Waar blijven betrouwbare digitale medicatie-overzichten?

Tom Sam is geen doorsnee nierpatiënt. Hij is een gedistingeerde oudere man, gepromoveerd als biochemicus en met een loopbaan van decennia in de farma-sector. Sam heeft er geen probleem mee om academische literatuur en professionele medische richtlijnen over zijn nierziekte en transplantatie door te spitten. Op zijn iPhone houdt hij een overzicht bij van de medicatieoverzichten die hij van zijn diverse behandelaars krijgt. Op die manier houdt hij zelf overzicht en voorkomt hij fouten bij zorgverleners.

Sam had in de afgelopen jaren te maken met zijn huisarts, zijn specialist in het Bernhoven ziekenhuis en de nierafdeling in het RadboudUMC. Hierdoor was hij voor zijn medicatie ook afhankelijk voor meerdere apotheken. Kortom: in meer dan zes of zeven ICT-systemen van zorgaanbieders wordt een medicatieoverzicht van Tom Sam bijgehouden. En die systemen communiceren niet of gebrekkig met elkaar. Dat is lastig wanneer je, zoals Sam, veel wijzigingen in je medicatie hebt. Vandaar dat hij zelf de regie houdt, en ervoor zorgt dat het overzicht op zijn eigen smartphone zo actueel en foutloos mogelijk is.

Medicatiebewaking: geen hoge politieke urgentie

Tom Sam was één van de sprekers op een seminar over medicatieveiligheid bij mensen met een verminderde nierfunctie. Nictiz, het landelijke kennisinstituut dat zorgaanbieders adviseert over ICT, had het seminar samen met een aantal andere organisaties georganiseerd om de noodzaak van een landelijk actieplan te onderstrepen. Het gebrek aan communicatie over medicijngebruik en laboratoriumuitslagen tussen artsen, ziekenhuizen en apotheken leidt namelijk aantoonbaar tot meer ziekenhuisopnames en serieuze gezondheidsproblemen. Hoewel de middag was opgehangen aan nierfalen, kun je de problemen die ter tafel kwamen direct vertalen naar patiënten met COPD, diabetes of hartfalen.

Medicatiebewaking is een complex probleem dat we in Nederland niet hebben opgelost, ook al werkt bijna iedere huisarts, apotheker of specialist inmiddels met een computer en een elektronisch dossier.

Lies van Gennip (Nictiz): "Probleem speelt al vele jaren"

“We weten al heel lang dat het gebrek aan uitwisseling van medicatiegegevens en labuitslagen tot onnodige ziekenhuisopnames en zelfs doden leidt, nog los van minder zichtbare maar even ernstige gezondheidsproblemen”, zei Nictiz-directeur Lies van Gennip bij de opening van de middag in Amerongen. “Hoe groot het probleem is, is al decennia bekend, de inspectie heeft al in 2011 gepleit voor verbetering, de richtlijnen zijn er, de technologie is beschikbaar. Toch lukt het ons als maatschappij niet om artsen en apothekers te voorzien van de juiste informatie zodat medicatiefouten worden voorkómen.” Van Gennip’s constatering lijkt te worden gestaafd door de politieke praktijk: in de begrotingsdebatten over de zorg kwam gebrekkige uitwisseling van medicatie-gegevens vorige week niet of nauwelijks aan de orde. Het is geen issue in de Tweede Kamer, er zijn andere prioriteiten.

Nierfalen en medicatiebewaking: cruciaal voor patiënt

Nictiz koos niet toevallig voor nierziekten. Het gaat om veel mensen. In Nederland hebben 1,7 miljoen mensen last van chronische nierschade. De meesten van hen hebben hier geen last van en zijn er zelf niet van op de hoogte. Wanneer je ouder wordt vermindert de nierwerking vanzelf, maar wanneer de verslechtering boven een bepaalde waarde komt moet een arts dat weten om bijvoorbeeld medicatie aan te passen. Hoe eerder de ziekte wordt herkend en kan worden ingegrepen, hoe groter de kans dat verdere achteruitgang van de nierfunctie wordt voorkómen en kostbare en ingrijpende dialyse of transplantatie wordt voorkomen, vertelde Chris Hagen, internist bij het Meander Medisch Centrum. Hij liet ook zien dat dialyse en transplantie niet de enige problemen zijn wanneer de nierfunctie afneemt. Bij te late herkenning en te laat ingrijpen neemt ook de kans op complicaties zoals hart- en vaatziekten snel toe.

Dialyse: kostbaar en ingrijpend

Faxen, eilanden en handgeschreven notities

Maar los van de omvang van de groep is er nog een reden dat medicatiebewaking juist voor nierpatiënten van cruciaal belang is. Bijwerkingen, contra-indicaties en de juiste dosering luisteren extra nauwkeurig, omdat een gestoorde nierfunctie van invloed is op de werking van medicijnen. Bij te hoge doseringen kan een patiënt meer last hebben van bijwerkingen en kan er vergiftiging optreden, met alle gevolgen van dien. Bij te lage doseringen kunnen medicijnen minder effectief zijn. Mede daarom moeten nierpatiënten regelmatig bloed en/of urinetesten ondergaan, want daarmee kan de afname van hun nierwerking worden bijgehouden. Maar dan moeten die labuitslagen natuurlijk wel bekend zijn bij alle behandelaars en apothekers, en daar wringt hem de schoen.

Labuitslagen worden onvoldoende uitgewisseld

Laboratoria sturen hun uitslagen niet vanzelf door naar de ICT-systemen in ziekenhuizen en die van huisartsen en apotheken. En die zorgaanbieders wisselen aanpassingen hun eigen medicatieoverzichten onderling niet structureel uit. Natuurlijk is er wel sprake van onderlinge communicatie over een nierpatiënt, maar dat gaat meestal per fax, als handgeschreven aantekening op een recept of via een sluiproute in bestaande software. (De fax van een aanwezige apotheker was door de vele faxen uit het ziekenhuis op een avond laatst zo warm geworden dat het infrarode inbrekersalarm afging.)

Onmisbaar communicatiemiddel

Die individuele apotheker voelt heus een grote verantwoordelijkheid voor de juiste medicatie, ook al moet het met faxen en papiertjes, vertelde een apotheker. En in sommige regio’s hebben de zorgaanbieders het onderling met een eigen ICT-systeem wél goed proberen te regelen. Maar daarbij gaat het in veel gevallen nog om pilots, vertelden de inleiders. Bovendien schalen die regionale systemen niet op naar een uniform landelijk systeem, waardoor je overal eilanden krijgt.

"We moeten ons collectief schamen"

“Je zou er somber van worden”, zei Hans Bart, directeur van de Nierpatiënten Vereniging Nederland na de eerste presentaties. “Dit is toch niet uit te leggen aan een buitenstaander, dat we in 2016 met alle techniek die we hebben niet in staat zijn om een actueel en foutloos medicatie-overzicht voor een patiënt te produceren. Wij moeten ons echt gaan schamen.” Hij werd daarin gesteund door Hugo van de Kuy, ziekenhuisapotheker van het MSB Zuyderland in Limburg. “Aan richtlijnen en afspraken ligt het allemaal niet, die zijn er genoeg, we moeten het met z’n allen gewoon gaan doen.”

Een veelheid aan oorzaken

De gebrekkige uitwisseling van potentieel levensreddende informatie heeft meerdere oorzaken, concludeerden de sprekers afgelopen dinsdag. Het begint al bij de bron, dus voordat de gegevens worden verstuurd, zei internist Hagen. Huisartsen zijn volgens hem niet attent genoeg op mogelijke nierschade, noteren dit onvoldoende in hun dossier en houden zich ook niet altijd aan de richtlijn voor de noodzakelijke frequentie van onderzoeken. Het medicatiedossier in het ziekenhuis blijkt in de praktijk ook foute informatie te bevatten. “Eén op de vijf medicatie-regels in ons elektronische patiëntendossier bevat fouten, zoals een verkeerde dosering, stopzetten van de medicatie of andere informatie die niet klopt”, zei een ziekenhuisapotheker.

Medicatie-overzicht apotheek: afhankelijk van anderen

De eigen apotheker van de patiënt speelt een belangrijke rol in de medicatiebewaking, maar die is daarvoor afhankelijk van de informatie van andere zorgaanbieders. Zijn of haar informatiesysteem volstaat dus ook niet als bron voor een actueel en kloppend totaaloverzicht van alle medicatie. Onderzoek toonde aan dat bij ongeveer vier van de tien patiënten in de openbare apotheek informatie over een laboratoriumwaarde nodig is om de goede geneesmiddelen te kunnen uitschrijven en de medicatie te bewaken. Andere recente onderzoeken hebben aangetoond dat de apotheker een belangrijke bijdrage kan leveren aan het terugdringen van medicatie problemen, wanneer de apotheker toegang heeft tot de nierfunctiewaarde van de patiënten aan wie geneesmiddelen worden voorgeschreven. Als beter op nierfunctie wordt bewaakt kunnen mogelijk 10%-20% van de potentieel vermijdbare medicatie-gerelateerde ziekenhuisopnamen worden voorkomen.

Slim koppelen

Redenen genoeg om systemen slim te koppelen, zo lijkt het. Maar het ontbreken van een geschikt, overal werkend ICT-systeem voor de uitwisseling van medicatie-overzichten en labuitslagen is veruit de grootste boosdoener, zo leek de consensus. Het landelijke EPD-uitwisselingsproject had dat moeten worden, maar dit sneuvelde enkele jaren geleden vanwege privacy-bezwaren. En hoewel zijn private opvolger Landelijk Schakelpunt (LSP) vandaag de dag maandelijks miljoenen medicatiegegevens uitwisselt tussen huisartsen en apotheken, is daarin nog geen standaard voorziening om bijvoorbeeld lab-uitslagen van nierpatiënten op een slimme manier automatisch te versturen naar alle zorgaanbieders. Bovendien staat er een “kasteelmuur” tussen de systemen van de ziekenhuizen en die van huisartsen en apotheken. Ziekenhuizen hebben geen koppeling tussen hun patiënt dossier en het LSP.

Privacy-wetgeving rem op uitwisseling

De privacy-aspecten rond uitwisseling van medische gegevens staan volgens de meeste sprekers een effectieve uitwisseling in de weg. “Ook al zouden we een perfect ICT-systeem hebben, dan mogen laboratoria volgens de huidige wetgeving de uitslagen niet automatisch naar alle betrokken behandelaren sturen”, zei een klinisch chemicus die bij een ziekenhuislab werkt. “De meeste patiënten vinden het raar dat dit niet vanzelf gebeurt, omdat het hun gezondheid zo direct raakt. Maar het optuigen van de benodigde systemen voor toestemming (opt-in) is niet eenvoudig, omdat we hiervoor landelijk geen goede afspraken hebben. Daarom gaan we daar nu maar een beetje creatief mee om, want de patiëntzorg mag er niet onder lijden.”

LSP: "geen toestemming voor labuitslagen?"

Een beter medicatie-registratie bij zorgaanbieders, in combinatie met een goede onderlinge uitwisseling, levert voor de patiënt ook andere voordelen op. Er komen steeds meer systemen die volautomatisch op basis van zogeheten clinical rules problemen signaleren in medicatie-gebruik. Daarbij gaat het bijvoorbeeld om te hoge of lage doseringen, contra-indicaties of labuitslagen die reden tot zorg geven. Maar die slimme systemen, die huisartsen, apothekers of specialisten kunnen ondersteunen, werken alleen maar goed wanneer de informatie aan de bron klopt en actueel is. Het gebrek aan eenduidige informatiestandaarden (afspraken) voor medicatie-overzichten wordt soms ook genoemd als obstakel voor uitwisseling, maar volgens Michael Tan van Nictiz zit het hem daar niet in. “Er zijn ook nu al prima standaarden beschikbaar op basis waarvan je software voor uitwisseling kunt ontwerpen. Maar dan moet die software wel worden gebouwd.” De vertraging zit volgens hem niet bij de architect, maar bij de opdrachtgever en de aannemer.”

De patiënt betrekken?

Verschillende sprekers gingen in op het belang van de betrokken patiënt. Wanneer die inzage heeft in de verschillende systemen met zijn medicatie, zullen fouten veel sneller worden opgespoord. Bovendien is er veel klinisch belangrijke informatie die juist de patiënt zelf kan makkelijker kan toevoegen (ik word er misselijk van, ik ben tijdelijk gestopt, etc). Ziekenhuisportalen en andere systemen geven patiënten al steeds vaker toegang tot hun medische dossiers. Maar, zo waarschuwde ervaringsdeskundige Tom Sam, je moet je behoorlijk inlezen om alle medische termen, soortnamen, doseringen, merknamen en chemische namen überhaupt te kunnen duiden.

Overzicht van medicatie in Mijn UMC Utrecht

Voor veel met name oudere patiënten is dat geen reële optie. Maar familieleden en mantelzorgers kunnen die rol natuurlijk wel spelen, als de toegang tot het dossier goed geregeld is. Bij het LUMC zijn ze in ieder geval al begonnen met een online patiënt-dashboard voor medicatie. Dit dashboard probeert de medicatie op een logische manier en met meer uitleg voor de patiënt te presenteren. De patiënt kan zelf ook opmerkingen toevoegen. Een mooi initiatief, vonden sommige aanwezigen, maar jammer wanneer dit wiel weer door alle ziekenhuizen in Nederland gaat worden uitgevonden.

Hoe verder?

Daarmee eindigde de middag met de onvermijdelijke vraag wat er nu zou moeten gebeuren om écht meters te gaan maken met betere medicatiebewaking. In de nu al beschikbare techniek zag vrijwel niemand een wezenlijke belemmering, zo bleek uit een online enquete onder de aanwezigen. Het regelen van de patiënt-toestemming en het op grote schaal uitwisselen van labuitslagen zouden directe actiepunten moeten zijn. Maar hoe dan, wilde dagvoorzitter en ex-huisarts Tom van ’t Hek weten. Hij was naar eigen zeggen al te vaak bij gelegenheden geweest die eindigden in “veel goede wil maar nul concrete afspraken”. Naast minder praktische voorstellen als een “Putin-achtige” aanpak, kreeg het voorstel voor een landelijke aanpak de meeste stemmers.

Privacy regels en uitwisseling labuitslagen moeten speerpunt zijn

Maar daarmee was Van ’t Heks vraag naar het hoe nog steeds niet beantwoord.

Voor Lies van Gennip (Nictiz) is het antwoord wel helder. “Wij moeten als samenleving niet langer accepteren dat patiënten verkeerde medicatie krijgen doordat artsen en apothekers onjuiste en onvolledige informatie hebben. Als we dat niet meer accepteren, dan kan het toepassen van richtlijnen en standaarden die nu al bestaan, niet meer vrijblijvend zijn. Dan kan de IGZ daarop gaan handhaven, omdat de veiligheid van zorg in het geding is. Dan kunnen verzekeraars dat als voorwaarde voor inkoop gaan eisen. Dan hebben software leveranciers geen smoesjes meer om standaarden niet toe te passen. Ik ben hoopvol. Medicatiestandaarden zijn al opgenomen in het register van het Kwaliteitsinstituut en het Informatieberaad heeft medicatieveiligheid al als prioriteit genoemd. Het is tijd dat we landelijke afspraken maken om dit probleem in één of twee jaar uit de wereld te krijgen. Ik hoop dat een middag als deze daar een bijdrage aan kan leveren. Dan kunnen we deze middag later misschien wel beschouwen als het Pact van Amerongen.”