Ongefilterde en onmiddellijke toegang tot alle gegevens in je eigen medisch dossier (EPD) is onverstandig, zeggen internist Yvo Smulders en ethicus Suzanne Metselaar (beide VUmc). In een opiniestuk in Medisch Contact stellen ze dat de patiënt er meer aan heeft als de informatie volledig is, begrijpelijk en van context voorzien.
Hun oproep is de facto aan het UMC Utrecht gericht, dat als enige academisch centrum directe inzage geeft. De rest, zo blijkt uit hun onderzoek, hanteert een buffertijd van vier dagen tot drie weken voordat uitslagen van laboratorium-, radiologisch en pathologisch-anatomisch onderzoek worden vrijgegeven voor patiënten.
Met de opkomst van digitale patiëntportalen is de geest uit de fles. Voorheen kon je als ziekenhuis nog zeggen dat je een paar dagen nodig had om het papieren dossier voor een patiënt te fotokopiëren. Met een digitaal patiëntendossier is een testuitslag in het interne EPD-systeem in ieder geval technisch gezien ook direct beschikbaar in het patiëntenportaal.
Uitslagen: onbegrijpelijk en bovendien nog geen conclusies?
Of je die uitslag direct wilt laten zien is dus geen praktische vraag meer, maar een medisch-inhoudelijke of zo je wil ethische. En die vraag zal in de komende jaren alleen maar prangender worden, want in het kader van het VIPP-programma zijn alle ziekenhuizen van Nederland bezig met het openstellen van hun EPD’s voor inzage door de patiënt. En zullen ze dus allemaal dezelfde vraag moeten beantwoorden: direct vrijgeven of een bufferperiode aanhouden?
Smulders en Metselaar zeggen dat testuitslagen vaak nog geen conclusies zijn, en dat de communicatie tussen medische professionals vaak onbegrijpelijk is voor de patiënt. En dus kan voorlopige informatie tot onbegrip, onterechte angst of zelfs paniekreacties leiden, zeggen de VUmc medewerkers. Met een bufferperiode kun je de patiënten eerst persoonlijk benaderen, vooral in het geval van slecht, onverwacht, of moeilijk te interpreteren nieuws.
Niet over één nacht ijs
Natuurlijk hebben ze in de afgelopen jaren bij het UMC Utrecht ook nagedacht over deze vragen. Bij onze masterclass eHealth strategie hadden we onlangs een presentatie van twee leden van het patiëntenportaal-team, een Utrechtse reumatoloog en één van haar jongere patiënten, onder meer over de inzage zonder buffertijden. Daar werd een deel van de hierboven genoemde argumentatie omgedraaid: als de informatie voor patiënten onbegrijpelijk is, dan moeten we (de zorgprofessionals) rapporteren op een manier die wél begrijpelijk is. Daarmee wordt het portal ook een gereedschap om tot patiëntvriendelijkere rapportages te komen.
Paternalistisch of zorgplicht
Er is ook veel te zeggen voor het recht van de patiënt (die dat wil) om in de eigen woonkamer, en niet in een gesprek met de internist, een uitslag te vernemen. En tegelijk voel je direct aan dat niet elke patiënt dit wil, of voldoende inzicht heeft om de consequenties van een uitslag te doorzien. Mijn vrouw is oncologie-verpleegkundige. Ze voerde duizenden gesprekken met patiënten over goede en slechte uitslagen. We hebben het aan de keukentafel regelmatig over die inzage zonder buffer (dat is bij haar ziekenhuis nog niet zo). Zij is wel gevoelig voor de argumenten van de VUmc mensen. Maar tegelijk realiseert ze zich dat de huidige manier van werken stamt uit een tijd waarin online inzage totaal niet aan de orde was. Tijden veranderen, en waarschijnlijk moeten werkprocessen en de medische cultuur mee veranderen.
Het is gemakkelijk (en dat gebeurt ook op Twitter) om Smulders en Metselaar neer te zetten als paternalistische exponenten van het medisch-specialistisch complex, die er niet aan willen dat de patiënt meer te zeggen krijgt. Ik ben ook niet onder de indruk van hun argumenten. Maar het is waarschijnlijk constructiever om deze discussie in te gaan door juist de voordelen van inzage zonder buffer te benoemen, en niet alleen op het abstracte recht van de patiënt te blijven hameren.
wellicht ook interessant
Aan het abstracte recht van de patiënt kan je m.i. niet tornen, wel moet er gewerkt worden aan de manier waarop de uitoefening van dat recht begeleid wordt, via technische oplossingen en persoonlijke ondersteuning met brede en goed geïnformeerde keuzemogelijkheden en -vrijheden.
De patiënt kent in de regel de omstandigheden en context van ziekte (zelfs over jaren ) beter dan welke arts/hulpverlener ook…
Belangrijk voor de patiënt is de JUISTHEID van beweringen in dossier wat betreft de chronologische samenhang, het verslag van intake en consulten (waar patiënt immers zelf bij is) en behandeladviezen/medicatie resp. behandelplan. Deze informatie is direct beschikbaar want zonder deze stappen kan arts niet verder in zij behandeling.
Dan is de rest van soms zeer eigenwillige meningen van artsen die her en der in dossier opduiken irrelevant en hoeven de patiënt niet te beangstigen of boos te maken.
De papieren versie van boven genoemde relevante informatie (met of zonder diagnose) moeten direct na beëindiging intake/consult meegegeven worden.
Als patiënt klachten rond de benadering an haar persoon in de praktijk heeft of fouten gebeuren tijdens behandelplan (verpleging, apotheek) dan heeft patiënt meer reële mogelijkheid tot verweer dan zonder papier.
Ervaring leert dat achteraf opvragen van dossiers niet bevredigend is …onder anderen ontbreken vooral (voorlopige) behandelplan en behandeladviezen.
Er is ook alternatief voor of aanvulling op 'inzage dossier via portaal': stuur de burger min of meer geautomatiseerd en tijdig een afschrift naar zijn PGO. Dat afschrift bevat 'bijvoorkeur' relevante, juiste, begrijpbare en herbruikbare informatie ... vergelijk dat maar met uw auto; de garage werk het serviceboekje bij en heeft ook eigen administratie ...
Eens met de strekking van dit verhaal. Buiten het formele patiënt recht, gaat het m.i. ook over meer samenwerken aan de gezondheid van de cliënt door informatie te delen. En het gaat er OOK over dat een arts zich kwetsbaarder opstelt doordat wat hij/zij vermoedt zwart op wit, openbaar staat beschreven.
Je zou zelfs kunnen zeggen dat een arts vanuit de professie de-facto het informele recht heeft om te mogen twijfelen, het gewoon niet precies te weten. Een pleidooi voor een bufferperiode kan ik me daarom voorstellen. Zo kun je als arts diagnose gerelateerde informatie wat laten bezinken.
Ik vraag mij tenslotte af of je in een openbaar dossier als arts de nuances kwijt kunt die zich bevinden tussen enerzijds een heel duidelijk beeld van het ziekteverloop en anderzijds het zoekproces naar zo'n beeld. En dan moet je de taal in het dossier ook nog zo gebruiken dat een cliënt feitelijk juist wordt voorgelicht en emotioneel voldoende wordt erkend.
Al met al klinkt dit als een lat die hoog ligt.
Jan, heel fijn dat je dit vraagstuk concreet maakt. Ik hou er niet van, maar ik gooi hem er maar even in: 'de patiënt bestaat niet'. Dus hierbij geldt volgens mij zonder meer dat je om de discussie wat te kanaliseren patiëntgroepen zou moeten scheiden.
Ook moet je het openstellen van het EPD verdelen in verschillende functies:
Transparantie van het dossier lijkt me geen punt. Dat is een weerslag van wat is besproken. Daarin zien we volgens mij vooral een positieve emancipatie van de rol van de patiënt. Beter geïnformeerd, meer betrokken en in staat om bij te dragen aan juiste dossiervoering.
Diagnostiek, zoals labuitslagen, pathologie, radiologie vormen vaak onderdeel van een (soms multidisciplinair) besluitvormingsproces. Ik zou deze alleen met de patiënt delen in de situatie dat de implicatie van de uitkomsten vooraf bekend zij (de patiënt kan zelf interpreteren) en niet de situatie oplevert dat de patiënt vervolgens met te veel vragen blijft zitten. Dus ook hier geldt dat je de situatie in ogenschouw moet nemen.
Dan is een lab-uitslag van een HIV-test die vooraf is besproken, anders (je hebt het wel of niet) dan de uitslag van een biopt uit de darmen na een endoscopie op basis van vage klachten. Dan wil je de patiënt niet het bos in sturen mocht blijken dat er verdachte cellen zijn aangetroffen en vaak direct handelen als arts en vervolgonderzoek doen om vast te stellen welke behandeling passend is. Dan snap ik de meerwaarde van voorinformatie niet.