De Kamerleden Rutte en Van Gent (VVD) vinden het maar raar dat patiënten allerlei toestemmingsformulieren moeten invullen voordat al zijn of haar behandelend artsen toegang hebben tot de noodzakelijke medische gegevens. Daarom vroegen ze in een aantal kamervragen aan Minister Bruins (Medische Zorg en Sport) of hij ook niet vindt “dat dit toestemmingscircus in de weg staat van het snel en adequaat uitwisselen van medische gegevens ten behoeve van de behandeling van de patiënt?”
Bruins beantwoordt de vragen plichtsgetrouw, en legt uit dat de noodzakelijke toestemming door de patiënt voor het delen van gegevens heeft te maken met het medisch beroepsgeheim. Het medisch beroepsgeheim (vastgelegd in de WGBO) geeft hen de zekerheid dat de informatie vertrouwelijk blijft, aldus Bruins. Daarom moeten patiënten die toestemming expliciet geven. Ook de nieuwere AVG privacy-wetgeving vereist een expliciete toestemming.
Zeg, even iets heel anders, kunnen we geen opt-out doen?
De minister probeert in zijn antwoord uit te leggen dat er in de afgelopen jaren is gewerkt aan een systeem om die toestemming elektronisch te kunnen geven en vast te leggen, maar dat die exercitie vooralsnog in schoonheid gestorven is.
Dan komen we bij vraag 6 van de beide kamerleden:
Is het mogelijk in plaats te kiezen voor een opt-in (de patiënt geeft uitdrukkelijk toestemming voor het uitwisselen van de medische gegevens) te kiezen voor een opt-out systeem (gegevens mogen worden uitgewisseld, tenzij de patiënt heeft aangegeven dat dit niet mag)?
"We learn from history that we learn nothing from history”, zei George Bernard Shaw kennelijk ooit.
De discussie over het landelijke EPD, het LSP, en de daarbij horende toestemmingen is pakweg twintig jaar geleden bij het toen nog zeer regisserende ministerie van VWS begonnen, vanuit het idee dat zo’n opt-out een prima oplossing is. Lekker makkelijk: als u niks zegt, bent u voor, en mag iedere arts je gegevens inzien. Bent u het er niet mee eens, stuur dan een briefje naar ons.
De Raad van State tikte in 2007 (!) VWS op de vingers: wanneer er ooit zo’n landelijke EPD mocht komen, dan zou het in ieder geval gebaseerd moeten zijn op een expliciete toestemming, een opt-in dus, in plaats van een opt-out. Het ministerie van VWS, destijds toch niet echt gekenmerkt door een hoge sensitiviteit, besloot dat advies in ieder geval ter harte te nemen, om door te kunnen gaan met het LSP zonder te veel politieke tegenwind. Het mocht niet baten, want óók met de opt-in sneuvelde het LSP in de Eerste Kamer in 2011.
Wat hadden de ambtenaren wìllen schrijven?
Curieuze vraag dus, van de heren Rutte en Van Gent. Minister Bruins (of liever gezegd zijn ambtenaren) hadden eigenlijk misschien wel willen schrijven:
“Natuurlijk, heren, prima plan, zo’n opt-out. Sinds het vorige advies van de Raad van State in 2007 is privacy een stuk minder belangrijk geworden, vooral ook omdat de grote tech-bedrijven zich zo verantwoordelijk opstellen, en er in de wereld ook veel minder elektronisch wordt gecommuniceerd. We halen die opt-out regeling dus onder het stof vandaan, en gaan weer eens bestuderen of het vandaag de dag wél lukt.”
Maar dat mag natuurlijk niet. Daarom kozen de ambtenaren voor de koninklijke weg. Een opt-out regeling mag niet van de AVG, melden ze droogjes in hun antwoord, en dat klopt als een bus. Ze hopen waarschijnlijk dat de LSP-olifant vanzelf de kamer verlaat. Soit. Wat moet je anders antwoorden op een vraag die elke context en nuance van de afgelopen twintig jaar EPD-discussie lijkt te negeren.
Misschien is Stephen Hawking meer van toepassing op de betreffende vraag van de VVD: “We spend a great deal of time studying history, which, let’s face it, is mostly the history of stupidity."
wellicht ook interessant
Plaats een Reactie
Meepraten?Draag gerust bij!