Acht Nederlandse umc’s werken samen aan toekomstbestendige zorg

Alle acht Nederlandse umc’s - het AMC, Erasmus MC, LUMC, Maastricht UMC+, UMCG, Radboudumc, UMC Utrecht en VUmc - werken op thema eHealth sinds 2014 met elkaar samen in het Citrienfonds. Het Citrienfonds is een samenwerkingsverband tussen de overheid, onderzoeksfinancier ZonMW en de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) met een ambitieus programma. Een online platform voor ouders van kinderen die zijn opgenomen geweest op de intensive-care afdeling, delen van medische gegevens via een Blue Button knop, thuismonitoring: Marlies Schijven vertelt wat het Citrienfonds programma inhoudt en wat de impact is.

In 2014 gaf het Minister Schippers van het Ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport de opdracht voor het oprichten van het Citrienfonds (vernoemd naar een van de meest duurzame edelstenen). In de opdrachtbrief neemt het ministerie als uitgangspunt: ‘Goede zorg leveren op de juiste plek over disciplines heen. Daarvoor is goede samenwerking, afstemming en een sluitend informatiesysteem nodig, tussen zorgorganisaties en zorgverleners’.

Vijf dringende zorgvraagstukken

Het idee van het Citrienfonds: samenwerken aan vijf concrete thema’s gefocust op toekomstbestendige zorg. In de periode van 2014 tot en met 2018 wordt er 25 miljoen euro beschikbaar gesteld binnen het Citrienfonds. De vijf thema’s zijn door het ministerie, na overleg met de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU), opgesteld en gaan over dringende vraagstukken, waarbij volgens de initiatiefnemers samengewerkt moet worden om 'verbeterslagen te maken’:

1. Naar regionale oncologienetwerken: het stimuleren en faciliteren van regionale netwerkvorming in de oncologie;
2. Registratie aan de bron: het tot stand brengen van een nieuwe, eenduidige manier van registreren waarbij dezelfde patiëntgegevens niet meerdere malen hoeven te worden ingevoerd en kunnen worden hergebruikt;
3. Sturen op kwaliteit: het verbeteren van de kwaliteit van zorg en patiëntveiligheid door middel van het gebruik van adequate kwaliteitsinformatie door de Raad van Bestuur;
4. Doen of laten? Terugdringen van onnodige zorg: het in kaart brengen en de-implementeren van onnodige zorg;
5. eHealth: het realiseren van een integrale persoonsgerichte digitale zorgomgeving die de patiënt en zijn zorgnetwerk in staat stelt zijn gezondheid en ziekte te managen.

De te besteden 25 miljoen euro is binnen deze vijf thema’s verdeeld. Tien miljoen voor regionale oncologie netwerken, vijf miljoen voor registratie aan de bron, en drie keer tweeënhalf miljoen voor de thema’s terugdringen onnodige zorg, sturen op kwaliteit en eHealth. Het resterende budget is onder andere voor de coördinatie door ZonMw en de NFU.

Binnen de vijf thema’s zijn de acht Nederlandse umc’s - het AMC, Erasmus MC, LUMC, Maastricht UMC+, UMCG, Radboudumc, UMC Utrecht en VUm - onder leiding van de NFU, aangesteld als uitvoerende partij. Per thema is er een programmaleider, een Stuurgroep en een Adviescommissie aangesteld. Als koepelorganisatie van deze acht umc’s is de NFU eindverantwoordelijk voor de uitvoering van het programma.

27 eHealth projecten

Binnen het thema eHealth zijn er 27 projecten opgesteld, die worden uitgevoerd vanuit de acht umc’s. “Het opstellen van die 27 activiteiten en projecten is onderling met de umc’s afgestemd”, vertelt Marlies Schijven. Schijven is hoogleraar Chirurgie aan het AMC en programmaleider eHealth bij het Citrienfonds. “Ieder stuurgroep lid moest de voorstellen voor activiteiten en projecten van de verschillende umc’s presenteren. De overige zeven umc’s beoordeelden de projecten en uiteindelijk is daar een selectie uit voortgekomen. Soms leken projecten veel op elkaar en moest er met elkaar bepaald worden welke umc het project uit mocht gaan voeren.”

De 27 projecten moeten op den duur allemaal bijdragen aan de grotere doelstelling van het thema. Een aantal voorbeelden van de eHealth projecten zijn;

• PICU (Pediatric Intensive Care Unit): een communicatieplatform dat binnen het eHealth programma is doorontwikkeld voor ouders van kinderen die zijn opgenomen geweest op de intensive-care afdeling. Het portaal bevat informatie en de resultaten van nazorg of follow-up afspraken. De bedoeling van PICU is een bijdrage te leveren aan geruststelling, preventie, vroeg-signalering en gedeelde besluitvorming.
• ‘Blue button met CS’: dit project heeft als doel om een functionaliteit te ontwikkelen om medische gegevens te downloaden en in te lezen conform de standaard van MedMij. En wel vanuit een Chipsoft (CS) patiëntenportaal in een Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO).

Blue Button: eenvoudig medische data downloaden

• ReValidate!-Online: is een serious game voor polsrevalidatie, met als doel het verhogen van therapietrouw door het betrekken van het sociale netwerk bij de revalidatie van patiënten met polsklachten na een polsfractuur.
• GET-it: heeft als doel een app te ontwikkelen voor patiënten met een depressieve stoornis die na ECT-behandeling geheugenklachten ontwikkelen. De app is bedoeld om deze patiënten, hun naasten en andere betrokken behandelaren beter te informeren en actiever te betrekken in de behandeling voor cognitieve problemen en daarmee de eigen regie over de mentale gezondheid versterken.
• Digitaal dashboard voor patiënten: het ontwikkelen van een dashboard voor patiënten om het gesprek met de zorgverlener makkelijker te laten verlopen. Door nadrukkelijk aandacht te besteden aan de verwachtingen en vragen van de patiënt ervaart de patiënt meer inspraak en eigen inbreng tijdens zijn of haar behandeling.
• Safe@Home study: heeft als doel om de patiëntervaringen, de veiligheid en de kosten en effecten van thuis telemonitoring versus frequente poliklinische controle voor zwangere vrouwen met een hoog risico op complicaties te evalueren. Vrouwen worden thuis uitgerust met een bloeddrukmeter en draadloze CTG, en deze data wordt gedeeld op het EPD.
• MyHeartCounts: focust op de ontwikkeling van een toolkit voor Nederlandse onderzoekers over ResearchKit. Daarbij wordt de MyHeart Counts app vertaald en geïmplementeerd in het Nederlands. Binnen het project worden zowel de technische, als juridische, ethische, data-kwalitatieve en financiële aspecten meegenomen.
• eHeath werkplaats voor zorgverleners: heeft als doel zorgprofessionals te informeren over en ondersteunen bij het gebruik van digitale zorg, door middel van een passend trainingsaanbod.

Geen ‘not invented here-syndroom’

Hoewel de projecten vanuit de acht umc’s worden opgepakt, blijven ze niet beperkt tot het eigen ziekenhuis. Er wordt op zoveel mogelijk fronten samengewerkt met algemene ziekenhuizen en andere externe (zorg) partijen. “Dat gaat zowel om kleine bedrijven die bijvoorbeeld sensoren maken tot grote technologische ondernemingen”, vertelt Schijven.

De bedoeling is dat de projecten en activiteiten die in het ene umc gaan lopen, ook door de andere umc’s worden opgepakt. Het Safe@home project is zo ontwikkeld dat het toegepast kan worden in alle ziekenhuizen van Nederland, en het digitale dashboard van het MUMC+ moet ook landelijk uitgerold kunnen worden. “Het is mooi om te zien hoe het not invented here syndroom weinig de kop op steekt binnen het eHealth thema”, vertelt Schijven. “Binnen een van de projecten is bijvoorbeeld een online programma ontwikkeld voor de curricula van medische studenten. Tijdens de mid-evaluatie waren alle stuurgroep leden van de andere umc’s zo onder de indruk, dat dit project als eerste door de alle umc’s omarmd gaat worden. Dat is natuurlijk heel gewenst: dat de verschillende umc’s niet ieder een eigen programma ontwikkelen, maar van elkaars producten gebruik willen gaan maken.”

Hoewel de projecten vanuit de acht umc’s worden opgepakt, blijven ze niet beperkt tot het eigen ziekenhuis

En daarna?

Eind december loopt de subsidie van het Citrienfonds af, dan staat ook de deadline voor de verschillende projecten. “De subsidie die verdeeld wordt, is getrancheerd. De projecten kregen een derde bij de aanvang, een derde tijdens de mid-evaluatie mits de voortgang gehaald was en een derde bij het afsluiten. Daarmee is de financiering ook een sturend element geworden. Een paar projecten hebben hun mid-evaluatie niet gehaald, de rest krijgt zo weer wat meer geld om door te gaan.”

Volgens Schijven zou het raar zijn als eind 2018, na afloop van de subsidie, alle projecten uit de lucht vallen. “De meeste activiteiten draaiden al in de umc’s, het Citrienfonds versterkt daarmee ook kansrijke initiatieven. Er is met het Citrien programma tussen de stuurgroepleden een stevige onderlinge fundering gelegd in de afgelopen maanden, en er is veel nieuwe kennis opgebouwd. Het zou zonde zijn als het onderlinge samenwerken tussen de umc’s zou stoppen als het fonds ermee ophoudt.”