Persoonlijke gezondheidsgegevens worden in verschillende omvang en samenstelling op steeds meer plaatsen buiten de zorg bewaard, onder meer bij de private aanbieders van apps en in PGO’s. Begin dit jaar vroeg de Patiëntenfederatie hier aandacht voor met een oproep voor een 'patiëntgeheim', in aanvulling op het medische beroepsgeheim. De Patiëntenfederatie vroeg extra maatregelen om te waarborgen dat de gegevens bij deze PGO- en eHealth-leveranciers veilig zijn, en dat mensen beschermd worden tegen druk van (machtige) derden om de gezondheidsgegevens te delen. In een nieuwe brief van het ministerie van VWS reageert minister Bruno Bruins op de oproep: hij vindt aanvullende wet- en regelgeving niet nodig.
De Patiëntenfederatie stelt onder meer voor om het medisch beroepsgeheim, dat alleen geldt voor hulpverleners, te verbreden naar leveranciers van PGO’s en andere beheerders van gezondheidsgegevens, zoals Google, Philips, Apple of Samsung. Dit “patiëntgeheim” zou ertoe leiden dat ook de leveranciers een wettelijke zwijgplicht hebben. Het medisch beroepsgeheim geldt alleen voor zorgverleners, aldus de Patiëntenfederatie, terwijl patiënten met de opkomst van persoonlijke gezondheidsomgevingen dezelfde gegevens beheren, maar zonder rechtsbescherming. Deze zwijgplicht dient volgens de Patiëntenfederatie vergezeld te gaan van een verschoningsrecht voor leveranciers en gebruikers van PGO’s en andere apps wanneer zij voor de rechter komen te staan.
Reactie aan de Tweede Kamer
Bruins vind aanvullende wet- en regelgeving niet nodig. De AVG biedt voldoende waarborgen, schrijft hij in een reactie op het voorstel van de Patiëntenfederatie Nederland over het creëren van een patiëntgeheim. De Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) stelt dat niet meer persoonsgegevens mogen worden verwerkt dan noodzakelijk en dat persoonsgegevens niet zonder meer voor andere (commerciële) doelen kunnen worden gebruikt, zoals voor doorverkoop aan derde partijen. Ook regelt de AVG bijvoorbeeld dat toestemming van een betrokkene een uitdrukkelijke, vrije, specifieke, geïnformeerde en ondubbelzinnige uiting van de wens van de betrokkene moet zijn en dat de verwerkingsverantwoordelijke moet kunnen aantonen dat er toestemming is gegeven.
MedMij stempel
Ook het toetsings- en auditproces van MedMij, dat een stempel geeft aan PGO’s die voldoen aan alle afspraken en eisen van MedMij voldoen, zorgt dat er veilig met de gezondheidsgegevens in die PGO’s wordt omgaan, zegt Bruins. Ook kunnen gegevens alleen worden gedeeld als daar door de desbetreffende persoon in de PGO expliciet toestemming voor gegeven is en dat data door de PGO-leverancier niet kunnen worden doorverkocht.
De wetgeving is voldoende, aldus Bruins, wel kan er nog meer worden gedaan aan bewustwording. “Gezien de signalen van de Patiëntenfederatie en de reacties op dit position paper, wil ik nog steviger inzetten op bewustwording. Daarom ben ik voornemens om financiële middelen ter beschikking te stellen om een bewustwordingscampagne te starten om mensen verder bekend te maken met hun rechten ten aanzien van het gebruik van hun gezondheidsgegevens.” Een Postbus 51-achtige reclame op landelijke televisie over digitale gezondheidsgegevens en PGO’s? Wat de vorm wordt is nog onduidelijk, maar het gaat om een campagne om burgers en zorgverleners te informeren over de toegevoegde waarde van PGO’s en eHealth. “Ik wil in die campagne mensen ook wijzen op het belang van het zorgvuldig omgaan met gezondheidsgegevens.”
Plaats een Reactie
Meepraten?Draag gerust bij!