Heb jij 90 seconden over om mee te doen aan het grootste gecrowdsourcede onderzoek naar hartritme? Heart for Heart heet het initiatief waarbij mensen via een app hun hartslag kunnen ‘doneren’. Simpelweg door hun vinger op de camera van de smartphone te leggen en binnen 90 seconde hartritme te meten en die gegevens te delen met de gratis Heart for Heart-app voor de iPhone.
Het bedrijf Happitech ontwikkelt een technologie die het ontdekken van boezemfibrilleren via de smartphone mogelijk maakt. Happitech werkte al samen met ziekenhuizen om de benodigde klinische testen te doen, maar wil die ontwikkeling versnellen door crowdsourcing. "Vergelijk het met doneren van geld aan een goed doel", zegt bedenker Yosef Safi Harb van Happitech tegen NOS. "Alleen doneer je geen geld, maar 90 seconden van je hartritme." Hoe meer gebruikers hun hartslag 'doneren', hoe meer data er beschikbaar komt om onderzoek te doen, waarmee het bedrijf nieuwe patronen hoopt te vinden die het voorheen niet kon identificeren.
Initiatiefnemers zijn Bug labs, Happitech en de Arrhythmia Alliance, een wereldwijd netwerk van deskundigen die kennis uitwisselen over hartritmestoornissen. De Nederlandse Hartstichting steunt de actie, aldus NOS.
Data delen
Wie gebruikt wil maken van de app moet eerst de voorwaarden - vermeld in de disclaimer - accepteren, wat onder andere inhoudt dat de gebruiker instemt met het gebruik en de analyse van zijn of haar persoonlijke informatie, diagnostiek, fotoplethysmografie (PPG) en hartritme-informatie. Wanneer gebruikers ook de vragenlijst invult (over o.a. leeftijd, gewicht, woonplaats, rookgedrag) wordt ook deze data verzameld. Volgens de makers van Heart for Heart wordt de data altijd anoniem gemaakt voordat deze verwerkt worden. Gebruikers mogen ten alle tijden de toestemming om hun data te gebruiken terugtrekken.
De vragenlijst in de Heart for Heart app
Verschil regelmatige en onregelmatige hartslag
De resultaten van die metingen worden geanonimiseerd en samengevoegd. De data worden visueel inzichtelijk gemaakt via een dashboard. Met Heart for Heart hoopt Happitech wereldwijd duizenden metingen op te halen, waarmee de database van hartmetingen groeit. Dat helpt deskundigen verder met hun onderzoek naar de eigenschappen van het hart en het verbeteren van de algoritmes. Wetenschappers proberen met de smartphone techniek onderscheid maken tussen boezemfibrillatie en een regelmatig hartritme. Als de campagne volledig afgerond is is het de bedoeling om hier een wetenschappelijk onderzoek over te publiceren, melden de initiatiefnemers.
Volgens Happitech zijn er al 2300 metingen gedaan. Met de actie Heart for Heart willen de bedenkers ook de bekendheid met boezemfibrilleren vergroten. Alleen al in Nederland zijn er ongeveer 200.000 mensen die weten dat ze boezemfibrilleren hebben, internationaal zijn er honderdduizenden mensen die wel boezemfibrilleren hebben, maar het nog niet weten.
Gebruikers geven toestemming om data te delen via HeartforHeart app
wellicht ook interessant
QUOTE : "Dat helpt deskundigen verder met hun onderzoek naar de eigenschappen van
het hart en het verbeteren van de algoritmes"
Daarvoor moet je ook nagaan of de deelnemers ook al dan niet effectief AFib hebben en welk type, om valse positieven en negatieven te herkennen ... Gaan ze al die deelnemers dan oproepen om naar het ziekenhuis te komen voor een ECG ?
Mooie marketingstunt, voorlopig geen enkel idee wat ze me die onderzoeks-data gaan doen (afkomstig van een ongevalideerd medical device) ...
Beste Johan,
Hartelijk dank dat u de tijd neemt om een reactie plaatsen. Ik heb een deel van uw vragen hierboven beantwoord (bij W.J. Jongejan).
Voor zover dit niet het geval is, het volgende.
Zoals aangegeven op de website streven wij ernaar om maandelijks een algemeen overzicht op de Heart for Heart site te plaatsen waarmee u de geanonimiseerde en samengevoegde data kunt zien. Freeboard is een niet-wetenschappelijke presentatie van de resultaten.
De gebruikers van de Heart for Heart app krijgen voorlopig nog geen directe diagnose, omdat de technologie zich nog in de onderzoeksfase bevindt. Zodra de app voldoende betrouwbaar is gebleken in het onderzoek, is het mogelijk om een diagnose te presenteren. Op basis van ingevulde vragenlijsten en de gedoneerde hartslagen wordt Freeboard geüpdatet.
Wanneer ons onderzoek verder gevorderd is, zullen wij een wetenschappelijk publicatie uitbrengen samen met de Arrhythmia Alliance en de TU Darmstadt.
Ik hoop met bovenstaande reactie een aantal van de door u geuite zorgen te hebben weggenomen en eventuele onduidelijkheden te hebben opgehelderd. Mocht dit niet (voldoende) het geval zijn, kunt u ons een mailtje sturen naar heartforheart @happitech.com, dan neem ik graag telefonisch met u op om dit verder te bespreken.
Begrijp ik goed dat de data-objecten niet te traceren zijn voor jullie
... in dat geval kunnen jullie de extra randvoorwaarden toch nooit
valideren met hun ECG. De extra vragen geven dan misschien wat context
aan de PRV dataset, maar bij gebrek aan validatiemogelijkheid voor Afib
via ECG, geen extra wiskundige relevantie aan de data naar sensitiviteit
of specificiteit voor Afib detectie. Tenzij ik mij vergis natuurlijk,
dan hoor ik het graag ...
Dag Johan,
Ik verwijs naar het antwoord die ik aan W.H. Jongeman heb gegeven. Validatie gebeurt alleen in het ziekenhuis. Verbetering van het algorithme is een ander verhaal. Voor vervolg vragen stuur een mailtje naar heartforheart @happitech.com, dan neem ik graag telefonisch met u op om dit verder te bespreken. Lijkt me goed om kennis te maken gezien je expertise en kritische blik.
Groet, Yosef
Hier worden we echt beter van https://freeboard.io/board/I0viBI mooie kleurtjes om de wetenschappelijke leegte in te vullen, vergelijkbaar met de data die SCANADU ooit online publiceerde. Kunnen we aub stoppen met dit klinisch onderzoek te noemen !
Deze app is van uiterst beperkte waarde. Die waarde wordt er niet beter op door het "crowdsourcen". Je krijgt alleen maar meer van hetzelfde, ongevalideerde data. De gouden standaard bij het valideren van apps die atriumfibrilleren(AF) is nog steeds het ECG. Dus metingen van een app één op één vergelijken met een ECG bij dezelfde patiënt. Het AF is een ongecoördineerde elektrische prikkelvorming in de boezem van het hart, die met een ECG vast te leggen is. De app registreert alleen de drukgolf die aan de vinger aankomt met de camera van een smartphone als photoplethysmometer. Veel kamersamentrekkingen bij AF geschieden bij onvolledige vulling waardoor er nauwelijks een drukgolf is die perifeer te registreren is. De app zal dus een aanzienlijke onderrapportage kennen. Privacy is slecht geregeld. De gratis app van een commercieel bedrijf wil meerdere persoonlijk gegevens. In de Terms of use and privacy policy van Happitech staat dat men de locatie van de gebruiker registreert, niet de woonplaats, zoals hierboven vermeld. Happitech zegt de data niet te openbaren aan derden. Even verder zegt men dat wel te doen in het geval van een bedrijfsreorganisatie of overname of samenwerking. Dat is een nogal rekbare definitie. Tenslotte zegt Happitech dat de meting met de smartphone geen substituut is voor metingen met medische apparatuur en doktersonderzoek. Ook zegt men niet verantwoordelijk te zijn voor verschillen tussen de metingen met de app op de smartphone en gelijksoortige metingen op gevalideerde medische apparatuur. Wat is dan de waarde van dit soort apps die een medisch tintje lijken te hebben?
Hartelijk dank voor uw reactie. Voordat ik inga op uw vragen en opmerkingen, geef ik u eerst enige achtergrondinformatie.
De onderliggende technologie van de Heart for Heart app is ontstaan uit een co-creatie met cardiologen. Deze cardiologen hebben ons benaderd vanuit hun ervaring in de praktijk met de vraag hoe onze basistechnologie patiënten zou kunnen ondersteunen. De wens was om met een verder ontwikkelde technologie, het probleem “vroegtijdig paroxymsaal AF” op te sporen en huidige AF patienten een middel te geven om hun hartritme in te zetten voor meer zelfredzaamheid.
Met betrekking tot het crowdsourcen, het volgende.
Om het algoritme simpel uit te leggen: we kijken naar een aantal “wiskundige kenmerken” waarmee we onderscheid kunnen maken tussen AF en niet-AF. De data uit het ziekenhuis is gevalideerd en geeft zekerheid aan de “kenmerken”. Echter, in de praktijk komen we randgevallen tegen, waardoor nieuwe randvoorwaarden nodig zijn.
Heart for Heart is een initiatief die de klinische studies beoogt te versterken. Heart for Heart is een wiskundige benadering voor een medisch probleem.
Randvoorwaarden zijn cruciaal voor het algorithme. In veel van de studies waarin nieuwe technieken worden gebruikt om AF te diagnoseren, zijn ‘vals positieven’ het grootste probleem, omdat het signaal niet altijd betrouwbaar is. In onze technologie doen wij er alles aan het aantal vals positieven te minimaliseren (tot minder dan de prevalentie van de doelgroep). Slechts in dat geval is de technologie klinisch bruikbaar.
Hoe meer gebruikers Heart for Heart heeft, hoe groter de kans is dat we nieuwe patronen / randvoorwaarden kunnen vinden die we voorheen niet konden identificeren.
De door de cardiologen samengestelde vragenlijst geeft bovendien een bepaald betrouwbaarheidsniveau aan de datasets, waardoor ze van “wiskundige” relevantie zijn. Pas waneer ze in het ziekenhuis bewezen zijn, zijn de datasets ook van “medische relevantie”.
Door middels van een combinatie van de technieken “supervised-" en "unsupervised learning” kunnen we eerdergenoemde “kenmerken” en “randvoorwaarden” aanpassen om zo een hogere sensitiviteit en specifiteit te bereiken, zodat we vervolgens het certificeringsproces in kunnen gaan. Pas na het verkrijgen van de certificering, is sprake van een medische app.
Omdat wij ons volledig bewust zijn van dit proces, geven we nu bewust nog geen uitslag aan de gebruikers van de app. Overigens ben ik ben het helemaal met u eens: apps worden gevalideerd met ECG. Op dit moment gebruiken we de ECG in onze klinische studies om de technologie te valideren.
Met betrekking tot uw vragen/opmerkingen over de data, het volgende.
Wij vragen de gebruiker om de stad in te voeren maar niet zijn locatie (straat, nummer etc). De gebruiker is niet te traceren via de data hij ons stuurt. Wij hebben extra veiligheidsmaatregelen genomen die ervoor zorgen dat wij geen gevoelige informatie van de gebruiker verzamelen. De gebruiker vult de stad waarin hij woont zelf in (wij traceren de locatie niet). Ook de smartphone ID van de gebruiker is vervormd. Zo kunnen derden data niet koppelen aan een naam.
Na het einde van de Heart for Heart campagne, nodigen we ziekenhuizen en onderzoekscentra uit om hun onderzoeksvraagstukken te presenteren.
Samen met de Arrhythmia Alliance wordt er gekeken naar de relevantie en de impact van het gewenste onderzoek. Op basis hiervan wordt er toegang verleend tot de datasets.
Ik hoop met bovenstaande reactie een aantal van de door u geuite zorgen te hebben weggenomen en eventuele onduidelijkheden te hebben opgehelderd. Mocht dit niet (voldoende) het geval zijn, kunt u ons een mailtje sturen naar heartforheart @happitech.com, dan neem ik graag telefonisch met u op om dit verder te bespreken.
Wat welhaast het grootste probleem met de app is dat die nu gepropageerd wordt voor gebruik in de open populatie. Toen de app in co-creatie met cardiologen gebruikt werd kon hij toegepast worden bij patiënten die anderszins, met een ECG, de diagnose atriumfibrilleren bevestigd gekregen hadden. In die beperkte populatie kan een app als Heart for Heart gebruikt worden als een tool om mensen een recidief van de afwijking te laten melden, maar zal hij vergeleken met een ECG per definitie altijd een onderrapportage geven gezien de wijze van meten. In de open populatie is er geen eerdere vaststelling van atriumfibrilleren met een ECG en bestaat een kans op fout-positieve en een veel grotere kans op fout-negatieve diagnosen. Gezien de disclaimer op de website beseft de maker dit zelf ook wel.
W.J. Jongejan de gebruikers krijgen voorlopig nog geen directe diagnose, omdat de technologie zich nog in de wetenschappelijke onderzoeksfase bevindt. Zodra de app voldoende betrouwbaar is gebleken in onderzoek, is het mogelijk om een diagnose te krijgen.
Op dit moment wordt de data gebruikt om beter onderscheid te kunnen maken tussen boezemfibrilleren en andere aandoeningen of een gezond hart.
Waneer we onze klinische studies voltooien zijn we in staat om een uitslag te geven.