebruikt kan worden door partners. Dat is de kern van de wetenschap: daarmee kun je verifiëren of het waar is wat een collega zegt, en uit die data komen mogelijk goeie nieuwe ideeën. Daar willen we aan voldoen.”