LUMC zoekt de doe-het-zelf patient

Als je dagelijks ziet dat je te zwaar bent of je bloeddruk te hoog is, ga je er dan vanzelf meer aandacht aan besteden? Vanuit die gedachte startte vorig jaar in het Hart-Long Centrum in Leiden een proef waarbij patiënten thuis werden uitgerust met een connected bloeddrukmeter, weegschaal en een mobiel ECG apparaat. Inmiddels zijn er twintig patiënten voor een testperiode van een jaar in het bezit van zo’n box. Tijd voor een update van Roderick Treskes, promovendus op de afdeling cardiologie in het LUMC.

Dankzij The Box kon alvast bij één patiënt de diagnose boezemfibrilleren gesteld worden. De man was op dat moment thuis, maar dankzij zijn ingestuurde ECG (elektrocardiogram, een hartritme-filmpje) kon de cardioloog in het ziekenhuis op tijd ingrijpen en de man naar het ziekenhuis laten komen. Het follow-up protocol voor patiënten met een hartinfarct houdt in dat patiënten vier keer per jaar (na 1, 3, 6 en 12 maanden) terugkomen naar het ziekenhuis.

Binnen het project van de promovendus Treskes wordt in de basis hetzelfde protocol gevolgd, alleen komen patiënten minder vaak naar het ziekenhuis en voeren zij thuis dagelijks zelf metingen uit. Een nieuwe manier van zorg, voor zowel de patiënt als de zorgverlener.

De teller staat inmiddels op twintig uitgedeelde boxen. Deelnemers zijn patiënten die revalideren van een hartinfarct en een smartphone hebben, vertelt Treskes. “Verder hebben we geen criteria voor deelname opgesteld.” In de praktijk loopt de leeftijd van de deelnemers behoorlijk uiteen: de jongste is een jaar of veertig, de oudste in de zeventig. Er waren ook patiënten in het Hart Long Centrum die aangaven niet mee te willen doen met het project, vertelt Treskes. “Zij gaven expliciet aan dat zij naar het ziekenhuis wilden komen om de dokter te zien en de controles ook door de dokter uit wilden laten voeren.”

De inhoud van de box

Tijd voor een evaluatie

Hoewel het onderzoek nog enkele maanden loopt, vormen de twintig uitgedeelde boxen de aanleiding voor Treskes en zijn collega’s om een tussentijdse evaluatie te doen. Daarbij worden alle deelnemers aan een grondig interview onderworpen. “De reacties zijn unaniem positief”, vertelt de promovendus. “Op onze vraag of patiënten bepaalde zaken liever anders zouden zien of andere mogelijkheden zouden hebben, kwamen geen concrete punten naar voren. We krijgen terug dat patiënten het fijn vinden dat we meekijken, daardoor voelen ze zich extra beschermd.” Ook hoort Treskes dat patiënten het waarderen dat ze hun eigen data in kunnen zien en zelf beheren.

Een belangrijk onderdeel van The Box is het digitale spreekuur. De afspraak na één maand en na zes maanden zijn bij dit project vervangen door een digitaal spreekuur. De patiënten hebben dan contact via een beveiligde video-verbinding met hun behandelend arts. “Patiënten vinden het prettig dat ze minder vaak naar het ziekenhuis hoeven te komen. Afstand speelde daarbij niet echt een rol: we hoorden dat van zowel patiënten uit de buurt als patiënten die normaliter een eind moesten rijden.”

Nieuwe technologie geen issue

Aanvankelijk waren Treskes en zijn collega’s in de veronderstelling dat het voor patiënten belangrijk zou zijn om veel en uitgebreide uitleg te krijgen over de technologie in de box. Dus schreven zij een volledig Nederlandse handleiding, maakten ze filmpjes waarin alles werd uitgelegd en kregen patiënten bij het starten met de box nog een hele uitgebreide uitleg.  “Toen we afgelopen zomer de eerste box aan een patiënt meegaven, bleek hij nauwelijks vragen te hebben. Ook de daarop volgende patiënten pikten de technologie snel op. Van het vaker gehoorde bezwaar dat ‘patiënten eHealth toch niet snappen’ hebben wij in de praktijk weinig gemerkt.”

Daarnaast rekende Treskes er niet op dat patiënten de door hun zelfgemaakte ECG’s zouden kunnen interpreteren. “Een ECG goed uitlezen is nu eenmaal een stuk complexer dan je gewicht of bloeddruk bijhouden. De AliveCor-app schiet daarbij gelukkig te hulp. Op basis van een algoritme geeft de app automatisch de diagnoses ‘normaal’, ‘abnormaal’ of ‘niet te interpreteren’. Zo hebben patiënten - ondanks de complexiteit van een ECG - wel direct een beeld van hoe het ervoor staat.” Wel gaat het er volgens Treskes in de praktijk voor patiënten met name om dat ze de garantie hebben dat zorgprofessionals met hen meekijken. “Als ze niets van ons horen zit het goed, bij problemen trekken wij vanzelf aan de bel. Dat geeft hen een goed gevoel.”

"De AliveCor-app geeft automatisch een voor patiënten te begrijpen diagnose"

Safety first

Juridische- en privacy kwesties zorgden ervoor dat het project uiteindelijk later van start ging dan Treskes in eerste instantie had gehoopt. “Doordat we met The Box zoiets nieuws deden, was het ook voor ons niet direct duidelijk welke regels er op dit project van toepassing waren. Dat heeft ons best een tijdje zoet gehouden. Je wilt je als ziekenhuis goed aan de regels houden en de veiligheid van patiënten waarborgen.”

Eerder werden er al maatregelen getroffen met Withings en AliveCor, de aanbieders van de zelfmeetapparatuur in de boxen voor de patiënt. “We hebben in een zogeheten research agreement met beide partijen afspraken gemaakt over wat er met de verzamelde data gebeurt. De extra afspraak met AliveCor waarbij we vast hadden gelegd dat zij de e-mailadressen van de patiënten voor niets anders mochten gebruiken dan voor het verstrekken van de downloadlink, bleek achteraf niet relevant. Een week nadat we begonnen kwam de app gewoon in de App Store, zodat de patiënten deze zelf konden downloaden.”

Daarnaast informeerde Treskes de deelnemende patiënten via een informed consent over waar hun data opgeslagen wordt. “Opvallend genoeg heb ik van geen enkele patiënt een vraag gehad over wat er met hun gegevens gebeurt. Dat vond ik opvallend, ik had verwacht dat patiënt daar wel over zouden beginnen. Blijkbaar leeft het minder bij hen of hadden ze er gewoon vertrouwen in dat wij dat goed regelen.”

Roderick Treskes en zijn collega's

Geen standaard-herinnering

Aan het begin van het project vroeg Treskes zich af of het nuttig of noodzakelijk zou zijn om patiënten te herinneren aan het uitvoeren van de metingen. Enerzijds zou dit ervoor kunnen zorgen dat er meer metingen uitgevoerd worden, anderzijds willen patiënten ook niet continu met hun ziekte geconfronteerd worden, zo luidde destijds de overweging. “We hebben er nu voor gekozen om patiënten niet random een reminder te sturen. Als die melding net binnenkomt als jij op een verjaardag staat, klik je hem weg en vergeet je het. We raden patiënten wel aan om een vast moment op de dag te kiezen om hun metingen uit te voeren, bijvoorbeeld op het moment dat ze hun medicatie innemen. Dan komt het in je systeem.”

Als een patiënt een week lang geen bloeddruk heeft gemeten of een ECG heeft gedaan, dan trekt de behandeld cardioloog wel aan de bel. “In zo’n geval sturen we even een mailtje of alles goed is. Negen van de tien keer is er een goede verklaring: bijvoorbeeld dat de batterijen van de weegschaal op zijn en de patiënt nog niet in de gelegenheid is geweest om nieuwe te halen.”

Enthousiasme onder collega’s

Het enthousiasme onder de patiënten vindt Treskes naar eigen zeggen gelukkig ook terug bij zijn collega’s op de afdeling cardiologie. “Zij gaven aan het heel belangrijk te vinden dat alles veilig gebeurt en goed is uitgezocht, maar stonden er direct welwillend tegenover. ‘Als dit de manier van werken is, en het is beter voor de patiënt en het maakt de zorg efficiënter, dan gaan we dat doen’ – dat kreeg ik van hen terug.”

Een groot voordeel is dat het project voor de betrokken zorgverleners niet voor extra werk zorgt, vertelt de promovendus. “Het uitlezen van die meetwaardes is heel eenvoudig en artsen worden bij een opvallende of uitblijvende meting vanzelf gewaarschuwd. Daardoor kost het monitoren van de patiënten nauwelijks extra tijd.”

Het digitale spreekuur

40% minder poli-bezoek

Het doel aan het begin van het project was het aantal polibezoeken met 40% te verminderen. “Dat is nog steeds de ambitie, al weet ik niet of we precies die veertig procent gaan halen.” Met de financiële impact van die afnemende polibezoeken heeft het LUMC rekening gehouden. “De cardioloog in kwestie maakt in principe wel dezelfde uren, een digitaal spreekuur is een volwaardige poli-afspraak. Maar de patiënten die wij digitaal zien, komen niet meer op de fysieke poli. Dat heeft een ontlastend effect op de logistiek van de poli in het LUMC.”

Vorig jaar gaf Treskes aan dat het team bij het aantonen van dergelijke cijfers het gesprek met de zorgverzekeraars aan zou kunnen gaan om deze vorm van zorg op den duur standaard te maken. Op dit moment betaalt de afdeling cardiologie van het LUMC - net als aan het begin van het project - de kosten van The Box. Of er gesprekken zijn met zorgverzekeraars en hoe deze verlopen, dat weet de promovendus niet. “Ik weet wel dat er al vaker vertegenwoordigers van zorgverzekeraars op de afdeling zijn geweest en erg enthousiast waren over The Box.”

Zelf blijven meten

Het project van de cardiologie promovendus loopt een jaar. “Dat is gebaseerd op ons reguliere protocol”, legt Treskes uit. “Patiënten worden na een jaar ontslagen uit het ziekenhuis en gaan terug naar de huisarts voor verdere follow-up.” Patiënten die deelnemen aan The Box mogen na afloop hun gebruikte apparaten houden, vertelt Treskes. “Het is niet echt apparatuur dat je na zoveel maanden even schoon kunt maken en door kunt geven aan een ander. Daarnaast geven veel patiënten aan dat ze het toch wel fijn vinden om zelf nog een oogje in het zeil te kunnen houden, ook al kijken wij vanaf dat moment niet meer mee.”

De bloeddrukmeter van Withings

Hoewel het onderzoek met twintig patiënten op dit moment te kleinschalig is om echt met harde conclusies te komen, zijn er volgens Treskes wel voorzichtig enkele trends te bespeuren. “We vroegen ons af of patiënten die dagelijks zien dat ze te zwaar zijn, vanzelf meer aandacht daaraan gaan besteden. Inmiddels zien we bij een deel van de patiënten dat zij inderdaad gewicht verliezen sinds ze thuis met de zelfmeetapparatuur zijn uitgerust. Verder onderzoek zal moeten aantonen of dat een effect is van The Box of niet."

Evidence based

Dat verdere onderzoek zal in een gerandomiseerde studie gedaan moeten worden, vertelt de promovendus. “We hebben het protocol voor die studie al klaarliggen. In totaal willen we tweehonderd patiënten deel laten nemen: de helft krijgt de box, de andere helft volgt een reguliere follow-up zodat we een goede vergelijking kunnen maken.” De resultaten van die gerandomiseerde studie ziet Treskes in ieder geval graag terug in een wetenschappelijk tijdschrift, daarnaast hoopt de promovendus dat The Box bij een succesvolle uitkomst ook in andere klinieken in Nederland in gezet kan worden