Wilna Wind blikt terug op vijf jaar Patiëntenfederatie NPCF

Na een periode van vijf jaar draagt Wilna Wind haar stokje als directeur-bestuurder bij Patiëntenfederatie NPCF over. Een nieuwe baan heeft Wind nog niet, wel staat er een veelbelovend tussenjaar in de planning. SmartHealth blikt met haar terug op de groei van eHealth in Nederland en haar belangrijkste lessons learned.

“Er is een tijd geweest dat digitale zorg één op één werd geassocieerd met koude, onpersoonlijke zorg”, begint Wilna Wind. “Dat gevoel is de afgelopen jaren enorm veranderd. Men ziet nu hoe eHealth hun mogelijkheden en eigen regie vergroot. Voor jongeren is het dankzij allerhande apps en wearables ineens interessant om meer met hun gezondheid bezig te zijn, voor chronisch zieken kan het gebruik van eHealth een enorme last van hun schouders zijn.”

Keurmerken

In een ontwikkeling die zo snel gaat en groot is als eHealth, is het niet vreemd dat mensen houvast zoeken en daarvoor kijken naar partijen die ze vertrouwen. Patiëntenfederatie NPCF is zo’n partij. De organisatie maakt zich al jaren hard voor de belangen van verschillende patiëntenverenigingen. Als het om eHealth draait, gaan de meeste vragen aan Patiëntenfederatie NPCF om keurmerken. “Die vraag wordt regelmatig aan ons gesteld”, vertelt Wind. “Met name of er een keurmerk moet komen voor medische apps. Mijn antwoord is altijd dat ik daar niet in geloof. Als je kijkt naar het tempo waarin er nieuwe apps bijkomen, dan past daar helemaal geen keurmerk bij. Dat kost te veel tijd en geld en binnen een paar maanden is het allemaal weer achterhaald.”

Kijkend naar bestaande keurmerken is bijvoorbeeld het CE-keurmerk volgens Wind veel te beperkt. “Dat keurmerk krijg je door twee keer met je ogen te knipperen. Het zegt ook niets over de klinische inhoud, het is vooral heel procedureel. Dat vind ik misleidend, mensen moeten niet denken dat het een heel zorgvuldig, inhoudelijk keurmerk is.” Op Digitale Zorggids, een website waarop Patiëntenfederatie NPCF (keuze-)informatie biedt over digitale medische toepassingen, blijft de federatie dan ook weg van keurmerken. “Bij het beoordelen van medische apps werken we op de Digitale Zorggids met reviews. Daarbij geven we ook duidelijk aan van wie die review afkomstig is. Wat voor een relatief gezond iemand van achttien heel handig is, kan voor een chronische patiënt van tachtig juist helemaal niet relevant of praktisch zijn. Door de duidelijke achtergrond van de reviewer mee te nemen, weet je in hoeverre zijn of haar mening eventuele ook op jouw persoonlijke situatie slaat.”

ZorgkaartNederland.nl

Eén van de paradepaardjes van Patiëntenfederatie NPCF is de website ZorgkaartNederland. Deze website werd in 2009 in samenwerking door mediaconcern Springer, mede-eigenaar en uitgever van andere zorgtitels zoals Skipr en Mednet, opgericht. Sinds november 2013 is ZorgkaartNederland weer volledig in handen van de patiëntenfederatie. Op ZorgkaartNederland komen inmiddels bijna 1 miljoen unieke bezoekers per maand om informatie te delen of op te doen over een zorginstelling of zorgprofessional. Zorgconsumenten kunnen verschillende punten – zoals de houding van de arts, accommodatie en afspraken maken – beoordelen en zo ontstaat er een gemiddeld cijfer. Daarnaast kan de gebruiker de beoordeling met een klein stukje tekst aanvullen.

Recensie op ZorgkaartNederland.nl

Sinds de start van ZorgkaartNederland is er regelmatig kritiek over de site te horen. Zorgprofessionals en -instellingen zouden niet op deze manier online besproken moeten worden, volgens critici. Wind trekt zich daar weinig van aan. “Je kunt tegen reviewsites zijn, maar dat is hetzelfde als er tegen zijn dat je ieder jaar ouder wordt. Je doet er niets aan.” Voor patiënten zijn de online zorg reviews steeds normaler geworden, meent ze. “Dat je eerst online enkele reviews leest voordat je iets koopt of boekt is volkomen normaal geworden. Net als op Tripadvisor.com, Iens.nl of Booking.com filteren patiënten ook bij ZorgkaartNederland.nl gewoon de dingen er tussenuit die voor hen belangrijk zijn.”

Negatieve reviews

Volgens Wind worden ook zorgaanbieders zelf steeds actiever op de website. “Als er vijf jaar geleden eens een negatieve review over een ziekenhuis of specialist werd achtergelaten, kregen wij een boze brief van de advocaat. Men vond destijds dat het verboden moest worden. Inmiddels zien we hoe ziekenhuizen zelf ook steeds actiever zijn op de website.” Zo vertelt Wind over één ziekenhuis dat standaard alle reviews doorstuurt naar de arts in kwestie, zowel de negatieve als de positieve reacties. Zorgaanbieders en –professionals kunnen zelf ook reageren op ZorgkaartNederland. “Daar zit voor patiënten ook echt een toegevoegde waarde. Zo hebben ze niet het gevoel tegen een muur te praten.”

Volgens de voormalig directeur-bestuurder doen zorgprofessional er dan ook goed aan om te reageren. “Het is een perfecte manier om de dialoog aan te gaan met je patiënt en je krijgt de ruimte om jezelf te verklaren.”

Reviews die vol scheldwoorden staan of waarvan enige onderbouwing ontbreekt, worden niet gepubliceerd op ZorgkaartNederland. “We zijn geen scheldsite, ZorgkaartNederland heeft een goede naam hoog te houden. We willen zoveel mogelijk reviews, maar niet tegen elke prijs.” Dat het aantal reviews nog steeds mag, of zelfs moet, groeien staat volgens Wind buiten kijf. “Het gaat mij nog lang niet hard genoeg. We hebben samen met de VU een onderzoek gedaan naar hoeveel review er nodig zijn om een representatief beeld te schetsen. Dat kwam uit op dertig reviews bij een zorginstelling en negen reviews bij een individuele zorgverlener.”

Wilna Wind: "Ik ben trots op de spirit van onze organisatie"

Korting op een knieoperatie

Acties als op Bol.com of Coolblue waarbij consumenten met korting of gratis spullen beloond worden voor het achterlaten van een review, zou Wind ook best zien zitten op ZorgkaartNederland. “We voeren daar regelmatig discussies over, veel collega’s vinden het te ver gaan. Ik zie het ook nog niet helemaal voor me hoor. Korting op uw volgende knieoperatie?”, grapt ze.

Volgens Wind is het zonde dat informatie over kwaliteit van de zorg op dit moment zo versnipperd is in Nederland en dat er veel dubbelop gedaan wordt. “Zorgverzekeraars gaan ook hun eigen sites ontwikkelen, met eigen criteria. Dat werkt voor mijn gevoel absoluut in het nadeel van de patiënt. ZorgkaartNederland staat als een huis, ga je toch focussen op iets anders. Er is nog zóveel te doen in het veld, het is toch zonde dat we allemaal energie gaan stoppen in dezelfde dingen?”

Het PGD

Naast het thema transparantie in de zorg houdt Patiëntenfederatie NPCF zich ook druk bezig met alle ontwikkelingen rondom het persoonlijk gezondheidsdossier (PGD). “Als het om het PGD gaat is één duidelijk: iedereen die daar ook maar iets mee te maken heeft wil door. De tijd is er nu rijp voor, het momentum is er.” Volgens Wind bevindt de organisatie zich in de afrondende fase van hun gesprekken met het Ministerie. “Hoewel we de mening delen dat de belangrijkste rol uiteindelijk is weggelegd voor de patiënt, pleit de minister er wel voor dat er standaarden moeten komen. Er zal uiteindelijk niet maar één PGD-leverancier in Nederland komen – en dat is ook niet gewenst -, dus moeten er standaarden ontwikkeld worden om gegevens onderling uit te kunnen wisselen.”

Die standaarden moeten volgens Wind wel zo eenvoudig mogelijk worden gehouden. “Zorg dat je in ieder geval de standaarden voor medicijnen, bloeddruk, voeding en beweging op orde hebt, dat is wat de massa wilt gebruiken.” Toch wacht de markt niet op de politiek, merkt Wind op. “Ik zie overal om me heen zorginstellingen die al met eigen sites of portals komen.” Wel is voor haar één ding duidelijk: alle enthousiaste eenlingen gaan het waarschijnlijk niet redden. “Een nationaal PGD vraagt om massa, en om een flinke investering.”

Wilna Wind: "De tijd is nu rijp voor een PGD, het momentum is er"

Volgens Wind wordt het PGD nu soms nog teveel met een puur medisch dossier geassocieerd. “Dat hoeft helemaal niet zo te zijn”, meent ze. “Ik zie ook mooie voorbeelden van zwangere vrouwen die hun hele zwangerschap, inclusief echo’s en foto van hun buik, er in bijhouden. Of mantelzorgers die het PGD ook gebruiken als een soort agenda voor bijvoorbeeld hun vader of moeder op leeftijd gebruiken. Dat is weer een heel andere invulling.”

Point of no return

Binnen haar positie als directeur van Patiëntenfederatie NPCF heeft Wind veel grote, veelbelovende eHealth trends zien komen en gaan. “Ik kom oorspronkelijk van buiten de zorg, dus alles was heel nieuw voor mij. Daardoor valt het extra op dat dit soort ontwikkelingen in de zorg extra langzaam gaan. Ik dacht aan het begin weleens hardop: er gaan nog zoveel jaar overheen voordat eHealth gemeengoed is. Maar het is in de afgelopen anderhalf of twee jaar snel gegaan. Het point of no return is bereikt.”

Ze kijkt in ieder geval met trots terug op wat de organisatie de afgelopen jaren heeft bereikt. “Ik ben het meest trots op de spirit van onze organisatie. We trekken telkens in wisselende coalities met dokters, patiënten, zorgverzekeraars, overheid en het bedrijfsleven op, maar er wordt altijd goed samengewerkt. Onze kracht is echt samen met anderen dingen willen verbeteren.”

Met veel vertrouwen laat Wind haar positie bij Patiëntenfederatie NPCF achter aan Dianda Veldman, die per 1 september de nieuwe directeur-bestuurder van de patiënten federatie is. “Het belangrijkste wat ik haar mee wil geven is dat ze zuinig moet zijn op die spirit van de organisatie. Maar ook dat we moeten blijven vernieuwen: niet als doel op zich, maar wel om de zorg voor patiënten nog veel beter te maken.”