"Mag ik u wat vragen? Zouden we uw medische gegevens mogen delen?"

Het leek positief nieuws gisteren. Ruim 2,3 miljoen Nederlanders hebben inmiddels toestemming gegeven voor de elektronische uitwisseling van hun medische gegevens. Veel publicaties namen het persbericht zonder veel kanttekeningen over. Maar die 2,3 miljoen is veel minder dan waar verzekeraars en zorgaanbieders anderhalf jaar geleden op rekenden. Het is zelfs maar een derde van waar ze op hoopten. Teleurstelling of succes? SmartHealth ging op onderzoek.

Eigenlijk zouden negen van de tien Nederlandse huisartsen en apotheken per 1 januari van dit jaar onderling patiëntgegevens moeten kunnen opvragen via het LSP, het landelijke datanetwerk van de samenwerkende artsen, apotheken en ziekenhuizen. De organisaties van die zorgverleners hebben speciaal voor dat datanetwerk samen met de zorgverzekeraars twee jaar geleden een vereniging opgezet: de VZVZ.

Op papier is inmiddels driekwart van alle Nederlandse huisartsen aangesloten op het ‘nieuwe’ LSP-netwerk, dat inmiddels al meer dan zes jaar operationeel is. Maar in de tellingen van het percentage aangesloten artsen, apotheken en huisartsenposten wordt niet gekeken of je daadwerkelijk al gegevens uitwisselt. Op een aantal

koploperregio’s na is een groot deel van de aangesloten artsen pas eind vorig jaar serieus aan de slag gegaan met de nieuwe manier van gegevens uitwisselen. Sterker nog: tot het einde van vorig jaar waren er complete regio’s waar huisartsen en huisartsenposten technisch gezien nog geen berichten konden uitwisselen, omdat de software van hun huisartsenposten nog niet geschikt was voor het LSP-netwerk. Dat lijkt op zijn zachtst gezegd curieus voor een project dat al meer dan tien jaar voorbereidingstijd achter de rug heeft.

Een traumatische voorgeschiedenis

In die turbulente voorgeschiedenis zit nu net de crux van de huidige vertraging. Toen de regering, met tegenzin, drie jaar geleden besloot om af te zien van de invoering van een landelijke elektronisch patiëntendossier (EPD), trok ze daarmee de stekker uit een systeem dat al jaren in voorbereiding was en honderden miljoenen guldens had gekost. De privacy-aspecten van een landelijk online patiëntendossier (ook al was er technisch gezien helemaal geen sprake van een centraal dossier) gaven uiteindelijk de doorslag.

Het inmiddels afgeschoten landelijke elektronische patiëntendossier (EPD)

Het kroonjuweel van het gesneuvelde EPD-project was het LSP, het Landelijke Schakel Punt. Dat is een beveiligd netwerk waar huisartsen, apotheken, ziekenhuizen en andere zorgaanbieders met hun eigen computernetwerk op kunnen aansluiten om onderling gegevens uit te wisselen. Het LSP bevat zelf geen databases met medische gegevens, het is een netwerk om systemen onderling te koppelen. (Ook bij zo’n netwerk spelen overigens allerlei privacy issues, maar daar gaat dit artikel niet over)

De overheid trok zijn handen af van het hele project, maar de beroepsorganisaties van zorgprofessionals en zelfs de patiëntenorganisaties (via de NPCF) vonden dat er in Nederland wel behoefte was aan een betrouwbare voorziening om patiëntgegevens uit te wisselen. Dat vonden de verzekeraars ook. Sterker nog: die wilden zo’n landelijk netwerk wel financieren, omdat ze vonden dat een goede en veilige uitwisseling van patiëntgegevens cruciaal is om kwaliteit van zorg te waarborgen.

Houtje-touwtje systemen technisch verouderd

Een hartaandoening of chronische ziekte houdt zich niet aan de kantooruren van de (huis)arts. Stel dat je in de avond of het weekend met spoed de huisartsenpost moet bezoeken door acute klachten. Wanneer er medicatie wordt voorgeschreven en de waarnemend huisarts aantekeningen maakt, is die informatie ook voor je ‘vaste’ huisarts of wellicht specialist van belang. Tegelijkertijd wil de huisartsenpost waarschijnlijk je persoonlijke gegevens en een samenvatting van je huisartsdossier opvragen.

Dat opvragen van gegevens en terugsturen van aantekeningen tussen huisartsenposten en de vaste huisarts gebeurt al vele jaren elektronisch. Huisartsen en apotheken wisselen ook al jaren medicatiegegevens uit. Men gebruikt daarvoor meestal een systeem dat OZIS heet, een stel afspraken waardoor huisartssystemen van verschillende leveranciers toch informatie kunnen uitwisselen. Die elektronische communicatie gebeurde tot voor kort dus totaal niet via het LSP, maar via eigen netwerken en systemen, bijna altijd regionaal en geregeld op het niveau van de huisartsenpost.

Voortgangsrapport over het LSP (oktober 2013)

ICT-deskundigen noemen de manier waarop veel huisartsenposten en huisartsen nu nog elektronisch communiceren echter ‘end-of-cycle’, omdat 'hopeloos verouderd' en 'houtje-touwtje' niet zo professioneel klinken. Maar daar komt het wel op neer.

Huidige systemen en de privacy-wetgeving

Veel huidige systemen voor onderlinge zorgcommunicatie hebben echter nog een groot probleem, waarover je opvallend weinig hoort. Voor het uitwisselen van gegevens via het nieuwe LSP-netwerk is een expliciete toestemming van de patiënt nodig, de zogeheten opt-in. Maar voor het uitwisselen van gegevens via

de systemen die nu nog volop worden gebruikt op huisartsenposten is helemaal nooit geen toestemming van de patiënt gevraagd. “Strikt volgens de huidige privacywetgeving is het waarschijnlijk zelfs niet wettig hoe we nu gegevens uitwisselen”, zegt een ICT-projectleider van een huisartsenpost, “maar dit is nu eenmaal hoe we het tot nu toe altijd deden.”

Met het LSP lossen we dus een paar problemen tegelijk op, zo redeneerde de VZVZ twee jaar geleden. Het is technisch gezien een netwerk dat een veel hogere beveiliging biedt dan de bestaande systemen. De techniek van het LSP biedt een landelijke standaard, die niet afhankelijk is van softwareleveranciers. Bovendien is in het LSP de noodzakelijke opt-in van de patiënt meteen goed geregeld, wat in de systemen die volgens de OZIS methode werken niet zo is. En misschien wel de belangrijkste reden: het LSP was al ontwikkeld en bedrijfsklaar, voordat de politiek het plan de nek omdraaide.

Geen ervaring met grootschalig gebruik

Anders dan de naam Landelijk Schakel Punt doet vermoeden, wordt het LSP regionaal uitgerold. Dat is een bewuste keuze van VZVZ: op kleine schaal experimenteren voorkomt blunders en knelpunten op landelijk niveau. Ook is de verwachting dat de regionale aanpak zorgaanbieders en zorgconsumenten meer vertrouwen geeft dan een overkoepelend, landelijk netwerk.

Maar het LSP bestond technisch misschien dan al wel zes jaar, veel ervaring in een grootschalige live productieomgeving was er twee jaar geleden nog niet mee. Pas in het gebruik merkt een huisarts, apotheker of huisartsenpost of de software die men gebruikt goed werkt in de nieuwe LSP-omgeving. En dat bleek lang niet altijd zo te zijn.

Tukkers absolute koplopers

Er zijn 40 regio’s waar het LSP gaat draaien, maar de verschillen in voortgang tussen regio’s zijn groot. Twente en Nijmegen zijn twee koplopersregio’s waar het LSP volledig operationeel in gebruik is bij huisartsen is en een relatief hoog percentage patiënten is aangemeld. Maar er zijn ook regio’s waar men eigenlijk pas sinds een paar maanden echt begonnen is op de huisartsenposten, en het aantal verkregen opt-ins nog bedroevend laag is.

Dat Twente zo voortvarend met het LSP aan de slag is, dat is geen toeval, zegt Jacqueline Noltes-Beverdam, algemeen directeur van de Huisartsendienst Twente-Oost en Huisartsenpost Hengelo. “Wij zijn hier al vele jaren bezig met het opzetten van een goed systeem voor het delen van patiëntinformatie. Daarbij gaat het niet alleen om de techniek, maar ook om de processen. Wij hebben vorig jaar besloten om het oude OZIS systeem gewoon uit te zetten, en alleen

met LSP te gaan werken. We hadden daarbij het voordeel dat onze leverancier helemaal klaar was voor het LSP, maar het was toch wel schrikken. Met OZIS konden we van 90 procent van onze 400.000 patiëntgegevens uitwisselen, maar zonder hun expliciete goedkeuring. Toen we overstapten op het LSP hadden we nog maar van 10 procent goedkeuring. Dat betekende dat doktersassistenten en artsen er opeens weer veel handmatig overdrachtswerk erbij kregen. Je moest van negen van de tien patiënten die zich op de post melden de gehele actuele medicatie en voorgeschiedenis weer opschrijven en registeren.”

In Twente is daarom hard gewerkt om het aantal opt-ins naar 50 procent te krijgen, veruit het hoogste in Nederland. “Maar daarvoor moet je wel een radicale stap durven te nemen. Als je het oude systeem uitzet, is er geen alternatief, en moet iedereen wel verder met het nieuwe systeem.”

Het LSP-netwerk op zich werkt dus goed

Twente laat dus zien dat het wel kan, hoewel men ook daar wel last heeft van de trage verwerking van aanvragen voor de UZI-toegangspassen, om in te loggen op het LSP, of zogeheten server-certificaten (levertijd minimaal drie maanden).

In de meeste regio’s blijft het lage percentage aanmeldingen van patiënten een struikelblok, en zelfs de aanleiding tot een nieuwe impuls voor een kip-ei discussie: als de patiënten het niet doen, moeten wij er als huisartsen wel in investeren?

Folder van VZVZ

Het achterblijven van de aanmelding ten opzichte van de ambitieuze planning is niet heel vreemd, als je bedenkt dat het zwaartepunt voor het aanmelden van patiënten bij huisartsen ligt. Die hebben al weinig tijd voor een consult, laat staan voor het in de spreekkamer overtuigen van een patiënt van de voordelen van het LSP. VZVZ sprong bij met een nationaal marketingplan en de pagina ikgeeftoestemming.nl, maar dat initiatief is feitelijk mislukt. Nederlandse zorgconsumenten bleken niet of nauwelijks via Internet te verleiden om toestemming te geven voor inzage in hun medisch dossier. De negatieve associaties die nog steeds leven rond het afgeblazen landelijke EPD helpen daarbij niet mee.

Huisartsen nog niet overtuigd

Jos Mulders is zelfstandig gevestigd huisarts in Hillegom en herkent de vragen van patiënten. “Naast beveiligingsvraagstukken leeft er ook een angst voor privacyschending. Vooral bij zaken waar een zekere schaamte bij speelt, zoals SOA’s. Dat zijn intieme zaken, waarvan je niet wil dat anderen die te weten komen. Maar voor relevante zaken, bij chronische ziekten bijvoorbeeld, wil je toch dat relevante informatie gedeeld kan worden met andere zorgverleners.”

Patiënten hoeven volgens VZVZ niet bang te zijn dat iedereen alle informatie kan opvragen. Alleen de huisartsenpost en de dienstdoende apotheek kunnen voorlopig informatie opvragen, ziekenhuizen volgen naar verwachting dit jaar. Partijen als zorgverzekeraars, overheid of ARBO-diensten kunnen niet bij gegevens uit het LSP, stelt men. Minister Schippers verbond zelfs enorme boetes aan misbruik van het LSP door bijvoorbeeld verzekeraars. Maar de kritische geluiden werden daarmee niet gesmoord.

Sommige zorgverleners vragen zich af wat er precies wordt uitgewisseld en of ze daar wel de verantwoordelijkheid voor kunnen nemen. Huisarts Mulders: “Een aantal collega’s is principieel tegen het LSP. Gezien het feit dat een 16-jarige de computer van het Pentagon kan kraken, moeten we niet het idee hebben dat dit systeem niet te kraken is.”

Wie wil gegevens eigenlijk uitwisselen?

Een van de vragen die inmiddels speelt in het veld: waarom zouden alle patiënten aangemeld moeten worden op het LSP? Is het niet logischer om bepaalde groepen – chronisch zieken, ouderen – aan te melden? Voor hen is gegevensuitwisseling het meest noodzakelijk. Gezonde jonge Nederlanders zullen waarschijnlijk nog nooit van het LSP gehoord hebben en merken er evenmin iets van wanneer hun gegevens niet zijn in te zien.

Ook de VZVZ lijkt tot die conclusie te komen in een evaluatie van oktober 2013: “De oorspronkelijke doelstelling dat 90% van de patiënten wordt aangemeld, moet misschien worden bijgesteld. Lang niet iedere burger heeft een medisch dossier dat uitwisseling noodzakelijk maakt. Het aantal chronische en kwetsbare patiënten bedraagt hooguit 30% van de populatie. Het lijkt dus realistischer om het einddoel na drie jaren (eind 2015) te stellen op hooguit 50% van de populatie. De doelstelling voor 2014 zou kunnen liggen op 4-5 miljoen burgers.”

Patiëntdata houdt in Engeland ook de gemoederen bezig

Voor ketenzorg – zorg voor chronisch zieken die vaak meerdere zorgverleners zien – biedt het LSP volgens de samenwerkende zorgaanbieders een uitkomst. Het is niet handig wanneer een diabetespatiënt naast zijn huisarts ook een podoloog, medisch specialist, fysiotherapeut en apotheker ziet en bij iedere afspraak voorgeschiedenis en gezondheidssituatie moet vertellen. Ook mensen met chronische ziektes zoals COPD, hart- en vaatziekten en diabetes lijken gebaat bij onderlinge gegevensuitwisseling via het LSP.

Een groot aantal zorgpartijen ondertekende eind vorig jaar het ‘programmaplan informatie-uitwisseling ketenzorg’, waarin wordt onderstreept dat het LSP als infrastructuur gebruikt zal gaan worden om informatie voor ketenzorg onderling te delen. Alf Zwilling, woordvoerder van VZVZ, vertelt dat het LSP een lange looptijd heeft, en dat de plannen rondom ketenzorg nog in de ‘beschrijvende fase’ zitten. “Je moet het zien als een soort huis”, verklaart Zwilling. “We werken nu hard aan het bouwen van het raamwerk van een huis. We richten nu twee kamers in, maar je voorziet meer kamers in de toekomst.” Eerst dus de functies van opvragen en delen door huisartsen en medicatiegegevens laten werken, maar het raamwerk van het LSP zou in de toekomst veel meer functionaliteiten moeten krijgen. Het ketenzorg-plan roept nu al weer veel vragen op. Krijgen de wijkverpleegkundige, de fysiotherapeut of de eerstelijns-psycholoog dadelijk ook toegang tot patiëntdossiers? Moeten die dan allemaal een UZI-pas hebben om in te loggen, met administratieve rompslomp die daarbij hoort?

Wat maakt het dan zo lastig?

Een (overigens openbaar) VZVZ evaluatie-rapport van oktober 2013 geeft een terugblik op de LSP-voortgang van vorig jaar. Dat biedt een inkijkje in wat de zorgsector vindt van de ontwikkelingen. De teneur: wisselende ervaringen en kritische geluiden.

Men erkent ruiterlijk dat het toestemming verkrijgen van patiënten veel lastiger blijkt dan verwacht. Er is weinig gelegenheid voor huisartsen

om patiënten tijdens het spreekuur goed te informeren. Ook het geklaag uit het veld over de procedures rond de toegangspassen is opgemerkt. Een huisarts vergelijkt het herhaald terugsturenvan zijn aanvraag – zijn handtekening klopt niet – met Kafka’s onheilspellende bureaucratische rompslomp. “Een administratieve wirwar, die bovendien veel geld kost”, noemt huisarts Mulders het. Hoewel VZVZ een financiële stimulans biedt door UZI-pas aansluitingen te compenseren, is het kwaad inmiddels al geschied en zijn veel huisartsen kritisch.

Leveranciers ook niet klaar

Maar ook sommige leveranciers – die bestaande ICT-systemen van apotheken, ziekenhuizen, huisartsen en andere zorgverleners op elkaar aan moeten laten sluiten – lopen achter, blijkt uit de evaluatie. “Het met leveranciers afspreken van opleverdata voor nieuwe functionaliteiten loopt moeizaam”, schetst het evaluatierapport. Die leveranciers hebben lichte koudwatervrees, mede door het lage aantal aanmeldingen en doordat andere leveranciers hun functies later opleveren.

Bertus Buitenhuis is directeur van Protopics, een leverancier van software voor onder meer huisartsenposten. “We zijn voor het LSP, maar wat afwachtend ten aanzien van nieuwe LSP-plannen en convenanten omdat we eerst willen zien dat de huidige functies echt op grote schaal gebruikt gaan worden. Wij hebben in de afgelopen jaren veel geïnvesteerd in het geschikt maken van onze software voor het LSP. Maar we merken nog geen echte landelijke doorbraak, deels omdat andere softwareleveranciers de implementatie van de koppelingen hebben onderschat, terwijl partijen zoals wij de hete kolen uit het vuur hebben gehaald.”

En nu?

Het klinkt wrang om in de evaluatie van 2013 te lezen dat het LSP een ‘state-of-the-art’ technologie is, maar dat er veel praktische belemmeringen en ‘technische probleempjes’ zijn. Maar terwijl de huidige fase nog met kinderziektes kampt, ligt zoals gezegd de blauwdruk voor de volgende stap klaar. Leveranciers, koepelorganisaties, en toch ook weer de patiëntenfederatie NPCF ondertekenden onlangs het nieuwe convenant voor het LSP in de ketenzorg.

Behalve de huisartsen. De Landelijke Huisartsen Vereniging (LHV) geeft aan voorlopig af te zien van ondertekening. Het bestuur is waarschijnlijk beducht om nieuwe

plannen te moeten verantwoorden aan de leden, terwijl die nu nog genoeg aan het hoofd hebben om de basis-versie echt te gaan gebruiken. In de eerder genoemde evaluatie constateert VZVZ met gevoel voor understatement over de LHV: “Aan het begin van het jaar is sterk geïnvesteerd in het overtuigen van de achterban om aan te sluiten op het LSP. Deze communicatie naar de achterban is de laatste periode terughoudender. “

De LHV-woordvoerder die we spraken meldt dat het bestuur op korte termijn met een officieel standpunt komt. Het wegblijven bij de ondertekening van het convenant is natuurlijk ook al een signaal. De LSP-karavaan trekt in ieder geval verder. En dat is begrijpelijk, want hoewel er nog veel problemen op te lossen zijn, lijkt de weg terug voor de meeste betrokken nog veel onaantrekkelijker. Het blijft een voortdurende afweging tussen privacy- en gezondheidsrisico’s.