In een recent overleg met de Tweede Kamer zei minister Bruno Bruins dat hij er geen bezwaar tegen zou hebben wanneer kamerleden via een motie nog eens constructief gingen meedenken over de manier waarop burgers toestemming kunnen geven om hun medische gegevens elektronisch te delen. Normaal gesproken beslist de Tweede Kamer zelf over een motie, zei Bruins, "Maar frankly speaking, een motie helpt natuurlijk altijd, zo zou je denken. Het is hier de omgekeerde wereld, voorzitter, maar dat is wel zo."
Zijn verzuchting geeft aan hoe de wetgever worstelt de uitvoering van een regeling die is bedacht om ervoor te bewaken dat de medische gegevens van burgers niet door Jan en Alleman elektronisch kunnen worden opgevraagd. Het wetsvoorstel in kwestie is na een lange voorgeschiedenis in 2017 aangenomen en zal midden volgend jaar van kracht worden. Vanaf dat moment moeten dokters hun medische dossiers ook digitaal beschikbaar stellen aan patiënten.
Dubbele toestemming bemoeilijkt uitwisseling
De wet schrijft echter ook voor dat burgers expliciet toestemming moeten geven aan elke dokter of apotheker wanneer die hun dossier elektronisch opvraagbaar wil maken voor collega's via een zogeheten 'elektronisch uitwisselingssysteem'. Daarmee bedoelde de wetgever niet het ICT-systeem in het ziekenhuis zelf. Het is evident dat alle artsen en verpleegkundigen die aan het bed komen toegang moeten hebben tot medische informatie, zonder dat je elke keer toestemming moet geven. Een dokter mag bij doorverwijzen ook gegevens doorsturen naar een collega in een ander ziekenhuis zonder dat daarvoor expliciet opnieuw toestemming moet worden gevraagd aan de patiënt.
In zijn meest recente brief aan de Tweede Kamer laat minister Bruins weten dat de nieuwe wet voor de dagelijkse praktijk betekent "dat voor het elektronisch uitwisselen van gegevens uit medische dossiers vaker toestemming moet worden gevraagd dan voor papieren dossiers." Dat vindt Bruins onwenselijk: "Het afschaffen van de fax en het introduceren van elektronische gegevensuitwisseling leidt in die gevallen tot minder in plaats van tot meer beschikbare informatie. Ik leg uw Kamer daarom een voorstel voor om de WABvpz (de wet die de toestemming regelt, red.) op dit punt aan te passen. Ik zal daarbij ook meenemen of de definitie in deze wet van ‘uitwisselingssysteem’ nog passend is bij de laatste stand van de techniek, omdat uitwisseling tegenwoordig ook direct uit een systeem voor dossiervoering kan plaatsvinden."
Nieuwe episode in lang verhaal
Daarmee is er weer een nieuwe episode toegevoegd aan de lange en ongemakkelijke geschiedenis van de toestemmingswet. Omdat de minister één en ander omfloerst formuleert, zijn er verschillende interpretaties mogelijk van zijn aankondiging om de wet te willen aanpassen. VWS CIO Ron Roozendaal betoogt in zijn persoonlijke blog dat de nieuwe wettelijke toestemming ervoor zorgt dat, als de zorg overgaat van papier naar digitaal, er minder informatie beschikbaar is. Hij geeft een voorbeeld van de consequentie van de nieuwe wetgeving. "Stel dat je wordt verwezen voor chemotherapie naar een ander ziekenhuis. Dan mag de verzendende dokter wel de gegevens elektronisch verzenden. Maar de gegevens elektronisch ophalen door het tweede ziekenhuis, dat mag alleen met expliciete toestemming. Want alleen dan is die informatie beschikbaar."
Volgens hem biedt het huidige beroepsgeheim al een grote waarborg tegen het onnodig en ongewenst digitaal opvragen van medische gegeven, zeker wanneer die toegang altijd wordt gelogd. "Die logbestanden worden bekeken en bij misbruik worden maatregelen genomen. Zorgprofessionals weten dat en gaan er in de regel precies mee om. Het is immers, ook, het zonder grond doorbreken van beroepsgeheim."
Roozendaal lijkt er, net als de minister, voor te pleiten om een aparte toestemming voor het uitwisselen van dossiers via elektronische uitwisselingssystemen uit de huidige wet te halen, omdat er voor de uitwisseling via post, fax en CD-ROMS ook geen aparte toestemming nodig was. Door burgers transparant toestemming te geven tot alle loginformatie (wie heeft mijn gegevens opgevraagd?) moet de privacy gewaarborgd blijven.
Exit landelijk register?
Daarmee blijft wel de vraag over op welke manier burgers kunnen specificeren welke gegevens ze met wie willen delen. Juist als een algemene toestemming niet meer nodig is, kun je je voorstellen dat burgers bepaalde delen van hun dossier niet opvraagbaar willen maken. De projectgroep die deze andere consequentie van de nieuwe wet bestudeerde kon niet tot een werkbare oplossing komen en gaf de opdracht terug aan de minister.
Landelijk toestemmingsregister van de baan?
Stel je voor dat een algemene toestemming voor elektronisch delen in de toekomst wettelijk niet meer nodig is. Dan is een centraal landelijk toestemmingsregister waarin al die toestemmingen worden bewaard ook niet nodig. De eerdergenoemde projectgroep was samen met de verzekeraars al bezig met een proof-of-concept van zo'n centraal toestemmingenregister.
VWS lijkt erop aan te sturen dat het specificeren van wat burgers wel of niet beschikbaar willen stellen wordt vastgelegd in de individuele ICT-systemen van ziekenhuizen, huisartsen of GGZ-instellingen, zoals dat nu deels ook al gebeurt. Op wat langere termijn zou het voor de hand liggen dat burgers dat ook in een eigen app kunnen doen, misschien in een Persoonlijke Gezondheidsomgeving. Maar daarvoor moeten er wel afspraken bestaan over hoe je de verschillende secties en onderdelen van een medisch dossier nu precies noemt. Die zijn er nu nog niet.
"Dus: ingewikkeld"
Minister Bruins zal binnenkort meer duidelijkheid bieden, wanneer hij met een concreet voorstel voor een aanpassing van de wet komt. Om met de minister te spreken: "Maar er moet wel iets goed geregeld worden, en eigenlijk ook per 1 juli 2020 geregeld zijn. Dus: ingewikkeld."
De tijd dringt inderdaad. De wet gaat over een jaar in, en er is nog geen zicht op een praktische uitwerking. De wet aanpassen is dan misschien wel een slimmere strategie, zo moet Bruins denken.
wellicht ook interessant
Plaats een Reactie
Meepraten?Draag gerust bij!