Een ‘vlegelelleboog’ of een ‘flail arm’? De speurtocht naar begrijpelijke medische termen

Bij uitwisseling van medische informatie kan onvoldoende nauwkeurig taalgebruik, bijvoorbeeld het gebruik van een vage, te algemene term, zowel patiënt als behandelaar schade opleveren. Dat geldt voor communicatie tussen huisarts en ziekenhuis, bij een spoedopname in het buitenland of een verwijsbrief en bij intercollegiaal overleg tussen specialisten. De zorgkwaliteit neemt toe wanneer zorgverlener en patiënt zich samen inspannen voor de vastlegging van klachten, diagnose en het behandelplan, zodanig dat de kans op misverstanden minimaal wordt. Maar dan moet je dus ook de taal van de patiënt spreken. Nederland loopt volgens Nictiz voorop met het gelijkwaardig behandelen van lekentermen en medische vaktaal.

Met de komst van grootschalige gedigitaliseerde zorg in de afgelopen decennia zijn diverse begrippenstelsels ontwikkeld die klinische termen vastleggen voor maximale eenduidigheid en uitwisselbaarheid van patiëntgegevens. Het wereldwijd bekendste en uitgebreidste meertalige stelsel van klinische termen voor dit doel is SNOMED CT (kortweg ‘SNOMED’) oftewel Systematized Nomenclature of Medicine – Clinical Terms.

Pim Volkert, coördinator terminologie bij eHealth kennisinstituut Nictiz, vergelijkt SNOMED met een woordenboek dat honderdduizenden vaktermen van zorgverleners vastlegt. Daarbij benadrukt hij dat SNOMED veel verder dan een woordenboek gaat: “Dit stelsel legt de relaties tussen alle medische termen gestandaardiseerd vast. Dankzij SNOMED ‘weet’ een zorginformatiesysteem dat een teen een deel van een voet is. Die relatie is vastgelegd.”

Pim Volkert (Nictiz)

Een unieke code

Kerninformatie in het patiëntdossier is niet langer voor velerlei uitleg vatbaar zodra zorgaanbieders bij registratie van onderzoek, diagnose en verrichtingen kiezen voor standaardtermen in SNOMED. Elk zorgconcept (anatomie, ziekteproces/-verwekker, onderzoek, behandelstap enz.) heeft in SNOMED een unieke code, waaraan zo nodig verschillende gelijkwaardige termen kunnen worden gehangen. Dit biedt ruimte voor synoniemen op verschillende gebruiksniveaus - denk aan specialistentaal met termen in het Latijn en Engels naast patiëntentaal in het Nederlands.

Myocardinfarct of hartaanval?  (foto Philips)

Zo toont SNOMED bij concept 22298006 in de Nederlandstalige editie de termen ‘myocardiaal infarct’, ‘myocardinfarct‘ en ‘hartaanval’, allemaal equivalenten van de SNOMED-voorkeursterm ‘myocardial infarction’ en zijn synoniemen ‘MI’, ‘myocardial infarct’, ‘infarction of heart’, ‘cardiac infarction’ en ‘heart attack’ in de oorspronkelijke, Engelstalige editie. Artsen ziet dit concept-ID in cijfers niet in het dossier, maar werken met hun eigen termen. Die zijn nadrukkelijk goedgekeurd voor gebruik in de kliniek door vakgenoten van hen die als SNOMED-referent elke vertaalde term hebben beoordeeld. Veel Nederlandstalige termen zijn daarbij uit de zogeheten DHD-diagnosethesaurus in de Nederlandstalige SNOMED overgenomen.

Nederlandse vertaling is ambitieus project

Sinds enige jaren wordt door een team onder regie van Nictiz gewerkt aan een vertaalde versie van SNOMED voor gebruik in Nederland. Dat is nodig, want SNOMED speelt een belangrijke rol bij het programma Registratie aan de Bron. Hierin werken Nederlandse ziekenhuizen samen om medische informatie in één keer duidelijk en ondubbelzinnig vast te leggen en te kunnen uitwisselen. SNOMED moet daartoe alle benodigde zorgtermen kunnen bieden.

Daarvoor zijn volgens Volkert verschillende disciplines nodig. Naast terminologen, veelal als arts opgeleid, werken een medisch taalkundige, de nodige medische vertalers en een projectleider samen aan dit immense vertaalkarwei. Zij koppelen daarbij hun bevindingen voortdurend terug naar een redactieraad van clinici, die beoordelen of voorgestelde vertalingen wel in de klinische context bruikbaar zijn. Volkert: “Bij eenheid van taal is het zaak dat wij de taal van de zorgverlener goed begrijpen. Ik zeg ‘goed begrijpen’, maar bedoel ‘200 procent begrijpen’. We hebben het hier tenslotte niet over mogelijke tikfoutjes in een factuur, maar over diagnoses en behandelplannen, gericht op mensen, zorg en herstel.”

Online dossierinzage vraagt om begrijpelijke termen

Belangrijk voor patiënt

Tot nu toe vormden zorgprofessionals de belangrijkste doelgroep bij de ontwikkeling van systemen voor het vastleggen van medische informatie. Door de opkomst van het gedeelde digitale dossier, shared decision-making en patient empowerment is inmiddels duidelijk dat eenheid van taal ook voor de patiënt van belang is. Volkert: “Consequente keuze van vaste termen zorgt ervoor dat de patiënt de arts beter begrijpt, thuis de juiste informatie kan opzoeken en bijvoorbeeld een kostenoverzicht van de zorgverzekeraar beter kan beoordelen. Bovendien is een goed geïnformeerde patiënt vaak een goed gemotiveerde patiënt.”

Hoe heet het in de volksmond?

De gemiddelde patiënt raakt echter niet wegwijs in de vaktaal die zorgprofessionals onderling gebruiken. Vermeldt het dossier ‘amenorroe’, dan weet misschien een enkeling dat dit betekent dat een patiënte niet meer ongesteld wordt. Medisch taalkundige Arnoud van den Eerenbeemt houdt zich al meer dan twintig jaar bezig met het vastleggen van medische termen, onder meer door het beheer van Pinkhof Geneeskundig woordenboek. Met zijn bedrijf Zorgtaal biedt hij gespecialiseerde taalzorg aan onder meer Nictiz en het Zorginstituut en is hij nu als adviseur betrokken bij de Nederlandse SNOMED-vertaling.

Alleen al het aanduiden van het taalgebruik in spreekkamer en wachtkamer, dus ‘niet-vaktaal’, is lastiger dan je denkt. In Nederland en Vlaanderen spreken artsen volgens Van den Eerenbeemt hoofdzakelijk over ‘lekentaal’ en ‘lekentermen’. In niet-medische context gebruikt men termen als ‘patiëntentaal’ en ‘patiëntvriendelijke vertaling van medische termen’. Zorgvragers verwachten ‘uitleg in gewone woorden’ en ‘gewonemensentaal’ en willen weten ‘hoe het in de volksmond heet’.

Arnoud van den Eerenbeemt

SNOMED bevat in elk van zijn 330.000 databaserecords per concept allerlei onderliggende details, zoals bij een diagnostische term onder meer de oorzaak, de ligging (‘lokalisatie’), klachten, geslacht en leeftijdsgroep van de patiënt(e), prognose en ziektebeloop. Vanwege deze voor SNOMED kenmerkende fijnkorrelige rijkdom aan details (de ‘granulariteit’) kan een aandoening in SNOMED uiterst precies en onderscheidend worden beschreven. Wat voor de patiënt ‘hoofdpijn’ is, is in SNOMED onderverdeeld in een verzameling van vele tientallen diagnoses met subtypen van hoofdpijn.

Lekentermen blijven duidelijk herkenbaar

Van den Eerenbeemt legt uit dat SNOMED voor elk medisch concept per taaleditie één voorkeursterm biedt en, mits gangbaar, één of meer synonieme vaktermen, zowel vaktermen als lekentermen. SNOMED is primair bedoeld voor gebruik in het patiëntdossier door de zorgprofessional, die wordt geacht vaktermen te kennen en te gebruiken. Een dermatoloog hanteert een term als ‘acne vulgaris’ en verwacht in SNOMED geen synoniem als ‘jeugdpuistjes’, net zomin als een internist in SNOMED ‘ouderdomssuiker’ wil kunnen aanklikken.

Geen ouderdomssuiker maar diabetes mellitus

Toch bestaat in Nederland een behoefte om patiëntvriendelijke termen te koppelen aan medische termen, ook in SNOMED. Nictiz is er dan ook in geslaagd om samen met Patiëntfederatie Nederland en Thesaurus Zorg en Welzijn alle aandoeningen uit Zorgkaart Nederland aan SNOMED-gegevens te koppelen. Hierbij blijven de lekentermen duidelijk herkenbaar en kan de arts ze naar wens onzichtbaar maken. In een patiëntportaal of een persoonlijke gezondheidsomgeving kunnen de lekentermen juist wel worden getoond, eventueel met de lastige vakterm tussen haakjes ernaast.

Diffuse hoofdpijn, spanningshoofdspijn en medicatieovergebruikshoofdpijn

SNOMED beslaat inmiddels ruim 330.000 termen op verschillende hiërarchische niveaus. Hoe hoger het niveau, des te algemener de term. Daardoor kan een overkoepelende SNOMED-term samenvallen met een door de patiënt als ‘diagnose’ gebruikte lekenterm. Een lekenterm als ‘koppijn’ zou zo theoretisch in SNOMED kunnen voorkomen als synoniem van het overkoepelende begrip hoofdpijn. Onder die noemer vallen dan onder meer migraine, clusterhoofdpijn, diffuse hoofdpijn, spanningshoofdspijn en medicatieovergebruikshoofdpijn – vaktermen die niet elke patiënt zal gebruiken.

Hoofdpijn: tientallen varianten

Van den Eerenbeemt noemt het vinden van een geschikte vertaling voor sommige Engelstalige SNOMED-termen een terminologische uitdaging. “Neem de SNOMED-term flail arm. De vertalers konden niet direct een Nederlandstalig alternatief vinden en stelden voor het Engels maar ongewijzigd over te nemen voor in de Nederlandse spreekkamer: ‘U hebt een flail arm.’ Tja. Ik kom dan als medisch terminoloog in actie, doorzoek vakliteratuur en woordenboeken en stuit gelukkig op de term ‘instabiele arm’ en ergens zelfs op de letterlijke vertaling ‘vlegelelleboog’. Flail is het Engelse woord voor ‘dorsvlegel’, een verouderend landbouwwerktuig dat net al de instabiele onderarm alle kanten op zwiept. We kiezen dan uiteraard voor ‘instabiele arm’ om de orthopeed niet in SNOMED met ‘vlegelelleboog’ op te zadelen.”

Tevergeefs zoeken naar 'dotteren'

Voor sommige aandoeningen zijn verscheidene termen in omloop, zoals naast ‘cystische fibrose’ varianten als ‘cystic fibrosis’, ‘cystic fibrose’, ‘CF’, ‘taaislijmziekte’, ‘mucoviscidose’, ‘mucoviscidosis’ en ‘muco’. Soms is de patiëntenterm zo gangbaar dat die als synoniem deel van de officiële SNOMED-terminologie uitmaakt. Zo komen ‘suikerziekte’ en de verkorte vorm ‘diabetes’ voor als synoniem in de SNOMED-rubriek ‘diabetes mellitus’, uiteindelijk de voorkeursterm. Bij ‘anemie’ ontbreken ‘bloedarmoede’ en Latijn ‘anaemia’ niet. Maar bij ‘percutane transluminale coronaire angioplastiek’ (PTCA) zul je in SNOMED tevergeefs zoeken naar het alom gebruikte ‘dotteren’. En ‘hartverlamming’ wordt niet aan ‘myocardinfarct’ toegevoegd.

Sommige begrippen bestaan al lang: cretinisme

Waar de medisch vertalers en terminologen in het SNOMED-team onzeker zijn over het draagvlak van een mogelijke vertaling, leggen ze de term voor aan Van den Eerenbeemt. Termen als ‘cretinisme’ (‘lichamelijke en geestelijke groeistoornis door congenitale hypothyroïdie’) en ‘dwerggroei’ (nanisme, microsomie, stunting?) kunnen als kwetsend worden ervaren, maar ze gaan al lange tijd mee. Dat maakt het lastig een levensvatbare nieuwe term te introduceren.

Begrijpelijke Nederlandstalige synoniemen

Pim Volkert benadrukt vanuit Nictiz dat de waarde van SNOMED toeneemt door er waar mogelijk begrijpelijke Nederlandstalige synoniemen in op te nemen. SNOMED wordt per definitie in software gebruikt, wat toelaat om in een medisch dossier bij een SNOMED-term de patiënt een link te bieden naar aanvullende informatie over diagnose en behandeling, hopelijk op den duur steevast voorzien van begrijpelijke Nederlandstalige synoniemen in patiëntentaal.

(Arnoud Van den Eerenbeemt heeft in 2010 in opdracht van Van Dale Lexicografie samen met mede-redacteur Jannes van Everdingen een woordenboek met 2500 patiëntentermen geschreven: Van Dale Junior Dokterswoordenboek. Dat staat sinds kort hier kosteloos op het internet.)

[accordion]
[acc title="Foto credits:"]Taro Taylor (www.flickr.com/photos/tjt195/)[/acc]
[/accordion]