In de afgelopen weken zijn er talloze reacties gepubliceerd op de toespraak die de chef van de grootste Amerikaanse artsenorganisatie onlangs hield. Daarin vergeleek hij nieuwe digitale toepassingen, zoals apps en wearables, met de kwakzalverij die normaal was voordat serieuze wetenschappelijke research naar de werking van medicijnen gemeengoed was. De ondertoon was dat de snelle digitale jongens en meisjes uit Silicon Valley de hemel beloven, maar nauwelijks iets wetenschappelijk onderbouwd kunnen waarmaken. James L. Madara had zich er volgens mij lang op verheugd om zoiets eens te kunnen zeggen, want hij stond zichtbaar gnuivend de knuppel in het hoenderhok te gooien.
Dat de man een open zenuw raakt staat niet ter discussie. Net als bij elke nieuwe technologische golf in andere branches hebben de evangelisten ervan het al snel over disrupties, de wereld die op zijn kop zal staan en ongekende veranderingen. Die mechanismen zijn bekend, de consultants van adviesbureau Gartner bedachten de hype cycle om dit fenomeen te benoemen. Voordat een technologie zijn eventuele nut in de praktijk bewijst, is er altijd een enorme toename aan overspannen verwachtingen in de media.
Madara doet de oproep dat we de kwaliteit van nieuwe digitale technologie rigoureus moeten onderzoeken, op dezelfde manier als we dat met medicijnen doen. Op die manier, zegt Madara, hebben we als dokters ook de kwakzalvers met hun Snake Oil van de serieuze medicijnen kunnen scheiden.
Medisch-technologische visie op kwaliteit
Wat opvalt is dat er bij veel van de reacties op Madara een beperkte definitie van kwaliteit wordt gehanteerd. Hij heeft dat slim geframed. Tegenstanders worden in een hoek gezet waarbij ze good old wetenschappelijk onderzoek niet belangrijk lijken te vinden. Natuurlijk zijn er allerlei digitale innovaties waarvan je op basis van klassieke klinische onderzoeken de vermeende effectiviteit kunt onderzoeken. Maar er zijn ook andere kwaliteitsaspecten die in de toespraak, en de discussie die Madara erna aanwakkerde, nauwelijks aan bod komen. Economische kwaliteit bijvoorbeeld, of de waargenomen kwaliteit van leven door patiënten.
Er is een breed besef dat technologie een sleutel kan zijn om met een beperkte hoeveelheid geld en een groeiende vraag naar zorg slimmer om te kunnen gaan met de beschikbare middelen. Daarvoor is het niet altijd nodig dat technologische hulpmiddelen, bijvoorbeeld voor zelfmanagement of om mensen langer thuis te laten wonen, beter zijn dan bestaande oplossingen. Als ze net zo goed zijn, maar goedkoper, dan is dat ook een vorm van kwaliteit. De zorg is geen fabriek, technologie is geen vervanging van mensen, maar dat er winst te halen is door sommige zaken slimmer (en waarschijnlijk dus ook wat digitaler) te organiseren, dat kan Madara toch ook niet ontgaan. Dat hij zelf zo'n slechte ervaring heeft met bijvoorbeeld elektronische dossiers, zegt meer over zijn beroepsgroep dan over de kansen die digitale technologie biedt.
Wij van WC-eend
Madara gebruikt het begrip kwaliteit daarbij ook nog eens volkomen eenkennig vanuit het perspectief van de arts. Lucien Engelen noemde dit ook al in zijn blog op TrendITion vorige week. In de (nog uiterst beperkte) groep patiënten die kunnen videobellen met hun specialist hoor je regelmatig dat zij of hun zieke partner daarmee een dag met stress, files en vermoeidheid kunnen vermijden. Zorgconsumenten geven in alle toonaarden aan dat ze hogere online service door hun zorgverleners waarderen of het prettig vinden om online meer inzage in hun eigen dossier te hebben. De meerderheid van hun artsen is het daar tegenwoordig ook mee eens. Bepaalde groepen hartfalenpatiënten ervaren meer rust en zelfregie wanneer ze met moderne technologie minder vaak naar het ziekenhuis hoeven voor controle, maar toch het gevoel hebben dat iemand meekijkt. Hoe wil Madara daar met zijn eng-klinische opvatting van medische kwaliteit de effectiviteit van gaan meten? Of doet de ervaring van de patiënt er bij hem niet toe?
In grote lijnen ben ik het hier mee eens. Ook hier geldt dat het genuanceerd ligt.
Apps en digitale services die een kritische meting doen, een diagnose stellen en/of gepersonaliseerd medisch advies geven, of zelfs een behandeling zijn, verdienen het om kritisch geëvalueerd te worden, zoals je met een diagnostisch apparaat of testkit, of met een medicijn zou doen. Het gaat daar om patientveiligheid, en in geval van commerciële producten en diensten om de juiste besteding van middelen, op grond van effectiviteit, veligheid en kosten.
Voor de vele andere digitale services heb je groot gelijk! Feitelijk horen de patiëntbeleving, en economische aspecten (besparing van tijd en geld), onderdeel te zijn van het kwaliteitsbegrip.
Goed gesproken Jan! Ten aanzien van de uitspraken van J. Madara,..vergeet niet dat hij nog heeft meegemaakt dat er geen internet, geen mobiel etc. was. Het gaat ook best allemaal snel voor 'm. De generatie die innovaties omarmd in de zorg is nu nog even beperkt bij de 50plussers, maar het schuift langzaam door, dus het komt wel goed.
Digital Health dekt uiteraard een grote lading, waarbij mHealth en eHealth applicaties kunnen resorteren onder verscheidene categoriën ( afstandscommunicatie, kennisverstrekking, metingen, advies, therapie, ... ) en moeten bijgevolg binnen die categorie op kwaliteit gevalideerd worden.
Voor wearables en mHealth sensoren heben we het dan in allereerste instantie over technische kwaliteit, met name de accuraatheid waarmee een bepaalde fysiologische parameter gemeten wordt.
Echter, daar loopt het bij minstens 50% van de meer dan 2500 mHealth sensoren die ik sinds twee jaar technisch opvolg al mis. Desgevallend hoef je hiermee dan voorlopig ook nog geen klinische validatie te gaan uitproberen. (maw. respecteer de volgorde van de product development lifecycle stages en de normen mbt. klinisch onderzoek op mensen)
Usability studies, bvb in Proeftuinen, kunnen eventueel wel (indien essentieel veilig) maar de gemeten data is waardeloos als 'performance evidence' en al helemaal als gezondheidsdata voor de betrokken deelnemers aan de studie, wegens nog niet gevalideerd op accuraatheid.
Zoals in het artikel correct geframed : Als ze net zo goed zijn, maar goedkoper, dan is dat ook een vorm van kwaliteit. BUT, remember : cheaper, faster, better ... you can only pick two!
Betere usability mag dan ook nooit een excuus zijn om de minimale accuraatheid, dikwijls vastgelegd in richtlijnen van medical societies op basis van detectiedrempels voor bepaalde aandoeningen, te verwaarlozen (bvb hypertensie).
Het goede nieuws is dat er in mijn database toch nog 1250 mHealth sensoren overblijven met veel potentieel om de gezondheidszorg, de zelfzorg en de preventie naar een hoger niveau te tillen.