Mist gezondheidszorg open data?

In de afgelopen 30 dagen zijn er in Nederland 166 nieuwe oranje personenauto’s verkocht. SmartHealth kan u dit melden omdat Rijksdienst voor Wegverkeer (RDW) alle informatie die zij verzamelt sind vorig jaar beschikbaar stelt als open data (we weten overigens niet aan welke oranjefans ze zijn verkocht). Omdat gemeenten vergunningaanvragen als open data beschikbaar maken, kun je met een app of op Google maps zien of je buurman een tuinhuis wil gaan bouwen. En met een beetje geluk kun je vanaf volgend jaar op je smartphone realtime zien waar er nog parkeerplekken zijn in de grote steden, omdat die informatie ook beschikbaar komt voor app-ontwikkelaars. Maar een app waarop je actuele wachtlijsten, prijzen en kwaliteitsgegevens van ziekenhuizen in je buurt kunt bekijken is er nog niet. SmartHealth over open data in de zorg.

Het is een beweging die internationaal al jaren gaande is onder de noemer open data: het elektronisch ter beschikking stellen van gegevens die openbaar zijn, waarop geen auteursrecht rust en die vaak zijn bekostigd uit publieke middelen. Open data is een idee waar op papier niemand tegen kan zijn. Ook de Nederlandse overheid heeft er een site voor gemaakt waarop je kunt vinden wat er zoals aan open datasets beschikbaar is: data.overheid.nl. Daarmee sluit de regering aan bij een internationale trend om het publiek beter en transparanter te informeren. Vooral in Amerika en Engeland is op data.gov en data.gov.uk een immense hoeveelheid data van overheidsdiensten te vinden. Maar ook andere werelddelen blijven niet achter, zoals te zien is op http://cameroon.opendataforafrica.org (Kameroen) of http://data.gov.in (India)

Open data: liever prijzen van ziekenhuizen dan kleur van verkochte auto's?

Gezondheidssector geknipt voor open data?

De gezondheidszorg lijkt een ideale kandidaat voor open data. Er gaat een kolossaal bedrag aan publieke middelen in om en er klinkt al jaren een toenemende vraag naar meer transparantie over kosten, behandelingen en kwaliteit. Aan een app die de wachtlijsten van ziekenhuizen dagelijks actueel toont lijkt meer behoefte dan aan informatie over het meest verkochte scootermerk of de exacte hoogtes van zandsuppleties voor de Zeeuwse kust.

Maar informatie over de gezondheidszorg is nog maar beperkt beschikbaar, al hangt dit oordeel af van degene aan wie je het vraagt. Op de website met winkeltijden van Albert Heijn filialen betekent het woord ‘open’ iets eenduidigs: de winkel is open. Maar zodra je open gebruikt in termen als open overheid of open data ligt verwarring meteen op de loer. Met open zorgdata is het al niet anders gesteld. Minister Edith Schippers stuurde afgelopen najaar een brief aan de Tweede Kamer, waarin ze het ook over open data heeft (in eHealth kringen rond VWS inmiddels bekend als De Brief). Schippers liet haar ambtenaren uitzoeken wat er nu al aan open data toegankelijk is. Ze geeft erin aan dat er al veel openbare data over de Nederlandse zorg beschikbaar is. Een bijlage moet duidelijk maken welke openbare gegevens nu al zijn op te vragen over ziekenhuizen en ander zorgaanbieders.

Maar Kamerlid Pia Dijkstra (D66) denkt daar anders over. Zij diende begin vorig jaar een motie in die de minister vraagt om veel meer zorgdata - waaronder informatie over gedeclareerde volumes, prijzen en  kwaliteitsindicatoren – beschikbaar te maken. Die motie werd

aangenomen, maar sindsdien is er concreet nog niets gebeurd, op voornoemde brief van de Minister na dan. Volgens Dijkstra gaat het allemaal veel te langzaam. “De minister en de staatssecretaris zeggen iedere keer dat ze dit ook belangrijk vinden, maar doen vervolgens weinig tot niets. Dat bewijst het rapport van de patiëntenfederatie NPCF over rugherniazorg van vorige week wel weer. De staatssecretaris zegt toe dat hij met de ziekenhuizen, verzekeraars en patiëntenverenigingen om de tafel gaat, maar dan moet hij wel zijn tanden laten zien. Het kabinet moet de zorgverzekeraars en aanbieders nu echt gaan aanspreken op hun verantwoordelijkheid.”

Open data: wereldwijde trend

Geen data = geen goede toepassingen

Open zorgdata is een begrip dat op zich al een mooie toekomst achter zich heeft. Tot voor een jaar geleden waren burgerinitiatieven zoals openzorgdata.nl en hackdeoverheid.nl enthousiast bezig met het inventariseren van zogeheten open datasets over zorg bij de overheid. Dat die datasets open zijn wil overigens nog niet zeggen dat ze voor de burger toegankelijk of begrijpelijk zijn. In sommige gevallen moet je kunnen programmeren om de gegevens op te halen. In andere gevallen gaat het om een Excel sheet met honderdduizenden rijen zonder een begrijpelijke toelichting. Het idee was om programmeurs en andere informatie-experts gereedschappen, apps en websites te laten maken waarmee je als consument echt iets kunt doen met die zorg informatie.

Maar rond de zorg is het is de laatste maanden erg stil op bovengenoemde sites. De tweets droogden op. Is er dan geen interesse in informatie over onze zorg? Health 2.0 evangelist Eugene Borukhovich, sinds kort vice-president healthcare Europa bij ICT-dienstverlener SoftServe, was nauw betrokken bij de start van openzorgdata.nl. Volgens hem werd vorig jaar al snel duidelijk dat de via de diverse overheidsdiensten beschikbare gegevens niet actueel, niet compleet en eigenlijk niet erg interessant waren. Er waren volgens hem genoeg programmeurs die aan de slag wilden met dit platform, maar het ontbrak aan data waar je wat mee kon. De echt interessante gegevens, zoals tarieven, bezetting en kwaliteitsindicatoren zijn maar heel beperkt beschikbaar, en ook alleen nog van het jaar daarvoor. 

Dat is ook de mening van Arjan El Fassed, directeur van Open State, een organisatie die democratische transparantie nastreeft door het bevorderen van het ontsluiten en gebruik van open data. Hij was Tweede Kamerlid voor GroenLinks en woordvoerder internetvrijheid, online privacy en open data. Open State is nauw betrokken bij openzorgdata.nl.

“Een kerngedachte van open data is dat andere partijen dan de overheid op basis van actuele, relevante gegevens informatie kunnen ontsluiten, analyseren of duiden, of dat nu met een app, een website of een ander middel is. Voor de zorgsector levert de overheid veel te weinig informatie. Dat frustreert de ontwikkeling van nieuwe initiatieven. Wij zijn nu dus niet zozeer bezig met toepassingen van open data, maar met het overtuigen van kamerleden en politici om snel meer data beschikbaar te stellen.”

Open data: Internetbureau Freshheads gebruikt Kadasterdata voor postcodeservice

Op zoek naar de business case

“De vraag van zorgconsumenten is het probleem niet, maar het zoeken is naar de business-case waarmee je projecten handen en voeten kunt geven ”, zegt eHealth adviseur Maarten Den Braber, “Het ontbreekt simpelweg aan data waar je echt wat mee kunt doen.” Den Braber was in 2008 al betrokken bij een conferentie waar open zorgdata hoog op de agenda stond. “De overheid heeft het voortdurend over open data en transparantie, maar op het

gebied van zorgdata lopen we hier gewoon enorm achter op Amerika en Engeland.” Hij snapt wel dat er weinig animo is van derde partijen om op basis van de data die nu beschikbaar is nieuwe toepassingen te ontwikkelen. Den Brabers definitie van open data gaat overigens verder dan die van de minister. “Wat we nu hebben is eigenlijk geen open data, maar publieke data. Zelfs het beperkte aanbod dat nu voor open data doorgaat is gefilterd en geschoond door allerlei instanties. Maar voor burgers en onderzoekers is het is essentieel dat je bij de brongegevens kunt. Het is paternalistisch van de overheid om te bedenken dat alleen zij de kennis heeft om gegevens te kunnen interpreteren, en te bepalen wat wel of niet openbaar wordt. Een analyse door derden van brongegevens kan ook nieuwe inzichten opleveren voor politici, bijvoorbeeld over complexe bekostigingsvraagstukken.”

Open data wordt volgens Den Braber vooral ook nuttig als die realtime is, actueel. Bijna alle zorgdata die in Nederland wordt gerapporteerd is minimaal een paar maanden oud, gemiddeld zelfs nog veel ouder. De meeste gegevens worden slechts jaarlijks ververst. Den Braber: “Je zou toch als ziekenhuis zelf ook van dag tot dag willen weten hoe het met je bezetting, je budget, je kosten, je kwaliteitsindicatoren gaat? Maar zolang dat besef niet is doorgedrongen bij het management van ziekenhuizen, hoeven we ook niet te verwachten dat we nuttige gegevens over de zorg krijgen. Tenzij de overheid met de vuist op tafel gaat slaan.”

Hoe kom je dan aan die zorgdata?

Er is een melige grap je die soms hoort op conferenties over eHealth. Waarom doet het ziekenhuis zo moeilijk wanneer je je medisch dossier wilt hebben? Antwoord: omdat ze het zelf niet kunnen vinden. Dat is een overdreven beeld, maar het is een feit dat het ministerie van VWS alleen

open data kan verstrekken als ze die krijgt van zorgaanbieders en verzekeraars. En dat is nog niet zo eenvoudig. Ziekenhuizen en andere zorginstellingen werken bijvoorbeeld allemaal met andere informatiesystemen. Afspraken over standaarden voor gegevensuitwisseling zijn volgens de minister veel te vrijblijvend. Ze vind dat “door alle betrokkenen een maximale inspanning moet worden geleverd om er zeker van te zijn dat de informatie die als ‘publiek belang’ wordt aangemerkt actueel, eenduidig, betrouwbaar, en conform afspraak tijdig beschikbaar is voor andere partijen in de zorgketens”. Tussen de regels door valt te lezen dat de minister snel met verplichte regels voor de informatieaanlevering wil komen als het de aanbieders zelf niet lukt.

Naast die technische infrastructuur zal er een cultuuromslag moeten komen wanneer gegevens frequenter moeten worden aangeleverd. Iedereen die in een zorginstelling werkt kent het jaarlijkse voorjaarsritueel met spreadsheets, formulieren en tabellen om de deadlines voor de aanlevering van de kwaliteitsindicatoren te halen. Zolang de juiste data niet min of meer vanzelf uit de informatiesystemen rolt, is het idee van actuele open data niet realistisch.

Maarten den Braber: geen business case

Wat gaat er dan in 2014 gebeuren?

Maar daarmee zijn we er nog niet. Ziekenhuizen en ander zorginstellingen beschikken over veel meer gegevens dan ze nu wettelijk moeten aanleveren bij de Inspectie voor de Volksgezondheid en bij VWS. Ze gaan die niet zomaar als open data verstrekken, tenzij het echt moet. Voor 2014 worden ziekenhuizen bijvoorbeeld verplicht om de sterftecijfers per groep patiënten met dezelfde aandoening te publiceren. Maar over een groot aantal andere datasets, bijvoorbeeld over de uitkomsten van veel operaties en prijsinformatie, is nog geen verplichting tot leveren afgesproken. Het vorig jaar opgerichte Kwaliteitsinstituut moet ervoor gaan zorgen dat meer zorgdata over kwaliteit beschikbaar gaat komen, maar directeur Diana Delnoij vertelde SmartHealth onlangs dat het nog even zal duren voordat de gegevens die nu beschikbaar zijn worden uitgebreid: “We gaan dit jaar de nieuwe richtlijnen toetsen en daarbij bepalen welke informatie moet worden aangeleverd. Dit zal dus in veel gevallen voor het eerst over 2015 worden gemeten, en in 2015 of 2016 worden gerapporteerd.”

“Verzekeraars moeten Vektis-data openbaar maken”

Minister Schippers beroept zich in De Brief  ook nog op andere aspecten die van belang zijn voordat de overheid gegevens als open data beschikbaar kan stellen: “De zorgdata die binnen de overheid voorhanden zijn kunnen niet zonder meer beschikbaar worden gemaakt. Het regeringsbeleid met betrekking tot open data is immers een toepassing van de wet openbaarheid van bestuur. Dit betekent dat er zorgvuldig gewerkt moet worden, bijvoorbeeld om te voorkomen dat er gegevens worden vrijgegeven die tot personen herleidbaar zijn of die concurrentiegevoelig zijn.” Dat kost volgens haar tijd, en er moet bovendien capaciteit worden vrijgemaakt.

Met haar verwijzing naar concurrentiegevoeligheid van gegevens komen ook de verzekeraars in zicht. 'Informatie is macht' is een oud adagium dat ook in de zorg geldt. De Nederlandse zorgverzekeraars werken samen in de organisatie Vektis, het knooppunt voor al hun declaraties en vergoedingen. Dat levert een schat aan informatie op. Vektis analyseert volgens eigen zeggen 'het gebruik, de kosten en de kwaliteit van de zorg op basis van alle zorgdeclaraties en verzekerdengegevens'. Vektis is echter geen overheidsorganisatie, maar een partij in de politiek gevoelige balans tussen zorginkopers en zorgaanbieders.

“Het gaat hier om publieke gegevens”, vindt Lea Bouwmeester, die in de Tweede Kamer de zorg-specialist is van de PvdA. “Dat een private partij die gegevens verzamelt, is niet van belang. Door die data volledig openbaar te maken, kunnen bijvoorbeeld patientenorganisaties als de NPCF meer inzicht bieden in de kwaliteit van de zorg.” Zij heeft er bij de minister herhaaldelijk op aangedrongen om vaart te maken met het openstellen van meer zorgdata door Vektis, net als haar eerdergenoemde collega Dijkstra (D66). De zorgverzekeraars stellen dat 'de NPCF ongeduldig is en wil dat dit snel gebeurt', maar dat informatie over de zorgkwaliteit wel zorgvuldig moet worden verstrekt.

Lea Bouwmeester (PvdA): gegevens van verzekeraars openbaar maken

Zorgconsument krijgt geen vergelijkende prijsinformatie

Een ander voorbeeld van informatie die (nog) niet openbaar is zijn de prijzen voor behandelingen in zorginstellingen. Die prijzen zijn het resultaat van de onderhandelingen tussen verzekeraars en zorgaanbieders. Maar omdat patiënten een deel van de behandeling uit eigen zak moeten betalen (eigen risico), hebben zij er belang bij om te weten wat een behandeling bij een ziekenhuis kost. Vergelijkingssite Zorgkiezer.nl publiceerde vorig jaar een eigen onderzoek dat grote verschillen aantoonde in de prijzen die ziekenhuizen vragen voor veel voorkomende behandelingen. Die informatie moest met een leger uitzendkrachten via een omweg worden opgevraagd. Sommige behandelingen bleken in een ziekenhuis drie keer duurder dan in een ander. De stichting DBC-onderhoud publiceerde vorige maand overigens wel gemiddelde prijzen voor een aantal veel voorkomende behandelingen, maar niet per individueel ziekenhuis.

Koudwatervrees bij dataleveranciers?

Het zal dus kortom nog wel even duren voordat een gemotiveerde groep health hackers of een commerciële app-bouwer kan beschikken over een actuele stroom voor iedereen toegankelijke gegevens waarmee je als zorgconsument meer en betere informatie krijgt over zorgaanbieders. Dat ligt niet alleen aan de minister. Bij

de organisaties die nu data verzamelen is een duidelijke koudwatervrees te bespeuren om de ruwe data die nu beschikbaar is zomaar aan het publieke domein toe te vertrouwen. Men wijst op mogelijke fouten in de brongegevens, het ontbreken van adequate toelichtingen en de onvergelijkbaarheid van veel gegevens. “Het kost ons veel werk om de gegevens van verschillende veldpartijen, over hetzelfde onderwerp, enigzins vergelijkbaar te maken”, vertelde de directeur van een gegevensverzamelaar voor de zorg zijn toehoorders op een Haagse bijeenkomst vorige week. Hij vroeg zich af of het openstellen van alle brondata wel de goede weg naar meer transparantie is.

Minister Schippers: voor de zomer een plan

Edith Schippers heeft de Tweede Kamer in ieder geval wel beloofd om voor de zomer van 2014 meer duidelijkheid te verschaffen over welke gegevens als open data beschikbaar kunnen komen. Pia Dijkstra (D66) geeft net als Lea Bouwmeester aan dat ze bij de verschillende tussentijdse besprekingen in de komende tijd open data nadrukkelijk op de agenda zal laten staan. Insiders zijn er nog lang niet van overtuigd dat de minister en de staatssecretaris eind dit jaar al concrete resultaten kunnen laten zien.

Volgens Eugene Borukhovich mist het open data concept vooral zichtbaarheid bij Nederlandse politici. Het is geen cool onderwerp waarmee je makkelijk kunt scoren. Daarmee is er volgens hem sprake van een kip-ei situatie. Zonder goede data geen mooie apps en toepassingen waarvan je mond openvalt. Zodat die op hun beurt weer tot een grotere vraag naar open data leiden. We zullen voorlopig tevreden moeten zijn met de laatste verkoopprijs van de huizen in je straat. Daar is wel een leuke app voor.

[accordion]
[acc title="Foto Credits"]Maarten den Braber: http://www.flickr.com/photos/ter-burg/

Hack-a-thon Parijs: http://www.flickr.com/photos/mozillaeu/ [/acc]
[/accordion]